На нашем портале портале «Путь к улыбке» мы опубликовали интервью психолога фонда Любови Кяргинской. С этим человеком беседовать всегда приятно. Именно поэтому интервью вышло душевным. А еще – полезным.
Любовь Александровна подробно рассказала о проблемах, с которыми ежедневно сталкиваются родители малышей с врожденными дефектами челюстно-лицевой области, о поддержке, которую дети и взрослые могут получить у специалистов фонда (порой для этого достаточно кликнуть по ссылке в браузере), а также о путях выхода семей из кризисных ситуаций.
- Моя задача понять, что остро мешает жить, где больно, где напряжение и непонимание, где человеку трудно, обидно, какие события в жизни никак не принимаются и почему, и сделать так, чтоб стало переносимо, а в идеале – со временем и вовсе перестало болеть.
Часто взрослые не разрешают даже самим себе признаться в том, что им сложно или страшно, не могут выразить это словами и не могут справиться с теми или иными обстоятельствами в своей жизни. Главное найти, где именно болит, и подобрать к каждому свой, индивидуальный ключик, - уверена Любовь Кяргинская.
Делимся важными тезисами большого разговора.
– Любовь, расскажите пожалуйста, какие чувства и мысли обычно возникают у родителей, когда они впервые узнают о диагнозе у своего ребенка?
– Самое первое – это отчаяние, страх, злость, отрицание, растерянность. Выбивает землю из-под ног, дезориентация и боль. Эмоционально очень больно накрывает, и все люди реагируют по-разному: кто-то плачет, даже самые сильные, но кто-то замолкает и тонет в глубину. Узнав такую новость, мы словно падаем в пятилетний возраст. А в пять лет мы чувствуем себя беспомощно и зависимо от «большого другого», т.е. от родителя, который может адекватно среагировать и решить проблему. Когда будущей маме сообщают диагноз, она с этим идет к мужу. А он тоже «падает» и иногда не может в данный момент оказать нужную поддержку. И тогда может возникнуть обида, что он не поддержал, или среагировал «неправильно». Мама несет новость родителям, а те тоже либо «падают» до уровня пятилетнего, либо говорят фразы вроде «сейчас все лечится», «все зашьем, не переживай». Но это не те слова, которые хочется услышать в этот момент, так зарождается первая волна напряжения и обид.
– Может быть, есть какие-то психологические этапы принятия, которые проходят родители, узнав о диагнозе?
– У всех людей есть свое примерное представление, какой будет жизнь с ребенком. Некая идеалистическая картинка. Поэтому первая реакция – шок, замирание, отрицание. Потом догоняет боль и даже злость. А дальше поиск причины и виноватых. Если нет понятных причин, то волей-неволей мама приходит к выводу: это я виновата. Самообвинение – очень тяжелый момент. Мама не виновата! Тем, кто находится рядом, важно следить за словами. Любая неосторожная фраза может годами прокручиваться в голове мамы и причинять боль.
Затем - стадия торгов «Если бы тогда…, то…». Понятно, что стадии эти идут не строго друг за другом, они сменяются, как осенняя погода. И никто не может их миновать. На все стадии уходит около полугода, психика истощается и тогда наступает апатия. Мне порой говорят: «Я неделю поплакала, но на вторую неделю поняла, где и как буду лечить. Все, я приняла диагноз, и мы идем дальше, проблемы надо просто решать, некогда раскисать!» Мысль, что можно полностью принять диагноз за неделю-две, это, к сожалению, самообман. Когда человек так говорит, он находится на стадии отрицания. Но процессы идут. И стадия злости будет проявляться в злости на врачей, коллег, членов семьи или родственников. Это нормально, так психика справляется с травмой. Главное не застрять на этом этапе слишком долго.
Апатия наступает тогда, когда объективно вроде бы все хорошо, но радость ушла. На апатию тоже должно уйти несколько месяцев. Тем не менее в этот момент психика движется к принятию: какой будет жизнь с поправкой на новую реальность. И только примерно через год с момента сообщения диагноза можно говорить о том, что психика справилась, реальность принята такой, как есть, живем дальше, замечаем радость. Но это в идеале. Маму, застрявшую в апатии, ничего не радует. Ей не интересны общение или даже достижения собственного ребенка.
– А есть какие-то факторы, которые помогут женщине и членам семьи хотя бы немного сократить каждый этап и дойти до принятия быстрее?
– Конечно. Можно ли обойтись без психолога? Можно. Всем ли нужен психолог? Не всем. Да, с психологом проще и легче подготовиться к рождению ребенка, сохранить эмоциональную стабильность и сберечь отношения. Но если в семье доверительная атмосфера, есть возможность свободно говорить о своих чувствах и ожиданиях, то психолог не нужен. Мы создали для родителей бесплатный онлайн-курс «Срочная психологическая помощь»,пройдя его многое станет понятнее.
