У нас как-то так принято (в СМИ и в приличном обществе) называть больных детей особенными. Под особенными понимаются, как правило, дети с ментальными нарушениями, с легкой или выраженной умственной отсталостью. С одной стороны, никому не хочется называться умственно отсталым. Это, что называется стигматизирующее понятие. Когда говорим о людях с ментальными нарушениями, стигма - это обычное дело.
Тут пациенту становится хуже просто от того факта, что врачи и общество назвали всё своими именами - обозначили диагноз. И пациенту, и его близким хочется как-то смягчить удар, подсластить пилюлю. Если нельзя в корне изменить ситуацию, давайте изменим ее название. И вот очевидно нездорового ребенка называют особенным. Хотя, по сути, все дети особенные. У каждого своя индивидуальность, свой характер. Кто-то талантливо играет на пианино, а кто-то - задорно бьет крапиву палкой. И я не берусь сказать, что первый ребенок лучше, чем второй.
Мне кажется, что замена слова "больной" на "особенный" - это такой газлайтинг на минималках, который мало кому помогает. Хотя в головы многих людей уже вбита мысль, что называть больного больным - это фу, это неприлично. Я недавно в телеграме упомянула аутизм как болезнь, что тут началось! На меня посыпались возмущения: это вовсе не болезнь, это особенность личности!
Мне очень жаль детей-аутистов и я очень сочувствую их родителям. Конечно, ни один родитель не выбрал бы диагноз РАС своему ребенку, если бы имел возможность выбора между здоровым ребенком и ребенком с РАС. Но давайте посмотрим правде в глаза, аутизм - это болезнь, РАС входят в классификацию МКБ (международную классификацию болезней). Насморк это тоже болезнь, если у меня насморк, то я так и скажу, не буду говорить, что у меня особенности выделительной системы.
Вот эта идея о том, что болезнь дарит ребенку какие-то невероятные особенности, которые надо оценивать в положительном ключе, кажется мне очень вредной. Скажем, если человек сломает ногу, то он что? Он приобретает суперспособность скакать на одной ноге? Это делает его особенным? Да! Ему так удобнее и лучше живется? Сомневаюсь!
Идеальный ребенок Коллина Фаррела
Недавно я прочла интервью Коллина Фаррела о его старшем сыне. 20-летний Джеймс страдает синдромом Ангельмана, это генетическое заболевание, которое сказывается и на внешности человека, и на его умственных способностях, и на здоровье. Лечение от этого нет, можно только постараться адаптировать такого ребенка к социуму, и то, как повезет. Многое зависит от того, насколько сильно поломались гены во время внутриутробного развития плода.
Синдром назван по имени британского педиатра Гарри Ангельмана, впервые описавшего его в 1965 г. в статье «Дети-„марионетки“: Сообщение о трёх случаях». Толчком к обобщению — на основе типичных клинических проявлений — тех случаев заболевания, которые врач наблюдал в своей практике, послужила увиденная им во время отпуска в Италии, в музее Castelvecchio в Вероне картина Джованни Франческо Карото, на которой был изображён смеющийся мальчик с рисунком шарнирной куклы в руке
Бывает, что таких детей удается научить говорить, а бывает, что их речь остается неразвитой. 80% детей страдают эпилептическими припадками, у них случается тремор и хаотичные неконтролируемые движения. Эти дети плохо обучаемы, родителям и педагогам приходится прилагать много усилий, чтобы скорректировать нежелательное поведение.
При синдроме Ангельмана поврежденной оказывается материнская хромосома, так что, если очень захотеть сделать кого-то виноватым, то это будет женщина. До того, как Коллин Фаррел узнал о природе заболевания, он винил во всем себя. Долгое время актер страдал алкоголизмом и зачатие первенца пришлось именно на этот период его жизни, так что отклонения в развитии ребенка поначалу Фаррел связывал с этим.
Джеймсу Фаррелу не повезло с разновидностью хромосомной поломки. В свои двадцать лет молодой человек так и не начал говорить (и вряд ли уже освоит речь), и едва научился есть самостоятельно. К жизни в одиночестве он не адаптирован и нуждается в постоянном присмотре. История сына вдохновила актера основать Фонд помощи детям с ограниченными умственными способностями (как честно всё названо своими именами, обратите внимание!) Вообще, за все время интервью Фаррел ни разу не сказал слово "особенный", он говорит, что его ребенок болен, называет синдром, которым страдает Джеймс и болезненные проявления этого синдрома.
Мать Джеймса не выдержала свалившейся на нее тяжести и ушла от Фаррела, оставив ему опеку над ребенком. Актер вскоре женился на другой девушке и она родила ему здорового сына, а Джеймса воспитывала как пасынка. Фаррел и его девушка (мама Джеймса) не сразу поняли, что ребенок болен. Мальчик был очень тихим и спокойным и его родители думали, что им достался идеальный малыш.
Джеймс был очень тихим ребёнком, он не гулил, вообще не издавал никаких звуков. Я думал, что выиграл в лотерею самого спокойного ребёнка, который не будет меня будить по ночам. Он плакал, если был расстроен, но, по сути, плач - это постоянная адаптация к идее звука и языка, через которые ребёнок проходит в ходе своей естественной эволюции. А ничего подобного не было. Но я тогда ничего этого не знал, я просто думал, что он спокойный.
Затем родители стали замечать, что Джеймс отстает в развитии, он никак не может научиться сидеть, плохо держал голову, когда малышу исполнилось 2 года ему ошибочно поставили ДЦП, лишь через полгода невролог, осматривающий Джеймса, заподозрил у него синдром Ангельмана. То, что казалось родителям милой особенностью (мальчик часто смеялся) оказалось симптомом.
Доктор заметил, что Джеймс очень часто смеётся, сопровождая свой смех взмахами рук. Тогда он спросил, проверяли ли Джеймса на синдром Ангельмана. А мы даже не слышали о таком
Джеймсу сделали генетический анализ и подтвердили диагноз. Тогда стало понятно, что лечения не существует, единственное, что можно сделать для мальчика - это найти лучших педагогов и дефектологов.
Фаррел трезво смотрит на вещи и не стремится выдавать проявления болезни сына за его особенности. Актер надеется, что общество будет терпимо к Джеймсу, но не требует этой терпимости. Он понимает, что парень плохо социализирован и зачастую не понимает, как вести себя с другими людьми. К примеру, он может кинуть в постороннего человека какой-нибудь предмет.
Актер пытается общаться с сыном как со взрослым юношей, но до сих пор не знает, что именно понимает Джеймс и как он это понимает. Этого не могут сказать педагоги и неврологи. Внутренний мир Джеймса - загадка. К примеру, известно, что молодой человек любит играть в мяч, что он узнает близких и открыто радуется общению с ними.
Коллин Фаррел понимает, что ему придется пожизненно оплачивать Джеймсу "компаньона-сиделку". Ради того, чтобы сын был обеспечен всем необходимым, актер напряженно работает. Он нацелен на то, чтобы о Джеймсе всегда мог кто-то заботиться, даже когда отца не будет рядом.
