Меня зовут Агеева Татьяна, мне 72 года, проживаю в Москве. Болезнь Паркинсона мне диагностировали 18 лет назад, в 2006 году.
Заболела я, естественно, раньше.
Началось всё с поражения большого пальца на левой руке, потом перешло на ногу, короче говоря, левая сторона у меня поражена. Хотя я не знала тогда, как точно называется мое заболевание, но упорно ходила по врачам, пытаясь выяснить, что необходимо делать. Потом, наконец, был поставлен диагноз. Сейчас у меня третья стадия заболевания. Дискенизия, слабость и прочие «радости».
Коротко расскажу о себе.
Родилась и выросла я в шахтерской семье, училась хорошо.
Образование высшее, экономическое, в 75 году закончила Томский университет, эти 5 студенческих лет были самые веселые и счастливые по воспоминаниям: общага, развлечения, друзья… Остальное время прожила в Кемеровской области, сменив довольно много работ, в основном по профилю своего образования.
У меня есть дочь, двое внуков.
Вдова. Мужа потеряла в 2020 г в первую волну ковида.
Осталась одна в своем городке Осинники Кемеровской области и москвичкой стала 3 года назад, переехав к дочери по предложению ее семьи. Дочери и зятю по 35 лет, внучке 6, внуку скоро 4, вот и вся моя семья на сегодняшний момент.
Дети тоже имеют высшее образование, работают по специальности. Дочь пошла на удаленную работу, потому что малышу у нас только 3 года. Она раньше работала архитектором, теперь она инженер-проектировщик.
Живу я одна, но близко очень от дочери, поэтому часто бываю у них, вызывают меня спешно по каким-нибудь причинам: посидеть, если заболеют детки.
Вспоминая себя, считаю, что всегда была чересчур усердна, ответственна и часто - собой не довольна, даже в детстве, например, когда получала «четверку» в школе.
Такая же история происходила и в институте, и на работе – гиперответственность везде была мне присуща. Я так считаю, что на это повлияло воспитание, так формировался мой характер. Как меня учили родители, если что-то делать, то делать ТОЛЬКО хорошо. Единственный ребёнок в семье! Кто-то играл со своими братьями и сёстрами, шалил, развлекался, а я сидела дома: читала, рисовала, учила, была очень добросовестной…
После учебы, в 26 лет вышла замуж, но счастье материнства пришло не сразу. В 35 лет родила, наконец, долгожданную дочку, горячо любимую. Мы с мужем ждали ее около 10 лет. На это ожидание я потратила уйму сил. Долгие годы лечения от бесплодия. Перепробовала много всего разного и очень беспокоилась, но все-таки в душе у меня жила надежда, даже уверенность, что я рожу ребенка. Так и случилось.
С дочкой мы «прожили заново» детский сад, школу, увлечения, гимназию, танцы, рисование - все это ее интересы были, я их с радостью разделяла.
Дочь выросла, я - не помолодела, физическое состояние стало чаще о себе напоминать болезнями. Встреча с БП особенно изменила мою жизнь.
В чем причины моего заболевания? Трудно сказать.
О родственниках с болезнью Паркинсона у меня сведений нет.
Сама я на вредных производствах не работала, была «конторским» работником. Но жила в Кузбассе, и этим всё сказано. Это один из самых грязных регионов страны, в Новокузнецке дышать нечем: грязь и копоть. В последние годы стали закрывать шахты, меньше стали вырабатывать металла, закрыли один комбинат металлургический, по существу уже ненужный, перешли на добычу дешёвого угля из разреза. Статистика говорит, что все-таки фиксируется рост онкологических и других заболеваний.
Может быть одной из предпосылок болезни послужила и моя «сверхответственность», державшая меня в постоянном напряжении?
С постановкой диагноза у меня проблем не было. Врачи-неврологи – старая гвардия, опытные – сразу определили БП. Но дело в том, что необходимо было ехать в вышестоящую областную больницу и там подтверждать этот диагноз. Без этого не выписывали лекарства. В те времена попасть в областную больницу было трудно. Видимо, мои упорство и стремление все делать «хорошо и правильно» помогли – удалось записаться на прием.
Попала к доктору Субботину. Он выписал лечение и посоветовал начать оформление группы инвалидности, потому что это хоть и небольшие, но деньги, не помешают в качестве добавки к пенсии по старости.
Приехав из Кемерово, начала лечиться сразу в соответствии с назначением.