Если в семье близкие отношения, можно и нужно говорить про свои чувства. Поддержка близких очень важна в такие моменты. Это может быть просто эмоциональное присутствие: «Я не очень понимаю, как тебе помочь, но я рядом. Ты можешь говорить об этом столько, сколько хочешь».
Фразы типа «Ладно, не переживай», «Да сколько можно про это говорить?», «Другие справились, и ты справишься» не помогают. А помогают: «Я вижу, что ты сейчас переживаешь. Я вижу, что сложно. Хочешь ли ты про это поговорить?», «Чем тебе помочь?», «Я вижу: ты сердишься, я рядом». Просто заварить чай, просто побыть, отвлечь, поговорить о чем-то другом, помочь с поиском информации или бытовыми задачами.
У нас в фонде есть комплект для новорожденных, там собраны самые лучшие бутылочки. Есть специальный онлайн-курс «Особенности выкармливания ребенка с врожденной расщелиной верхней губы, альвеолярного отростка, твердого или мягкого нёба», тоже абсолютно бесплатный и доступный в любой момент. Будет здорово, если мама уже во время беременности посмотрит на нашем портале эти обучающие курсы. А наш набор по кормлению в подарок значительно снимает тревогу. У мамы появляется ощущение, что она позаботилась о своем ребенке и предстоящие трудности с питанием встретит во всеоружии. Стихает тревога, настроение улучшается, появляется ресурс справляться с последующими задачами. Любую бутылочку из набора мама может сфотографировать, присылать в наш поддерживающий чат «Путь к улыбке», задать любые вопросы, и как специалисты, так и мамочки готовы поддерживать, рассказать или просто утешить.
Но если мама находится в отрицании, она не может вступить в чат – не хочет, нет готовности. И тогда близкие могут сказать: «Я нашла информацию, готова этим заняться. Хочешь ли ты этого?» То есть буквально взять на себя часть бытовых проблем.
– Что делать, если от близких нет поддержки?
– Если поддержки от близких нет, то надо «идти в люди», разговаривать с подругами, искать того, с кем говорить безопасно: это когда вы свободно говорите, и вас этим потом не попрекнут. Есть бесплатный телефон доверия. Если есть возможность поработать с психологом – это отлично. Можно разрешить себе консультацию с психологом или ряд консультаций, чтобы получить поддержку. Можно прийти на консультацию с супругом, чтобы искать решение вместе, не разрушить семейные отношения. Но в любом случае обязательно этим делиться. Чем больше мы это закрываем в себе, тем тяжелее переносится этот период. Энергии на то, чтобы укрывать тайну, тратится очень много. А поделиться, оказывается, легко.
– А объем медицинской информации, которая есть у мамы о диагнозе, помогает его принять? Стоит родителям искать дополнительную информацию?
– Если искать информацию в интернете, то там выпадают самые страшные картинки и они очень пугают молодых родителей. Чаще первым делом это делает отец: ему нужно решить задачу, создать четкий понятный план. А в интернете четкого плана нет, есть много разрозненной и противоречивой информации. Хорошо, если родителям сразу попадается наш портал Путь к улыбке, и они получают профессиональную информацию и конкретные шаги для планирования действий перед рождением ребенка.
В чате некоторые мамы иногда пишут: «Простите за глупый вопрос…» и дальше она спрашивает очень важные вещи. Важные! И всегда получает поддержку, а «глупый» вопрос оказывается очень острым, своевременным и полезным для многих. Пока одна пишет, еще десять читают и пишут потом: «Спасибо, что спросила! Я не знала и мне тоже это важно».
В нашем фонде есть возможность в любой момент бесплатно обратиться к психологу. Он работает онлайн. Если нет возможности оставить с кем-то ребенка, онлайн можно подобрать такое время, когда ребенок спит. Или бывает, что мамы на встречах ребенка держат на руках: он не спит, гулит, а мама при этом может получить квалифицированную помощь.
– Последний вопрос: как родителям подготовить старших детей к тому, что родится малыш с особенностями?
– Упрощать. Пожалуйста, уважаемые родители, не возводите в ранг сложности то, что на самом деле просто! Пример – если в семье было две девочки и потом родился братик, никого из родителей не беспокоит вопрос, как объяснить детям, что родился мальчик. Нам даже в голову не приходит, что это может быть сложно. Вот так же с любыми особенностями по здоровью у новорожденного: не усложняйте, ничего супер травматичного для окружающих нет. Малыш в любом случае не выглядит так, как его ожидают увидеть старшие дети. И часто, там, где нет у малыша никаких вопросов по здоровью, старшие все равно могут расстроиться, что малыш не того пола, или что с ним совершенно невозможно сразу играть.
Чем проще взрослые сообщают новости – без слез, без волнения, без горечи – тем проще к этому относятся дети любого возраста. Старший может не принять маленького из-за поведения взрослых людей. Когда про старшего «забыли», сосредоточившись на младшем. Такое может быть, но это не имеет никакого отношения к диагнозу.
– Любовь, спасибо большое! Будем рады новым встречам.