Ох, сегодня будет большой пост. Потому что рассказывать я буду про операцию по методу Ульзибата, которую мы делали и о которой меня так часто спрашивают)).
Я много раз замечала, что при моем упоминании об операции по методу Ульзибата, которую мы делали сыну, девочки начинают интересоваться у меня о том, что это такое). Кто-то ни разу о ней не слышал. Кто-то слышал, но не может решиться. Кто-то уже решился, но берет мандраж, пока дожидается очереди.
Поэтому решила посвятить этой теме целый пост. Это ни в коей мере не реклама операций по Ульзибату, как методики лечения дцп. Это просто рассказ о моем опыте – быть может, кто-то откроет для себя что-то новое.
Начну с того, что участковый невролог пыталась наблюдать нас до 2 лет, но о том, что существует такая методика лечения ДЦП она не говорила ничего. Поэтому я о ней и не знала. Вскоре я нашла форум для мам с детишками-инвалидами, начала его активно изучать и наткнулась там на информацию об операциях по методу Ульзибата. Внимательно прочитала, начала читать отзывы, но их было очень много, а времени у меня было уже мало – надо было ложиться на плановую госпитализацию в неврологию в наше НИИ, а там инета у меня не было.
И в процессе лечения наша врач, которая нас там вела, у меня поинтересовалась: «Марина, а вы не хотите поехать в Тулу на операцию о методу Ульзибата? Вот у меня девочка лежит через 2 палаты от вас, они полгода назад там были – у них очень заметные прогрессы в плане двигательной активности. И у моих коллег некоторых деток туда возили – тоже отмечали у всех положительную динамику. Конечно, назначить я ее вам не могу, т.к операция запатентованная и потому платная. Но если у вас есть средства на нее, то я бы вам ее порекомендовала сделать».
И вот, такое совпадение (что я и на сайте нашла, и что врач посоветовала) склонило меня к решению всерьез рассмотреть вопрос о том, чтобы поехать в Тулу.
Было лето, трех лет нам еще не исполнилось (было 2 года 8 месяцев). А операцию эту делают только с трех лет. И я начала теребить мужа на предмет позвонить туда, узнать все подробности по ходу операции и оплаты. Он позвонил, и выяснилось следующее:
1. Операции делают только в Туле, или только врачи этой клиники, если они выезжают в командировки по стране (чтобы с очень тяжелыми детьми через всю страну к ним не тащиться – хирурги несколько раз в год выезжают в определенные области нашей страны). Но поскольку нам до Тулы ехать 600 км, то это считается близко, т.е ехать своим ходом.
2. Суть операции заключалась в том, что когда ребенок будет находиться под наркозом хирург определит где у него в мышцах на теле расположены «тяжи» из-за которых и возникает спастика. Эти тяжи при помощи маленького надрезика подрезаются и мышца получает возможность нормально двигаться. (Не путайте с ахиллопластикой – это более тяжелая и более травматичная операция).
3. Операция оказалась не такой уж и дорогой, никаких астрономических сумм. Мы потратили, по-моему, 25 косарей на саму операцию и 10 на машину+ ее заправить.
4. Лежать в больнице не надо, операция очень легкая, не полостная, и потому в поликлинике, где ее делают, ребенок проводит всего полдня. И отправляется домой.
В общем, мы решились. Пугало больше всего то, что нам никогда не делали наркоз и мы боялись, что вдруг он как-то плохо на нас подействует. Записались сначала на октябрь, но за неделю до операции заболели, и по телефону перезаписались (нашлось местечко через 2 недели). Я до сих пор помню, как с трепетом перечитывала несколько сотен страниц на том сайте, где делились впечатлениями родители детей, которым эту операцию сделали.
Поехали мы в первый раз вдвоем с матерью (и лучше так и ехать вдвоем, одной с ребенком вы там с ума сойдете). Выехали в ночь, сына положили на сиденье как на кровать. Добрались быстро, часов в 5 утра уже были возле больницы и прилегли поспать до 9 утра.
В 9 утра поднялись на нужный этаж, там уже сидели такие же пары с детками, тоже на операцию. По очереди нас начали приглашать оформлять документы: один родитель сидит в коридоре с ребенком, другой – в кабинете оформляет доки. Как только оформились – медсестра нас проводила в палату. Палата была на 4 человек. Ребенка сказали уложить на кровать, вещи – сунуть в корзинку что под кроватью. Присутствие мамы рядом – обязательно. Для мамы – стул возле кровати (на кровать садиться запрещено, потому что туда после операции принесут ребенка, а ты по белью одеждой шарилась).