За все время своего лечения я ни разу не отступила от графика назначенных мне препаратов, никаких перерывов не делала. Правда, на начальном этапе имел место метод проб и ошибок: то подошло, это не подошло… Этим руководил врач, я все выполняла, что можно было выполнять в тех условиях. Наверное, поэтому, болезнь развивалась не настолько быстро.
Я решила, что надо бороться за свое здоровье – и начала бороться, несмотря на свой робкий характер.
Советовалась с очень многими знакомыми: одноклассницы докторами работали, хотя и не по болезни Паркинсона, все равно они мне многое объяснили. По крайней мере, обстановку, царящую в медицине в этой области, они знали лучше меня, поэтому кое-что подсказали.
Пыталась разобраться сама. Много читала: ЗОЖ, «Лечебные письма», Бийск издавал какой-то справочник народных целителей, писала им, получала разные травы, все это пила, вплоть до того, что мухомор пила. Но параллельно ЛЕЧИЛАСЬ ТАБЛЕТКАМИ. Хочу сказать, что травы мне от БП абсолютно не помогали, только потеря времени.
Что касается народной медицины, то мне помогло только одно средство - апитерапия.
Где-то на третьем году заболевания, в самом начале, я обратилась к народному целителю по фамилии Осипов. Он уже тогда был глубоким старичком, держал пасеку и жил в Новокузнецком округе в Кульчанах, недалеко от дома отдыха. Он лечил очень многих людей, у него там жили в соседних домах разные квартиранты. Условий никаких, но результат был: я его почувствовала! Конечно, не прекратился Паркинсон, а просто как бы замедлилось течение болезни, и в тот год у меня резких ухудшений не было. Осипов так и говорил, что вылечить нельзя, но приостановить возможно. Так оно и вышло. Много о нем писали, даже приглашали его на Центральное телевидение. Но это было настолько давно!
Читала я и книги, размещенные в сети Интернет: «Мозг. Исцеление себя», «Пластичность мозга» Н. Дойджа; «Опыт дурака или ключ к прозрению» М. Норбекова, «7 этажей здоровья» С. Бубновского и другие. Искала в них полезные рекомендации для себя.
Я приняла такое решение— лечиться нужно у лучших специалистов в данной области и консультироваться не с одним человеком, а с несколькими.
В литературе вычитала, что в Томске существует Центр экстрапирамидных нарушений при мединституте, руководит им доктор медицинских наук, профессор Наталья Григорьевна Жукова. Я туда направила свои стопы, поскольку в других близлежащих городах такого не было: ни в Красноярске, ни в Барнауле, ни даже в Новосибирске. Я созвонилась и, недолго думая, села на поезд и – вперед. Наталья Григорьевна встретила меня приветливо.
Я тогда сама еще до конца не принимала болезнь и очень надеялась, что у меня не Паркинсон, что может быть, это ошибка. Наталья Григорьевна заулыбалась на мои слова и сказала, что как только я в дверь вошла, так она и поняла, что у меня БП, что я ее пациент.
Как раз в этот день проходило какое-то мероприятие для людей с БП.
Я зашла в зал, где они собрались – и сразу вышла, так мне стало страшно: неужели и я буду такая же: также ходить, также двигаться?!
Но потом взяла себя в руки, вернулась и прослушала все до конца. Там говорили о прописных истинах в лечении БП: лекарственных препаратах, физкультуре, общении. Приняла это как руководство к действию.
Я стала наблюдаться у Натальи Григорьевны, несколько лет у нее была. Первое лечение она мне назначала. Очень ей благодарна за профессионализм, чуткость, внимание и доброжелательность. Самые искренние слова благодарности и замечательному доктору, неврологу-паркинсонологу, кандидату медицинских наук, Камакиновой Айгуль Берикбаевне, у которой я наблюдаюсь уже более 3 лет и была на реабилитации в санатории "Виктория". Очень внимательный, компетентный специалист и врач в истинном значении этого слова.
Но вот во «внешнем» мире мы, люди с БП, зачастую сталкиваемся с другим отношением. Пример тому – история получения инвалидности.
Вернувшись домой, я занялась параллельно оформлением группы инвалидности. Прошла всех возможных и невозможных врачей, собрала бумаги, отправилась на комиссию. Испытала настоящий стресс: отношение открыто враждебное, как будто ты пришёл с незаконной просьбой.
Сказали, что у меня ипохондрический синдром. То есть я работать не хочу, ушла в болезнь, хожу жалуюсь по врачам…
Этот «ипохондрический синдром» меня вывел из себя настолько, что я с яростью начала за себя бороться. В общем, со второго захода я всё-таки эту инвалидность добилась, сначала третью группу, потом через год - вторую. Не каждому по плечу такое занятие, потому что надо иметь железные нервы, когда тебя обвиняют и оскорбляют.
