За двадцать пять лет работы в доме престарелых я видела деменцию во всех её формах и стадиях — от первых, едва заметных странностей до полного исчезновения личности, когда человек уже не помнит не только своего имени, но и того, как держать ложку. Я сидела с теми, кто ещё вчера рассказывал мне о своей свадьбе в тысяча девятьсот пятьдесят третьем году, а сегодня смотрел сквозь меня и спрашивал, где его мама — та самая мама, которая умерла полвека назад. Я знаю деменцию не по учебникам и не по курсам «Старости в радость», хотя и их я прошла немало, а по живым людям, с которыми делила коридоры, праздники, болезни и последние дни. И сегодня я хочу рассказать вам о том, с чего она начинается, — не в больничной палате под капельницей, а у вас дома, на вашей кухне, когда вы ещё списываете всё на возраст и думаете, что бабушка просто чудит.
В 90% случаев, когда ко мне в отделение поступал новый человек, его родственники говорили одну и ту же фразу: «Мы думали, это просто старость». Они не заметили начала, пропустили первые сигналы, списали тревожные звоночки на склероз, усталость, плохое настроение, вредность характера — да на что угодно, лишь бы не произносить вслух страшное слово «деменция». А когда спохватились, болезнь уже сожрала пол-личности, и оставалось только разводить руками и оформлять путёвку в интернат, потому что дома справляться с этим было уже невозможно.
Как это начинается — не пропустите момент, который я пропускала сотни раз
Первые признаки деменции похожи на обычную рассеянность, и в этом их главное коварство. Кто из нас не забывал, куда положил ключи, или не вспоминал имя старого знакомого, столкнувшись с ним нос к носу? Все мы люди, все мы устаём, все мы иногда живём на автопилоте, и нет ничего удивительного в том, что пожилой человек может забыть, какой сегодня день недели, или переспросить, который час. Но есть черта, за которой обычная забывчивость превращается в нечто другое, и за четверть века я научилась чувствовать эту черту кожей.
Я помню одну женщину, которую привезли к нам в отделение после того, как она ушла из дома в магазин за хлебом и пропала на двое суток. Нашли её в соседнем районе, на скамейке в чужом дворе, с пакетом, в котором лежала не буханка, а три пачки соли и стопка старых газет. Когда её дочь рыдала у меня в кабинете и рассказывала предысторию, выяснилось то, что я слышала десятки раз: сначала мама стала забывать, выключила ли плиту, — возвращались с работы, а конфорка горит пустая, и чайник уже почернел снизу. Потом начала переспрашивать одно и то же по пять раз за вечер — «А завтра какой день? А мы никуда не идём? А кто звонил?» — и дочь отвечала, сначала терпеливо, потом с раздражением, потом просто перестала реагировать. Потом мама вдруг обвинила соседку в том, что та украла у неё пенсию, — соседка, конечно, ничего не крала, пенсия лежала в шкафу, завёрнутая в носовой платок, но осадок остался, и отношения испортились навсегда. А потом мама собралась в магазин и не вернулась.
Вот они, первые звоночки: не просто забывчивость, а забывчивость с последствиями. Не просто повторение вопросов, а повторение до изнеможения, когда вы уже кричите в сердцах, а человек искренне не помнит, что спрашивал об этом минуту назад. Не просто подозрительность, свойственная возрасту, а необъяснимая, иррациональная убеждённость в том, чего не было и не могло быть, — в кражах, заговорах, тайных происках родных и соседей. И самое главное — потеря ориентации не в абстрактном «я плохо помню», а в конкретном «я не знаю, где нахожусь, хотя прожила в этом районе тридцать лет». Если вы замечаете что-то подобное у своего близкого — не уговаривайте себя, что это возраст. Возраст — это когда человек помнит, что забыл. Деменция — это когда человек забыл, что помнил, и не помнит, что забыл. Почувствуйте эту разницу, она стоит многих лет жизни — и вашей, и его.
Что происходит с человеком, когда болезнь прогрессирует — взгляд изнутри интерната
Когда деменция переходит в среднюю стадию, человек начинает терять не только память, но и самого себя, причём терять слоями, как луковица, которую чистят снаружи внутрь. Сначала уходят недавние события — он не помнит, что ел на завтрак, кто приходил вчера, о чём вы договаривались пять минут назад. Потом стираются целые пласты недавней жизни — он может не узнавать внуков, которые выросли у него на глазах, потому что в его реальности они всё ещё младенцы, а эти взрослые люди с низкими голосами и морщинами — чужаки, которые зачем-то вторглись в его дом. Потом уходит прошлое, но не всё сразу, а хаотично, клочками — он помнит имя своей первой учительницы, но не помнит, что был женат и вырастил троих детей.
