1953 подписчика
«Дедморозим» открыл самый большой сбор за 5 лет: минута жизни малыша стоит 13 рублей
У 9-месячного Ярослава Кустова редкое заболевание – его организм совершенно не усваивает пищу, в результате ребёнок быстро истощается. Чтобы спасти мальчика, нужна организация внутривенного питания и расходные материалы для катетера стоимостью 5 млн рублей. Получается, что одна минута жизни Ярика стоит 13 рублей. Такие расходы непосильны для его семьи.
20 часов в сутки Ярик привязан к капельнице внутривенного питания: он единственный мальчик в Пермском крае с диагнозом «первичная энтеропатия – болезнь включений микроворсин».
Ирина Зыкина, координатор проекта «Больше жизни» команды «Дедморозим»:
— У Ярослава очень редкое состояние, при котором никакие питательные вещества не всасываются в кишечнике. Поэтому он сейчас всё питание получает внутривенно, а это очень непростой, дорогой и редкий случай. Потому что таких детей в России всего несколько. Чтобы получать необходимое питание, нужны расходные материалы для катетера и сами питательные растворы, поэтому нам требуется ваша поддержка!
Несмотря на то, что Ярик первые 4 месяца своей жизни провёл в больницах и лишь 4 часа в день выходит из комнаты, мама Ульяна старается делать всё, чтобы болезнь не мешала ему оставаться ребёнком. Даже с катетером в теле малыш обожает гулять и играть. Для комфорта и безопасного положения девайса ему сшили специальный защитный жилетик. «Это надо воспринимать как образ жизни. У него примерно полтора-два метра до аппаратов, и мы позволяем ему только на этом расстоянии куда-то ходить. Только привыкнуть и терпеть, больше нет никаких вариантов», – подчёркивает Ульяна Кустова.
– На сегодняшний день парентеральное питание, которое Ярослав получает через катетер «Бровиак», это его единственный шанс на жизнь, потому что по-другому он просто не сможет. Я знаю четырёх человек с подтверждённым диагнозом, мы все общаемся и делимся советами. Самому старшему мальчику лет восемь, они сошли с парентерального питания и забыли это как страшный сон. В идеальном варианте есть такая возможность, но загадывать очень сложно, – подытоживает мама.
Ярик единственный в Пермском крае малыш с первичной энтеропатией. Чтобы он не испытывал голода, развивался по возрасту и радовался каждому дню, необходим большой комплект для внутривенного питания. На его закупку из бюджетных средств могут потребоваться месяцы, поэтому «Дедморозим» открыл срочный сбор на запас до конца текущего года: dedmorozim.ru/...tov
Или отправьте СМС со словом ЧУДИ пробел СУММА пожертвования на номер 3434. Например: «ЧУДИ 300».
2 минуты
27 апреля