36-летняя Трейси Фитцджеральд растит маленькую дочь Меган, которая страдает от редкого генетического заболевания – синдрома Прадера – Вилли. Оно характеризуется в числе всего прочего задержкой в развитии, склонностью к перееданию и ожирению. Поэтому Меган постоянно хочет есть.
«Когда моя дочь начинает громче кричать, я чувствую, как к моему лицу подступает жар. Я молюсь, чтобы она не начала плакать, если я откажу ей в шоколадном батончике, но она плачет. Другие родители в парке бросают на меня суровые взгляды, а я съеживаюсь, зная, что это выглядит так, будто я злая мать».
Меган страдает от синдрома Прадера – Вилли и постоянно требует еды. Малышка родилась в январе 2011 года и сразу после рождения на два месяца была помещена в инкубатор. Врачи провели генетический тест, когда Меган было всего шесть недель. Тогда ей и поставили страшный диагноз.
Лечения от синдрома Прадера – Вилли не существует. А это значит, что Меган будет ежедневно делать инъекции гормона роста и других лекарств.
«Хотя мое сердце после постановки диагноза разбилось, я поклялась стать для нее лучшей мамой».
Меган выписали из больницы только в шесть месяцев. Она не ползала до 18 месяцев и только в три года начала ходить. Заболевание Меган также повлияло на отношения ее родителей. Они развелись в декабре 2011 года.
К моменту, когда Меган исполнилось четыре года, она была просто ненасытна, могла есть в шесть раз больше других детей своего возраста и все еще чувствовать голод. Кормить ее пришлось по особому расписанию. Завтракает девочка в восемь утра, затем в 10 утра перекусывает, в полдень – ланч, потом обедает в два часа дня и ужинает в четыре часа дня. Если Меган видит еду или слышит, чт о кто-то о ней говорит, то сразу чувствует голод и плачет. Меган ложится спать в шесть часов вечера, потому что из-за болезни к этому времени уже чувствует себя обессиленной.
«В некоторые дни я чувствую себя самой жестокой матерью в мире. Я расстраиваюсь, когда Меган кричит, если голодна, особенно когда видит других детей с едой. Иногда в гостях когда чья-нибудь мама говорит: «Может ей можно немного поесть?» Это тоже расстраивает. Несколько месяцев назад Меган проснулась в 4:30 утра и съела целое ведерко мороженого. Я знаю, что наверное мне придется запирать шкафы, но мне это кажется слишком радикальным методом».
«Чтобы справиться со всем этим, я несколько раз в неделю отправляюсь на длительную пробежку. Это как бесплатная терапия. Мне сказали, что с возрастом голод Меган станет еще сильнее. Существуют специальные пансионаты для людей с таким синдромом, но я не могу себе представить, что Меган живет отдельно. Я просто надеюсь, что она понимает, что я не даю ей есть постоянно, потому что люблю ее».
Смотрите также: Из-за редкого заболевания девочка ходит в школу только в пижаме
Понравилось? Подписывайтесь на канал БигПикчи в Яндекс Дзен!