Всего в мире около 70 человек с подобной болезнью.
У Мел Диксон и ее мужа Чарли трое детей: Том, 14 лет, Гарри, 12 лет, и Рози — девять лет. По словам Мел, Том и Рози постоянно «опаздывали со всеми важными этапами» — они гораздо позже Гарри научились ходить и говорить.
В начальной школе обоим детям диагностировали трудности в обучении и диспраксию. З Также, когда Тому было семь лет, мальчику поставили аутизм, потому что Мел и Чарли заметили у Тома странный тремор: «Когда ему нужно было сделать определенные движения, его руки начинали трястись все больше и больше».
Однако, Мел и Чарли не устроил подобный ответ — они оба были уверены, что за этим стоит что-то еще. Посетив несколько неврологов, родители Тома и Рози обратились в частную клинику, где детей обследовали на ряд генетических заболеваний.
Результаты первых тестов оказались отрицательными, что успокоило Мел. Она и ее муж надеялись, что со временем детям станет лучше и их симптоматика с возрастом уменьшится.