Я помню дедушку из четвёртого отделения, который каждое утро собирал свои вещи в узелок и шёл к выходу, потому что ему нужно было «успеть на поезд до Минска, меня там мамка ждёт, она будет волноваться». Ему было восемьдесят четыре года, его мама умерла в 1975 году, Минск был уже в другой стране, но для него всё это было реальнее, чем стены интерната и санитарка с кашей. И когда ты работаешь с такими людьми изо дня в день, ты перестаёшь задавать вопрос «почему он так себя ведёт?» и начинаешь задавать вопрос «как мне ему помочь?». Потому что правда в том, что ты не можешь его переубедить. Ты можешь только войти в его реальность и побыть там с ним рядом — сказать, что поезд сегодня отменили, но мамке уже отправили телеграмму, она знает и ждёт, всё хорошо, пойдём пить чай.
Но самое трудное, что я видела за эти годы, — это не дезориентация и не потеря памяти. Это момент, когда человек осознаёт, что с ним что-то не так, — и это осознание приходит не на ранней стадии, когда ещё можно что-то обсудить и спланировать, а на средней, когда он уже достаточно потерян, чтобы испугаться, но ещё достаточно сохранен, чтобы понять масштаб катастрофы. Я видела, как женщины плакали, глядя на фотографию, на которой они сами в молодости, и спрашивали: «Кто это? Это я? Почему я не помню? Что со мной?» И в этот момент ты, человек с двадцатипятилетним стажем, не находишь слов, потому что нет таких слов, которые могут объяснить человеку, почему его разум покидает его, как вода уходит в песок, и ничего нельзя сделать. Ты можешь только быть рядом. И это, возможно, важнее любых объяснений.
Почему дом престарелых становится единственным выходом — и это не стыдно
Когда я слышу фразу «я никогда не сдам маму в интернат», я всегда вспоминаю одну конкретную историю, которая случилась в моём отделении лет десять назад. К нам поступила женщина с тяжёлой деменцией — её дочь держалась до последнего, ухаживала сама, не спала ночами, уволилась с работы, довела себя до нервного истощения и гипертонического криза. Она привезла маму к нам только после того, как та ночью вышла из квартиры в одной ночной рубашке и её нашли соседи на лестничной клетке — она не могла вспомнить, на каком этаже живёт, и просто сидела на ступеньках, прижимая к груди старую сумочку с документами.
Когда дочь оформляла её в отделение, у неё тряслись руки, и она всё повторяла: «Я предательница, я обещала, что никогда её не отдам». Я сказала ей то, что говорила сотням родственников до неё и сотням после: «Вы не предательница. Вы — человек, который довёл себя до ручки, пытаясь в одиночку справиться с болезнью, требующей круглосуточного профессионального ухода. Вы сделали всё, что могли, и даже больше. Теперь дайте другим помочь вам». Она плакала у меня в кабинете, а через месяц приехала навестить маму и увидела то, чего не ожидала: мама сидела в холле, в чистой кофте, причёсанная, и смотрела телевизор с другими бабушками. Она не узнала дочь, назвала её «милой девушкой», но ей было спокойно. Она не пыталась убежать, не кричала по ночам, не разбивала чашки — потому что здесь, в интернате, были люди, которые умели с ней обращаться, которые не паниковали от её забывчивости и не обижались на её агрессию, потому что понимали: это не она, это болезнь.
Деменция — это болезнь, которая забирает вашего родного человека задолго до того, как он физически умрёт. Вы теряете его по частям: сначала способность вести осмысленный разговор, потом способность узнавать вас, потом способность самостоятельно есть, одеваться, ходить в туалет. И вы можете проходить этот путь дома, в одиночку, стиснув зубы, сгорая заживо и чувствуя себя святым мучеником. А можете передать часть этой ноши профессионалам и остаться для своей мамы не загнанной сиделкой с дёргающимся глазом, а дочерью — пусть даже она уже не помнит, что вы её дочь. Позвольте себе эту мысль. Она страшная, но освобождающая.
Если эти темы важны для вас — а я знаю, что важны, потому что вы дочитали до этого места, — пожалуйста, подпишитесь на мой блог. Я готова и дальше рассказывать о том, что происходит с нашими стариками и с нами самими, когда в дом приходит деменция, но без вашей поддержки этот разговор рискует остаться неслышимым для тех, кто сейчас сидит на кухне и не понимает, почему мама опять забыла выключить плиту. Подписывайтесь — и давайте разбираться вместе.
Четверть века внутри системы. Говорю о том, о чём молчат.