Если вам диагностировали вторично-прогрессирующий рассеянный склероз, вы можете испытывать смешанные чувства. С одной стороны, это знакомый диагноз, а с другой — незнакомая фаза заболевания. Эта статья поможет понять, что такое ВПРС, чем он отличается от предыдущих стадий и как теперь выстраивать стратегию управления болезнью.
Что такое ВПРС? Смена формы течения
Упрощенная аналогия с дорогой, которую мы использовали для ППРС, здесь тоже применима, но с одним важным изменением маршрута.
· Ремиттирующий РС (РРС): Вы двигались по дороге с чередованием «ровных участков» (ремиссий) и «выбоин» (обострений). После обострения состояние часто почти полностью возвращалось к прежнему уровню.
· Вторично-прогрессирующий РС (ВПРС): Это момент, когда дорога начинает плавно, но неуклонно уходить в подъем. Четкие обострения становятся менее выраженными или исчезают совсем, но симптомы не уходят в ремиссию, а постепенно и необратимо нарастают.
Ключевое понятие ВПРС — это переход. Эта форма развивается у значительной части людей, изначально имевших ремиттирующее течение болезни. Накопленный неврологический дефицит перестает компенсироваться, и заболевание начинает медленно прогрессировать.
Когда и у кого развивается ВПРС?
· Время перехода: Обычно ВПРС развивается через 15-20 лет после начала ремиттирующей стадии РС, но этот срок очень вариабелен.
· Признаки перехода: Заметить переход бывает сложно, так как он происходит постепенно. Тревожными сигналами могут быть:
· Менее полное восстановление после обострений.
· Появление стойких симптомов, которые не уходят (например, слабость в одной ноге, проблемы с равновесием).
· Медленное, но заметное нарастание нарушений походки между обострениями.
Окончательно диагноз ВПРС подтверждается ретроспективно, после наблюдения за устойчивым прогрессированием симптомов в течение 6-12 месяцев.
Активный и неактивный ВПРС: в чем разница?
Врачи могут разделять ВПРС на два типа:
1. ВПРС с активностью: На фоне медленного прогрессирования иногда случаются явные обострения (новые симптомы или усиление старых). На МРТ могут появляться новые или усиливающиеся старые очаги.
2. ВПРС без активности: Прогрессирование симптомов идет стабильно, но без явных обострений и без признаков новой активности на МРТ.
Это разделение очень важно для выбора тактики лечения.
Какие симптомы становятся ведущими?
При ВПРС на первый план выходят симптомы, связанные с накоплением повреждений в нервной системе:
· Прогрессирующее нарушение ходьбы: Слабость в ногах, спастичность (скованность), проблемы с равновесием. Это самый частый и инвалидизирующий симптом.
· Повышенная утомляемость. Становится еще более выраженной и изматывающей.
· Спастичность. Мышечная скованность может усиливаться, вызывая дискомфорт и мешая движениям.
· Нарушения функций тазовых органов. Проблемы с мочевым пузырем и кишечником усугубляются.
· Когнитивные изменения. Трудности с памятью, скоростью мышления и концентрацией внимания могут стать более заметными.
· Боль. Могут появляться хронические болевые синдромы, связанные с поражением нервов.
Лечение ВПРС: меняем фокус, усиливаем атаку
Стратегия лечения при ВПРС меняется. Если на стадии РРС главная цель — предотвратить обострения, то при ВПРС фокус смещается на два фронта:
1. Замедление прогрессирования инвалидизации:
· К счастью, сегодня существуют болезнь-модифицирующие терапии (БМТ), официально одобренные для лечения ВПРС с активностью. Они помогают "притормозить" подъем, уменьшая активность болезни (обострения и новые очаги на МРТ) и замедляя накопление инвалидизации.
· Если у вас ВПРС с активностью, обсудите с неврологом переход на одну из этих современных БМТ.
2. Симптоматическое лечение и реабилитация — выходят на первый план!
Это становится краеугольным камнем в поддержании качества жизни. Цель — максимально сохранить вашу независимость и функциональность.
· Физическая терапия и ЛФК: Помогают поддерживать силу, гибкость, бороться со спастичностью и улучшать равновесие.
· Эрготерапия: Специалист поможет адаптировать жилое пространство, подобрать средства передвижения (трости, ходунки, коляски) и научит techniques для сохранения энергии в быту.
· Медикаментозное лечение симптомов: Для борьбы со спастичностью, усталостью, болью и проблемами с мочевым пузырем.
· Логопедия: Может потребоваться при появлении нарушений речи и глотания.
Что вам нужно делать? Практические шаги
1. Примите новый диагноз. Это не "приговор", а изменение правил игры. Понимание сути ВПРС дает вам силу и контроль.
2. Активно сотрудничайте с неврологом. Честно рассказывайте о всех изменениях в состоянии. Вместе вы сможете оценить, есть ли активность болезни, и решить, нужна ли смена терапии.
3. Соберите команду. Невролог — ваш главный союзник, но не менее важны физический терапевт, эрготерапевт, уролог, психолог и другие специалисты.
4. Сфокусируйтесь на том, что можете контролировать. Вы можете контролировать свою физическую активность, питание, режим дня, выполнение упражнений и прием препаратов. Это ваша зона ответственности и власти над болезнью.
Переход к вторично-прогрессирующей фазе — это повод пересмотреть и усилить стратегию управления РС. Жизнь с ВПРС требует большего внимания к реабилитации и симптомам, но она продолжает оставаться полноценной, наполненной смыслом и радостью.
#ВПРС #ВторичноПрогрессирующийРС #РассеянныйСклероз #РС #ЭтапыРС #РемиттирующийРС #ПрогрессированиеРС #ЖизньСРС #РеабилитацияПриРС #Неврология #ПоддержкаПациентов