Четырёхлетняя Алиса знает всё про свой диагноз и сама отвечает на адресованные маме фразы прохожих: «А почему у вас такая взрослая девочка и сама не ходит?», «Такая большая, а всё у мамы на ручках!», «Пора бы уже вылезать из коляски!». Активная и разговорчивая, она действительно кажется здоровой, если не знать главного: у Алисы ДЦП, и она не может ходить.
В детской стоят специальные ходунки, с помощью которых Алиса передвигается по дому. Лежат ортезы, которые помогают разработать суставы. В коридоре — коляска, в которой Алиса сидит, когда они с родителями идут гулять. И которая немедленно обращает на себя внимание взрослых: Екатерина говорит, у неё постоянно спрашивают, почему взрослая здоровая девочка сидит в коляске.
«Отвечаю им: когда она сможет ходить самостоятельно, обязательно встанет из коляски и пойдёт», — уверенно говорит она.
«Не паникуйте»
Екатерине было девятнадцать лет, когда она узнала, что беременна. С мужем они восприняли новость с радостью, ждали дочь и делали ремонт в детской. Всё шло хорошо, пока на седьмом месяце беременности Екатерина не проснулась ночью и не увидела, что у неё открылось кровотечение. «Скорая» приехала быстро.
«Меня положили в предродовую палату, давали таблетки, чтобы матка сокращалась, и кровь уходила, делали уколы. Врачи сказали, что произошла отслойка плаценты», — рассказывает Екатерина.
Спустя пять дней девушку выписали, она вернулась домой и продолжила жить как обычно: готовилась к появлению ребёнка и ездила на учёбу в архитектурный колледж. Но через две недели всё повторилось:
«Я не стала вызывать “скорую”, пошла к врачу сама, — говорит Екатерина. — Она заверила, что ничего страшного не происходит, дала направление в тот же роддом. Я приехала в приёмный покой, ждала три часа приёма дежурного врача. Она меня осмотрела и сказала, мол, езжай домой. Но как я могла уехать? Мне сказали: “Девушка, не переживайте и не паникуйте, езжайте домой”. Я не стала настаивать, вернулась домой. И через два дня это случилось снова».
На этот раз она вызвала «скорую» и вновь оказалась в родильном доме. Врач сказал, что Екатерине нельзя вставать с кушетки и ушёл.
«Ко мне подошла медсестра и принесла халат, я начала переодеваться и увидела, что из меня льется кровь. Её было очень много. Это было так страшно. Даже словами не описать. Простите».
Роды
«Я не понимала, что происходит, что будет дальше. Будто сквозь туман я слышала, что какая-то женщина кричала: “Вы что делаете?! Немедленно укладывайте её обратно, ей нельзя вставать!».
Начались роды. Екатерина помнит иссушающую жажду. Когда она начала терять сознание, к ней подошел анестезиолог, сказал: «Милая, потерпи, нельзя уходить в себя».
«И вдруг сквозь пелену я услышала крик хирурга: “А где ребёнок?!” Я ничего не поняла: как можно в животе потерять ребенка?! Оказывается, мне неправильно сделали УЗИ, её ожидали найти в другом месте».
Едва Алиса родилась, врачи начали суетиться: Екатерина теряла много крови, нужно было срочно закончить кесарево. Она едва смогла взглянуть на дочь.
«Когда нам рожать?»
«Когда я очнулась, всё болело. Пыталась пойти к Алисе, но не могла из-за невыносимой боли. Мне сказали: “Кто не встаёт, тот не ходит к своим детям”. И я пошла. Дочь лежала в реанимации. Она была такая маленькая, вся в трубках. Я стояла и смотрела, рассказывала ей про себя, про нашу семью, о том, как мы все ждём её дома».
Через пару дней Екатерина снова пришла в реанимацию и встретила врача. На обычные для матерей вопросы о том, что происходит с ребёнком, и к чему стоит готовиться родителям, доктор ответила: «А зачем ты вообще рожала так рано? Делать вам, молодым, что ли нечего? Ребёнок родился в тридцать недель, у неё вся голова в кистах, непонятно, что с ней будет, ничего я не знаю».
Екатерина опешила: «В девятнадцать нас называют “юнородящие”, в двадцать пять — “старородящие”. Когда нам рожать?».
Без диагноза
Спустя несколько недель после родов Алису и Екатерину положили в общую палату. Там девочка чуть не задохнулась:
«Я подошла к ней и увидела, что она начинает синеть, — говорит Екатерина. — Поняла, что она задыхается. В панике нажала тревожную кнопку, выбежала в коридор, а ко мне уже неслись медсёстры. Пока её откачивали, я заламывала пальцы, ходила по палате взад-вперёд. Оказалось, случилось апноэ».
Наконец, спустя полтора месяца их выписали. У Алисы не было конкретного диагноза, указано только «органическое поражение головного мозга» — такое заключение часто ставят недоношенным детям. Девушке сказали, что у дочери повреждён мозг — там образовались маленькие кисты, — но всё это может компенсироваться с возрастом.
Диагноз подтвердился
Екатерину во всём поддерживали родные: муж ежедневно приезжал к роддому, пытаясь разглядеть жену сквозь стекло. Он звонил ей, и так они стояли: она — в палате, он — внизу, под окнами. Он передавал для Екатерины любимую еду. Родители Екатерины первое время жили с молодой семьёй, чтобы взять на себя часть хлопот. А муж вставал по ночам на крики Алисы.
Девочка развивалась как все дети. До полугода. В шесть месяцев она не начала переворачиваться. Спустя ещё два месяца врач-невролог сказал Екатерине, что у её дочери, скорее всего, ДЦП. Это была их первая реабилитация — первая среди множества тех, что ждали девочку впереди.
«Когда диагноз подтвердился, мне не хотелось верить. У неё нет никаких проблем с психо-эмоциональным развитием, она отлично говорит, развивается. Только не ходит». Всё это время родители возят дочку на реабилитации. Два года назад Алиса прошла специальную комиссию и получила инвалидность.
Она обязательно встанет
Семья продолжала планомерно и упорно возить Алису по реабилитациям. Год назад Алиса стала ходить, держась за мамину руку, — до этого она не ходила совсем. После массажей, гимнастики стоп, иглоукалывания начался заметный прогресс.
Врачи говорят, что Алиса — очень перспективный ребёнок. Она уже умеет стоять и ходить, держась за опору. Нередко такой опорой становится мамина рука.
«Алиса очень общительная, но друзей у неё мало, — вздыхает Екатерина. — Когда мы гуляем во дворе, дети подходят к ней, знакомятся, но играть не остаются: они убегают, а Алиса бегать за ними не может. Она сидит в коляске или осторожно идёт, держа меня за руку. Отпустить — непривычно и страшно».
Сейчас важно сделать так, чтобы Алиса научилась ходить самостоятельно. Это сложно — на реабилитациях девочке приходится терпеть боль и многочасовые занятия. Но шанс пойти в школу своими ногами у неё есть.
Алиса кажется посторонним людям здоровым ребёнком, но это только видимость. Диагноз не даёт ей встать и пойти на детскую площадку, к друзьям или просто обнять маму. У неё есть шанс научиться этому и шагнуть в первый класс самостоятельно. Сейчас все силы родителей девочки направлены на её реабилитацию, но денег на новый курс не хватает. Пожалуйста, помогите небольшим пожертвованием в конце этой страницы — так Алиса сможет сделать первый уверенный шаг без маминой руки.