25 сентября в Ханты-Мансийске на базе бюджетного учреждения Ханты-Мансийского автономного округа – Югры «Окружная клиническая больница» прошел выездной патронаж нашего фонда. Программа совместных патронажей действует с 2022 года и реализуется при поддержке президентского фонда «Круг добра».
Мероприятие было направлено на обучение медицинского сообщества лечению генодерматозов мультидисциплинарной командой специалистов и обеспечение пациентам доступа к поддержке вне зависимости от места жительства.
Программа патронажа включала теоретический и практический модули.
29 врачей из ХМАО прошли обучение по ключевым темам, связанным с диагностикой, лечением и медико-социальным сопровождением пациентов с редкими генодерматозами. С докладами выступили эксперты, дерматовенерологи нашего фонда Виктория Шевченко и Лазутина Елена.
«Не каждый врач имеет опыт работы с такими пациентами. Но когда сталкиваются с подобными случаями, возникают проблемы — куда бежать, с кем консультироваться? Поэтому мы помогаем региональным специалистам, обучаем их», – говорит Виктория.
Практическая часть состояла из серии совместных консилиумов: федеральные эксперты и региональные специалисты провели осмотры пациентов с редкими неизлечимыми заболеваниями кожи, проживающих в регионе. Это позволило закрепить полученные знания. На очные консультации пришли 11 пациентов, 6 из них стали новыми подопечными нашего фонда.
«Ихтиоз у моего ребенка обнаружили сразу после рождения. Но у нас ушло четыре года на подтверждение диагноза, – говорит Юлия Федотова, мама подопечной фонда. – Все это время были шелушащаяся кожа, глубокие трещины на стопах ног. Лечения нет, мы просто используем специальный крем, мази и эмоленты несколько раз в день».
«В рамках патронажей ведется широкая эпидемиологическая работа по поиску и регистрации пациентов с различными формами ихтиоза во всех регионах страны», — говорит руководитель фонда Алёна Куратова.
Если у вас или ваших близких очень сухая кожа с выраженным рисунком на ладонях и стопах, склонная к шелушению и трещинам — возможно, это ихтиоз. Обратитесь в наш фонд, чтобы узнать больше о симптомах ихтиоза и отправить заявку на диагностику кожи.
