Управление социальной защиты населения информирует Дополнительная поддержка семьям, имеющим детей с нарушениями обмена веществ Ежемесячная денежная выплата будет предоставляться по заявлению одному из родителей или иному законному представителю на каждого совместно проживающего с ним ребенка в возрасте от 1 года до 18 лет, имеющего гражданство РФ, сведения о котором включены в региональный сегмент Федерального регистра лиц, страдающего жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями: - фенилкетонурия (Е70.0); - другие виды гиперфенилаланинемии (Е70.1); - болезнь «кленового сиропа» (Е71.0); - другие виды нарушений обмена аминокислот с разветвленной цепью (метилмалоновая ацидемия, пропионовая ацидемия, изовалериановая ацидемия) (Е71.1); - гомоцистинурия (Е72.1); - глютарикацидурия (Е72.3).Usolie-citi.ru