Благодарим маму Викторию за честный и открытый разговор о жизни её семьи, и, конечно, желаем успехов и счастья в каждом дне! Вы – вдохновение для нас и всех родителей особенных детей ❤✨
🌍 Расскажите о своем ребенке, когда и как узнали о диагнозе, какие индивидуальные особенности есть у Вашего ребенка?
Меня зовут Виктория, сын Ярослав, ему 10 лет. Ярослав один в семье, я родила относительно поздно, в 28 лет. До двух он развивался по нормам, у него был указательный жест, он смотрел в глаза, контактировал, коммуницировал, у него был небольшой словарный запас, звукоподражание, даже единичные короткие фразы.
В два года после вирусной кишечной инфекции постепенно случился откат развития — он замолчал. Сначала мы не придали этому значения, а потом пошли стереотипии: он начал кружиться, зависать на мультфильмах, перестал с нами контактировать и коммуницировать. Все это было постепенно, но мы сразу обратились к специалистам.
🌍 Что делали, когда узнали о диагнозе? Где искали информацию, как выбирали специалистов?
Мы из Тамбова, у нас в городе как раз тогда появился центр, где были логопеды, дефектологи, психологи и нейропсихологи. К ним мы и обратились в первую очередь.
У Ярослава были значительные сенсорные трудности, и они нарастали. У него была очень сильная слуховая чувствительность и проприоцептивная недостаточность, то есть он всегда хотел обниматься очень сильно, но на тактильные стимулы он реагировал гипервозбуждением. Визуальных стимов тоже много было: крылышки, ручки и так далее. Это всё нарастало постепенно, и в разные периоды взросления какие-то вещи уходили и вновь появлялись.
Наши первые специалисты рассказали про сенсорную интеграцию. Тогда я много читала и изучала, мы брали консультацию у Марины Белозёровой, общались со специалистами, ездили на реабилитации, и тогда я начала учиться сама, чтобы заниматься с Ярославом.
Дело в том, что я тоже была с детства необычным ребенком. Родители не обращались к специалистам, но в ходе консультаций я поняла, что у меня тоже довольно классическое СДВГ.
Я врач – хирург-офтальмолог, муж – анестезиолог-реаниматолог. Когда стало понятно, что наши помощники не справляются с Ярославом, я решила, что уйду из медицины и начну заниматься этой сферой. Ярослав ребенок непростой, он очень подвижный, то есть у него РАС и СДВГ – такое «приятное сочетание». Сначала я начала заниматься только с сыном, а потом уже и с другими детками, немного позже начала работать в центре для детей с особенностями развития.
🌍 Что помогло Вам принять диагноз, возможно были рядом какие-то люди, которые оказывали помощь и поддержку. Возможно пришли к каким-то выводам для себя, которые помогли Вам наладить быт и семейную жизнь
Мне помогли, наверное, две вещи. Первая — это то, что я изучала всё сама и понимала, что происходит. Для меня это очень важно! И всех родителей я тоже призываю к тому, что пусть не на профессиональном уровне, но нужно читать, изучать, потому что очень важно понимать, что происходит с нашими детьми. Да, можно найти грамотных, хороших специалистов, но первым специалистом всегда будет родитель. И чем мне понравился центр «Моя планета» — это тем, что вы обучаете родителей.
Еще очень важно помогать себе. Я почти сразу оказалась в психотерапии, занимаюсь йогой, и мне очень помогают йога-учителя. Я часто советую родителям, у которых уже вообще нет сил ничего делать, отменить все занятия ребенка и потратить средства на сеанс с психологом. Потому что вам нужны силы! Это банально, но «сначала на себя маску, потом на ребёнка».
Также очень важна поддержка семьи. Мой муж и родители всегда поддерживали меня, помогали. Возможно, они не всегда понимали, что происходит, но, тем не менее, всегда были всё равно рядом и поддерживали, как могли.
Важно не отгораживаться от людей и оставаться в обществе. Искать пути к общению, обучать ребенка и себя коммуницировать иначе.