Затем начинается обход врачей. Первой приходит невролог (женщина очень неприятная, х.з как ее вообще к детям допустили работать). Потом приходит хирург, анестезиолог. Хирург ребенка осматривает, просит поставить на ноги, пройтись (или провести ребенка под руки). Маркером отмечает на теле определенные места. Мы делали несколько операций, у нас были разные хирурги, но все очень внимательно выспрашивали о движениях, о том, как именно он двигается, в чем сами родители видят проблемы.
Затем, после того, как всех детей осмотрели, начинают поочередно забирать на операцию. За 15 минут до операции в вену вводят успокоительное. Когда я увидела, что у ребенка остановился взгляд и он перестал на все реагировать, со мной чуть припадок не случился (нас первых забирали, и я не видела как у других детей это будет). Но меня успокоили, рядом все время находились медсестры, сказали мне, что это так и надо, что это еще не сам наркоз, сам наркоз введут на операционном столе. Потом пришла бригада врачей и его унесли уже без меня в операционный блок. Следом сделали такой же укол мальчику на соседской кровати, и когда я увидела, что у того тоже взгляд остановился и реакция пропала, то я потихоньку успокоилась – значит, реально у всех детей такая реакция.
За те 20 минут, что ребенок на операции, мамам разрешают сходить в туалет, выйти ненадолго в коридор, где их папы ждут. (или кто-то с кем они приехали).
По окончании операции ребенка та же бригада врачей приносит в палату, укрывают одеялом и говорят ждать пока не выйдет из наркоза. Нужно все время находиться рядом, в случае каких-то подозрений звать медсестер (они рядышком, за дверью). Раз в 10 минут подходит медсестра, проверяет как дыхание, какого цвета кожные покровы.
Примерно через час ребенок начинает просыпаться. В первый раз сын у меня очень замерз, под двумя одеялами не мог согреться, трясло его. Некоторые детки хнычут. В это же время заходит анестезиолог и проверяет как у кого идет просыпание. Как только пробуждение состоялось пришел оперировавший нас хирург и в подробностях рассказал чего он делал ему во время операции, где сделал надрезы и почему.
А дальше снимают бинты (полностью или частично) и все – можно ехать домой. Обратно ехали лежа, в конце пути он запросился у меня на ручках посидеть – осторожно посадила.
Через три дня он уже был совсем бодрячком. Надрезы делали по несколько штук на руках, ногах, на боках и даже на стопах. Некоторым деткам делают на лице (сбоку). Надрезики малюсенькие, поначалу от них красные пятнышки, потом все исчезает. У нас следы остались только на ножках. На руках и по телу даже после нескольких операций не осталось ничего. В отзывах я читала о случаях, когда надрезы на ногах воспалялись (в таком случае можно с Тулой проконсультироваться по телефону, там подскажут про компрессы и мази). Но лично у нас ни разу воспалений так и не было. Месяц на ноги опираться нельзя. Но можно давать ползать, если ползает.
Первые недели у нас прогрессов не было никаких. Как будто ничего и не делали. Самое интересное началось зимой, когда с момента операции минуло 3 месяца. Резко, в течение 2 недель лежачий ребенок сам стал вставать на четвереньки, потом – ползать на четвереньках (до этого только по-пластунски, на животе). Научился сам кушать ложкой супы и каши, держать карандаш, сидеть, свесив ноги со стула, стал стоять у опоры по 30 минут. И обе ноги встали на стопу (до этого были на носочках). И все это обрушилось как снежный ком за 2 недели. Я офигевала от прогрессов, если честно.
Последующие три операции таких рывков не давали, но положительный эффект все равно оказывали: сейчас он умеет ковылять за одну руку метров 200-300 (смог после второй операции), и вот после последней операции был поздний, но очень значимый эффект – научился из лежачего положения вставать по опоре и стоять. Теперь карабкается с пола по всем столам и тумбочкам и достает все что ему надо – тока подстраховывать успевай.
Ну вот, вроде бы все рассказала. Пардон, что сегодня так многабукафф, но просто девочки обычно меня во всех подробностях стараются выспросить про эту операцию, вот я и расстаралась))). Сама такой была перед первой операцией – домогалась до девчонок с того сайта в ЛС и выспрашивала подробности))).