Еще примеры негативного отношения людей. Зачастую на кассе возмущаются некоторые, если ты слишком медленно поворачиваешься: продукты складываешь, расплачиваешься. Начинаешь суетиться – получается еще хуже…
Однажды в парке женщина со мной на скамейке рядом оказалась, примерно моих лет, и спрашивает, случился ли у меня инсульт (видит, что я «ненормально» двигаюсь). «Нет, - говорю, - болезнь Паркинсона». Она так опасливо от меня отодвинулась и потеряла ко мне интерес. Но я смотрю на неё. Она говорит: «Так это же они вроде как дураки ненормальные!»
Конечно, такое отношение обижает. И про себя я повторяю, что умный человек никогда не скажет мне подобного, а мнение «неумных» меня не интересует! Но суть в том, что люди про нас просто не знают или знания их о БП искажены и примитивны. Обидно вдвойне!
И вот если обида возобладает в твоей душе, ты закроешься в свою раковинку от мира и будешь «просматривать» в очередной раз мысленным взором «любимые» кадры:
«Восьмой десяток разменяла! Почти 20 лет с БП! Сложно ВСЁ! В смысле здоровья проблем всё больше и больше, а улучшить их очень трудно, практически невозможно. Получается, что ты свою жизнь тратишь фактически на всякую ерунду: живёшь медленно, ничего не успеваешь, ожидаешь, когда подействует лекарство, а в промежутках, когда действие заканчивается, ждешь времени принятия следующей дозы - это время пропадает, и ты сделать ничего не можешь, шевелиться не можешь, будто силы из тебя все уходят … А ещё время активности такой нормальной приходится тратить на физкультуру, надо же ещё когда-то и жить, ведь есть какие-то обязанности ещё и перед семьёй, перед детьми… Медлительность очень мешает, сначала думаешь, что это лень, а потом понимаешь, что это просто полное бессилие какое-то…»
Стоп! Срабатывает предохранитель. Дальше нельзя! Отматываю «кадры» назад.
Сложно ВСЁ! Жизнь стала сложнее намного с Паркинсоном! Поэтому приходится просто привыкать. Надо ПРИСПОСАБЛИВАТЬСЯ, куда же деваться!
Приспосабливаться - как своеобразную тренировку проводить. Вот, допустим, я не могла одеваться - в поликлинику пойду - прошу кого-нибудь, чтобы мне помогли попасть в рукава хотя бы. Стала тренироваться: начинаю дома одеваться, раз, второй, третий. До десяти раз, пока не надоест! Мне кажется, что у меня это стало лучше получаться! Лучше застёгиваю пуговицы, молнии. Ну вообще лучше одеваюсь!
Например, я очень плохо вставала с кровати. Я сползала на колени, потом хваталась руками за спинку кровати и кое-как себя поднимала. Ну вот методом тренировок я выбрала какой-то наиболее приемлемый для меня способ, который помогает быстрее вставать и более удобен и подходит для меня. Просто пробуешь так и сяк, и выбираешь, как удобнее. И в общем-то дела пошли получше.
Что касается психического состояния. Вот это, конечно, очень неприятно, даже страшнее, чем физическое состояние, потому что панические атаки - это ужасно.
Лично мне помогает такой способ борьбы с депрессией: «быстро» одеваюсь и выхожу на улицу, не на балкон, а именно на улицу! Чтобы встать на землю… Постоишь, успокоишься. Зачастую этого хватает…
Стараюсь, допустим, взять телефон, позвонить подругам, друзьям, знакомым, родным. Проблема в том, что годы идут, и их становится всё меньше и меньше, и зачастую бывает так, что и позвонить некому, особенно по вечерам…
Конечно, каждый сам вырабатывает удобный для себя способ. Я если не могу справиться, в этом случае принимаю лекарство. Но терпеть состояние уныния я просто не советую. Многие боятся пристраститься к таблеткам, потому что они вызывают привыкание, но сейчас, по-моему, уже существует очень много лекарств, которые привыкание не вызывают. Если выпьешь – успокоишься, потом спокойно живёшь, и весь негатив, который начинает тянуть организм в состояние депрессии, забывается и стирается. Я уже это испытала, поэтому делюсь с вами.
Этими «тренировками» нужно постоянно заниматься.
Вот ещё что хотела сказать.
