Директор БФ “Дорога Жизни”, Анна Котельникова, о том, почему дети сироты инвалиды остаются без полноценной мед. помощи.
У вас будет овощ
– Родился ребенок-инвалид. Его родители в растерянности, а иногда и в ужасе. Как врачи себя ведут в такой ситуации? Отличается ли отношение врачей к таким детям в крупных городах и регионах?
– Что касается Москвы, то я знаю несколько реальных историй, которые рассказывали мамы детей-инвалидов. Они все говорят одно и то же: врачи сразу начинают рисовать перед родителями самые мрачные перспективы, рассказывают самое худшее из того, что может быть.
На маму обрушивается невероятный груз: помимо того, что она узнает большой объем негативной информации, на нее давят окружающие – врачи, родственники.
Анна Котельникова, директор благотворительного фонда Дорога жизни
Ей все рассказывают, что будет, но никто не рассказывает, что нужно делать. У самой мамы в голове нет четкого алгоритма, как ей поступать в данной ситуации. Она никогда с таким не сталкивалась, она в полной растерянности – что делать, куда бежать. И чем сложнее диагноз у ребенка, тем больше давление, тем сложнее его родителям.
– В регионах, я думаю, все примерно также?
– В большинстве регионов хуже. Там, к сожалению, нет отработанной практики помощи детям с сочетанными патологиями. Например, рождается ребенок с диагнозом spina bifida (расщепление позвоночника). При этом заболевании страдают не только почки, но и ноги, может развиться гидроцефалия. Но чаще всего врачи в регионах ограничиваются только иссечением грыжи.
Или малышу ставят диагноз гидроцефалия, и тут же родителей начинают пугать, что ребенок будет с огромной головой.
Постоянно слышаться причитания: да зачем вам все это надо, он будет у вас инопланетянином, вечным овощем… Еще раз повторю – все рассказывают о мрачных перспективах, но никто не говорит о конкретных действиях. Это минусы системы, которые мы наблюдаем.
Государственный ребенок
– Что происходит, если мама отказывается от ребенка-инвалида?
– Если мама отказывается от своего ребенка, то прямо в роддоме она пишет бумагу, что не возражает, чтобы ребенок был усыновлен в другую семью. После этого младенец полностью становится государственным.
– И что, такого ребенка не лечат?
– Если говорить про те патологии, которые требуют срочного вмешательства, то обычно на уровне местных больниц помощь оказывается. Но практика работы фонда Дорога жизни показывает, что большинство диагнозов, которые есть у детей инвалидов – это сочетанные патологии.
Здесь мало сделать что-то одно и на этом закончить. Если это та же spina bifida, то нельзя просто убрать спинномозговую грыжу. Ведь при этом диагнозе может развиться гидроцефалия, страдают ноги. Нужно понимать, какой должен быть дальше алгоритм курации данного ребенка.
Например, у нас поступали новорожденные дети из регионов с диагнозом spina bifida. Их привозили из Костромы, из Смоленска на медицинском автомобиле или на автомобиле медицины катастроф. Практически сразу таких малышей направляли к нейрохирургу Дмитрию Юрьевичу Зиненко.
Дмитрий Юрьевич усекал грыжу и дальше полностью расписывал, что нужно делать. Когда ребенок возвращался в дом ребенка, у него был полный план-маршрут, по которому врачи дома ребенка понимали, как вести своего подопечного. Но, в большинстве случаев, дети, которые попадают к нам из домов ребенка, на местах получают только какую-то первую помощь, а вот дальнейшая курация отсутствует.
Проблема детей-инвалидов начинаются не в тот момент, когда они поступают в дом ребенка, а когда они еще находятся в больнице при роддоме.
У тебя нет ресурса
– А ты знаешь случаи, когда врачи уговаривают мать отказаться от ребенка?
– Да, знаю. Причем, активные уговоры свойственны больше для регионов.
Чем дальше от медицинского центра, чем дальше от какого-то крупного источника медицинской помощи, тем больше тебя будут уговаривать.
И часто это даже не только потому, что «у тебя будет овощ». Но и так: «вы понимаете, у вас не ресурса помочь этому ребенку?»
– Скорее всего, так и есть?
– Да, очень много таких детей рождаются у многодетных мам, или у семей, не имеющих ресурса для полноценной помощи. Не секрет, что ребенок с инвалидностью требует затрат, постоянного внимания, даже если это ребенок с сохранным интеллектом. Это большие вложения и тяжелый труд. И материальная сторона зачастую пугает больше, чем медицинская.
Получается давление с двух сторон: мама понимает, что у нее нет финансового ресурса, что ее ждет какое-то очень тяжелое будущее, и, самое главное, что у нее нет четкого плана.
Может быть мамы были бы и рады оставить ребенка, но им предоставляют информацию, далекую от правды жизни.
Ей предлагают отдать этого ребенка на содержание в спецучреждение, то есть, в дом ребенка. У нас были случаи, когда маме предлагали так поступить, потому что у мамы была даже маленькая зарплата.
Маме сразу сказали: «У вас нет возможности воспитывать такого ребенка, но есть учреждение, которое готово вам помочь».
– Получается, если семья малоимущая, она может поместить ребенка-инвалида в дом ребенка по заявлению?
– Да, они не отказываются, они приезжают, навещают своего сына или дочь. Но, когда ребенку исполняется четыре года, его переводят из дома ребенка в детский дом для детей-инвалидов, ДДИ. И это учреждение может быть в 200-300 км от того места, где живет семья. И она не наездится.
– История с подопечным фонда «Дорога жизни» Стасом такая?
– Да, мама его родила, сначала все шло нормально, а потом что-то изменилось и она поняла, что она не справляется. И сейчас, Стас, будучи маминым, числится в сиротском учреждении. Хотя мама живет вполне неплохо. Мы предлагали ей помощь, но она не хочет забирать сына домой.
Проблема отказов от детей-инвалидов касается регионов намного больше. Особенно, если это глубинка. Все друг друга знают, все понимают, что что-то пошло у этой Маши не так, все хотят полюбопытствовать и засунуть свой нос в чужую семью. И одно дело, если у тебя ребенок сохранный, а другое – если он тяжелый.
Там и легенды слагаются, и слухи. И мама прекрасно знает, что она будет жить под этим общественным давлением и обсуждением не год, не два, а всю жизнь своего ребенка. И когда ей предлагают этого ребенка передать «в надежные руки», мама испытывает облегчение.
– Облегчение?
– Да, я общалась только с одной мамой, которая под давлением близких и врачей отказалась от ребенка-инвалида. Потом она пыталась прийти в себя и осмыслить, что она сделала. И она все время думала о своем ребенке. Через некоторое время, несмотря на сопротивление родни, она забрала дочку домой.Наша практика показывает, что, если родители не забирают ребенка обратно в первые три года, то они, скорее всего, не заберут этого ребенка никогда.
Если мы отъезжаем на 200-300 км от центра области, то мы видим огромное скопление тяжелых детей-инвалидов, сданных родителями. Регионы – самые проблемные точки...
Продолжение статьи читайте на сайте фонда:
doroga-zhizni.org/ocherednoj-vovochka-luchshe-pust-tiho-umret.html