Государство полностью ответственно за лечение россиян, страдающих редкими заболеваниями. Такое решение вынес Конституционный суд в ответ на запрос Госсовета Татарстана, направленный в декабре 2023 года, пишет «Коммерсант».
Парламентарии просили оценить конституционность законодательного разделения ответственности за лечение редких — орфанных — заболеваний. Сейчас совершеннолетние орфанные пациенты в зависимости от своего диагноза попадают в перечень «14 высокозатратных нозологий» либо «17 жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих орфанных заболеваний». Россияне из первого списка получают лечение за счёт федерального бюджета, пациентов из второго перечня обеспечивают регионы. Несовершеннолетних пациентов обеспечивает лекарствами госфонд «Круг добра», но после 19 лет их также «распределяют» между федеральным и региональными списками. Депутаты из Татарстана заявили, что такая практика нарушает принцип равенства граждан, поскольку ставит жизнь и здоровье россиян с орфанными заболеваниями в зависимость от экономических возможностей регионов.
В постановлении Конституционный суд обязал законодателя предусмотреть резервный механизм обеспечения таких пациентов лекарствами.