Я пришла к выводу, что не у всех такие таланты, что они ездят на велосипеде, играют в теннис, футбол, победы одерживают в соревнованиях на Олимпиадах. Это здорово! Но совсем не обязательно, например, для таких, как я. Главное для нас – действовать, хоть что-то делать!
Самое главное - начать хоть минимальную суставную гимнастику. А если делать это систематически - аппетит придет во время еды! Постепенно перейдёте к более сложным вещам. Поэтому начинайте заниматься хоть чем-то, потом придёт желание и интерес к этим упражнениям.
Но ничего не делать просто НЕЛЬЗЯ!
Начните хотя бы с ходьбы: с палками, без палок, как угодно, но ходить, ходить и ходить! Очень эффективна ходьба. Вы сами в этом убедитесь, как и я, когда вы будете этим систематически заниматься и пройдёт достаточное время. И учтите, хотя с возрастом прибавляются болезни – возраст ходьбе не помеха!
Поэтому пока вы можете ходить, особенно цените это! Ходите и ходите.
Считаю, что наши, как кажется со стороны, «небольшие» победы по преодолению себя вполне можно приравнять к тем же победам на олимпиаде!
Очень помогают улучшить состояние занятия любимыми делами.
Вот уже 6 лет мои самые любимые дела – это мои внуки!
Они такие лапочки, я их очень люблю! Меня смущает то, что я мало им даю: только почитать, позаниматься, поиграть – все это дома. Меня не отпускают с ними гулять на улицу: все-таки их двое, и они довольно резвые ребята – убегут, и я за ними не успею.
Я сама это понимаю и боюсь такую ответственность брать на себя, но все равно цепляет самолюбие. Если гулять идем - два самоката, два велосипеда, мешок разных машинок, совков, лопаток – я просто не справляюсь пока с этими заданиями. Пока... Теперь, наверное, уже и не справлюсь по своему физическому состоянию. Но любое общение с моими ребятишками – это такое счастье!
Конечно, у меня есть хобби.
Во-первых, это все виды рукоделия, особенно люблю вышивать, вяжу крючком. Потом рисование очень люблю, рисую с детства.
Ещё одно мое увлечение - это стихи. Писать начала я их уже поздно, 67 примерно лет мне было. Поводом послужило то, что нашему университетскому выпуску исполнялось 45 лет. Встретиться «в живую» не получилось, создали чат общий и там каждый что-то говорил: чего он достиг, как он жил, какая у него семья и так далее, было довольно интересно.
Я написала стихотворение, правда, оно не сохранилось. Там такие приблизительно были слова: «…не почувствуешь пожатие руки, не подставишь щек для поцелуя, как студенческие годы далеки, но друзей всех помню и люблю я…» Что-то такое. Девчонки стали приставать ко мне, чтобы написала что-нибудь ещё. Первый год я всем писала поздравления в стихах ко Дню Рождения.
Потом это всё постепенно затихло, а стихи остались… О любви, о жизни, о болезни, о друзьях, о войне… Нужны только повод, тема – и стихи складываются сами собой, а на душе становится легче:
… Я довольна своею судьбой,
Благодарна за смех, и за слезы,
За уютный родительский дом,
За весенние эти березы,
Что покрыты весенним дымком.
За рождение долгожданной
Дочки, чтобы было не страшно стареть,
За поступки, что выглядят странно,
Но о них я не буду жалеть.
Сколько жизни мне Богом отмерено?
Важно даже не «сколько?», а «как?»
Благодарна за все и уверена:
Не пустяк наша жизнь, не пустяк!
Делюсь своими стихами с людьми, мне интересно мнение о моем творчестве.
Хочу добавить: очень важно сохранять спокойствие, «пуленепробиваемое» спокойствие!
Если вас раздражает общение с кем-то или какие-нибудь занятия - лучше оставьте их. Всегда можно выбрать и людей, и занятия, которые доставляют вам если не удовольствие, то спокойную уверенность в себе.
Мне нравится поэтому работа фонда «Движение – жизнь». Здесь тебе помогут найти и занятия по душе, и людей, близких по духу. Уже два года я знакома с Фондом.
Считаю, что организаторы фонда делают очень важное дело – поддерживают людей, которым противопоказано оставаться в изоляции. Общими усилиями проще сражаться с болезнью!
p.s. И хотя болезнь Паркинсона считают неизлечимой,
Мы - отважные сердца -
Будем биться до конца.
И, поверьте мне, друзья,
Будет с ней у нас ничья!
Текст статьи подготовлен Натальей Беляевой