Вот мы и дома.... Счастливые родители, родственники и малыш! Начали пробовать ходить, играть и улыбаться!
Каждые 2 недели нам кололи капельницы по 4 часа, сначала это было в Москве, потом в Твери, когда наш минздрав начал закупать это дорогостоящее лекарство. Были иногда и задержки... что очень пугало, так это был жизни необходимый препарат . Нам было очень неудобно ложиться в Тверь на 3 дня, чтобы сделать 4х часовую капельницу, но все таки было принято решение врачами проделывать процедуры по месту жительства. Наши врачи и медсестры были по началу напуганы... Взяв себя наконец в руки они все справились и даже нас полюбили))) А мы их))
Мой сын не плакал когда ему ставили капельницы или брали кровь, думаю, что порог чувствительности к тому моменту притупился.
Дома мы стали пробовать кушать самостоятельно ложкой, ели все и в больших количествах. Так прошел год, но что то пошло не так...
Ездили мы в Москву на обследования каждые 3 месяца 1й год, анализы которые вроде бы нормализовались, начали скакать, особенно АЛТ, АСТ. Сделали фиброскан печени и выявили фиброз 1й степени. Откуда? Почему? Врачи пришли к выводу о том , что данное лекарство в индивидуальной форме так действует на нашу печень... Его нужно отменить... Вот этот поворот для нас был оочень крут!
Опять страх, сомнения... Ведь все таки этот препарат обеспечивал надежность и уверенность в завтрашнем дне, а теперь что?
Атипичный гемолитико-уремический синдром (аГУС) – хроническое системное заболевание генетической природы, в основе которого лежит неконтролируемая активация альтернативного пути комплемента, ведущая к генерализованному тромбообразованию в сосудах микроциркуляторного русла (комплемент-опосредованная тромботическая микроангиопатия). Заболевание, основу которого составляет генетически обусловленный дефект регуляции альтернативного пути комплемента, результатом чего является его неконтролируемая активация.
То есть в любой момент все могло повториться сначала...