🌍 Как вы узнали о центре «Моя Планета«, почему решили выбрать наш центр?
В какой-то момент я поняла, что у нас в городе нет АВА-специалистов и тех, кто занимается введением альтернативной коммуникации. Начала искать, где можно этим заниматься с ребенком и где можно выучиться самому. Так и нашла «Мою планету» в интернете.
Сначала мы приехали на интенсив в Сочи, я отучилась на курсе «ПЕКС. Уровень 1» и начала видеть классные результаты, в том числе речь! Где-то я, конечно, ошибалась, что-то мне помогали поправить специалисты, но мы четко двигались по намеченному пути.
Потом еще приезжали на интенсив на три недели, я прошла второй модуль ПЕКС и еще несколько курсов от «Планеты». И хочу сказать, что эти обучения должны пройти все: и родители особенных детей, и специалисты, потому что это классные рабочие инструменты, а знания – это наше всё.
Мы были всего два раза на интенсивах, так как Ярослав уже взрослый и ему тогда было 8 лет, но мы очень много взяли в домашнюю среду и всегда возвращались с новыми навыками.
🌍 Расскажите самую вдохновляющую историю про вашу сына, связанную с его обучением?
Когда я услышала, увидела первое обращение Ярослава, то есть его коммуникацию, — это было, конечно, очень круто!
Мы очень вдохновились, что для сына заработала система ПЕКС. Он очень быстро понял, что коммуникация — это классно и что «зачем давать карточку, если можно сказать». Первые речевые конструкции у нас пошли именно на ПЕКС. Это очень сильно меня вдохновило, расправило крылья, и можно сказать, что это стало толчком к новым решениям.
Если заниматься, если не опускать руки, ребёнок всё равно идёт вперёд. Постоянно идёт вперёд. Даже самый сложный, даже самый неусидчивый, даже самый немотивированный. Мы не знаем, до какого там уровня мы дойдем. Но даже маленький шаг вперед, мне кажется, это очень важно. И видеть эти маленькие шаги — это тоже очень важно!
Ярослав меня вдохновил на создание особенного походного клуба вместе с моей подругой. У нее тоже особенный мальчишка с синдромом Дауна, она отучилась на логопеда и так же, как и я, понимает, что ребятам необходима коммуникация. А еще мы видим, как стесняются родители куда-то ходить со своими детьми, потому что это действительно бывает непросто: люди смотрят на ребенка, могут что-то прокомментировать. Мы создали такую историю, где мы можем собираться вместе, и, что самое классное, к нам часто присоединяются! В основном это сестры и братья особенных ребят, но иногда родители даже спрашивают: «Вика, а к вам только особенных детей можно?» Мы никому не отказываем, мы только счастливы, когда получается создавать такое инклюзивное сообщество. Мы устраиваем разные мероприятия, ходим вместе в театры, в походы. Вот в воскресенье пойдем на байдарках.
Мне кажется, что наши дети, если посмотреть чуть-чуть поглубже, могут очень многое дать, в первую очередь, нам.
Я хотела бы сказать, что мы никогда не бываем одни, и мы никогда не бываем одни со своей бедой, с горем. Да, особенный ребенок, как ни крути, в первую очередь — это горе, но только в первый момент. Когда ты начинаешь смотреть по-другому, когда ты находишь людей, которые идут таким же путем, то всегда можно найти единомышленников, даже если ты мама-одиночка и рядом нет ни бабушек, ни дедушек. Всегда можно организовать вот такое сообщество, где вы будете друг другу помогать, где вы будете вместе искать информацию, где вы будете вместе делать что-то и создавать сами. Потому что сейчас время больших возможностей! И возможностей этих на самом деле много. Все «не хочу», «не могу», «нету ничего» только в нашей голове. Мы можем сделать всё. А наши дети однозначно являются огромной мотивацией к этому.
#аутизм #РАС #СДВГ #аутимпобедим #аутизмнеприговор #мояпланета
