Пока глобально про Полины перспективы говорить рано. Как только ей становится лучше физически, я соответственно начинаю больше думать в направлении ее развития. Но обычно далеко в этих планах мы зайти не успевали, так как болела Поля, просто нон стоп. Перерывов не было, наоборот одна болезнь накладывалась на другую. По минимуму мы конечно что-то делали, но этого определенно было не достаточно.
Поле сейчас 2,8 и да, она отстает очень сильно не только от нормотипичных детей, но и от большинства домашних детей с СД ее возраста.
Конечно это меня очень расстраивает, но если посмотреть с чего мы начинали, то все выглядит не так печально.
Вот это Поля год назад. Я только забрала ее домой. Младенчик, а ей тут год и четыре. Дома она столько же. За это время она научилась хорошо сидеть, правильно садиться. Причем научить ее сидеть было проще, чем научить садиться. Так как садилась она из положения лежа, делала шпагат и поднималась отталкивая от пола руками. Сейчас она изредко использует этот способ, но в основном садится правильно, через бедро с опорой на одну руку.
Она научилась ползать по пластунски, на попе и на четвереньках. Сейчас она очень мобильна и шустро передвигается по всей квартире. Основной способ передвижения на попе, но если на видео она ползет опираясь на одну руку, то сейчас она начала использовать обе руки одновременно, скорость увеличилась в разы. Положение ее правой руки это моторная стереотипия характерная для РАС. Об этом позже, но это очень сильно тормозит моторное развитие. С уходом аутичных черт, развитие идет быстрее.
Поля научилась вставать и ходить около опоры. Хорошей толчок дал последний курс массажа и ЛФК. И это при том, что на фоне иммунодефицита, Поля болеет почти постоянно, а это очень сильно тормозит развитие. И нормальные, часто болеющие дети отстают в физическом плане от сверстников.
В эмоциональном и интеллектуальном плане, вначале все было еще печальнее, чем с физическим развитием. Поведение Поли было как у глубоко аутичного ребенка. Она вообще не реагировала на людей. Мне тогда оставили комментарий "Еще напишите, что вы ее любите".
Я не могла такого написать, так как впервые за мое приемное материнство, у меня было ощущение, что меня обманули. Я хотела ребенка, для которого я была бы всем, а получила девочку, для которой я представляла интереса не больше, чам рядом стоящая табуретка. Она не смотрела на меня, не взаимодействовала, она даже не плакала (только от боли). Она была самодостаточна на все 100%. У нее был друг-рука которой она крутила перед глазами и больше ей никто был не нужен. Она спала когда хотела, если когда хотела, смеялась сама с собой и жила полностью в своем мире.
На то, что бы она вышла из этого состояния ушло очень много времени. Причем каждый раз когда ей снова становится больно, происходит откат, и это состояние возвращается. Поверьте заниматься с ребенком который не смотрит на тебя, не заинтересован в общении с тобой и все время стремится повернуться к тебе спитой очень сложно.
И только сейчас ее коммуникативные навыки боле мене пришли в норму. Поля радуется когда к ней подходят утром, она постоянно просится на руки, сама инициирует общение, радуется когда с ней играют и обижается когда от нее уходят.
А еще не маловажный фактор, слышит Поля всего полгода. До этого ей ставили третью степень тугоухости, а это значит нашу обычную речь она не слышала. Вылечить уши полностью удалось только в июле. Прогресс за полгода я считаю очень не плохой. Поля откликается на имя, понимает простые бытовые фразы, У нее очень активная лепетная речь.
Интеллектуальное развитие тоже не стоит на месте.. За последнее время у Поли наконец появился указательный жест, она научилась выполнять простые действия по подражанию. Поля полюбила играть :) При таком многообразии игрушек, игры Полины были на 100% аутичные. Она залипала на веревочках, шнурках. И могла опускать их на пол, руку другие предметы до бесконечности. Сейчас она хохочет когда катаешь с ней с горки машинки, строишь и ломаешь дом из кубиков, обнимаешь ее мишкой. Очень любит музыкальные игрушки. Она знает членов своей семьи. По разному себя ведет с детьми и со взрослыми. Стала очень любопытной, всем интересуется. Ей конечно мешает отсутствие желания прилагать усилия для того, что бы у нее что-то получилось. Но этот навык вырабатывается.
До этого смысла от занятий я вообще особо не видела, больше занималась, что-бы ее чем-то занять, чем чему-то научить. Так как она ничего не показывала и не повторяла. Последнюю неделю, прям интерес проснулся и у нее и у меня. Как все же меняется ребенок, когда у него ничего не болит.
Я ее с пола пересадила заниматься за столик, еще недавно, она сразу начинала возмущаться, а сейчас ей нравится и минут на 15 ее запросто хватает. Потом правда начинает голову на стол прикладывать :)
Это она показывает, как мячик прыгает.
Я смотрю на ситуацию реально. Не планирую, что Поля будет обычным ребенком. Но планирую, что Поля будет ходить, говорить и обслуживать себя. Учиться она тоже будет, вариантов коррекционных программ в зависимости от способностей ребенка у нас достаточно много. Коррекционная школа, очень хорошо оснащенная, находится в паре остановок от нас.
Так что будущее не такое печальное, как тут пишут. У нас в городе очень дружное сообщество родителей таких деток. В чате делятся успехами, поддерживают новичков. Очень много детей занимаются спортом, участвуют в соревнованиях. Большинство ведут достаточно активный образ жизни.
Конечно растить и воспитывать таких детей не так просто, и болеют часто и учатся с трудом, но в ад жизнь ни одной семьи не превратилась. Все научились быть счастливыми с тем, что есть и радуются этому.
Полюнчик растет и мы тоже планируем принимать участие в совместных мероприятиях. Очень надеюсь, что дальше будет лучше. Что делать с теми проблемами что есть сейчас боле мене понятно. Но на то что-бы с ними разобраться ушло больше года.
И это дома. А я и правда раньше думала, так же как и большинство, что таким детям и в доме ребенка должно быть хорошо. Что с ними произошло, они не понимают, так что сожалений и переживаний, как у сохранных интеллектуально детей у них нет. Зато там круглосуточный медицинский уход, всегда врачи рядом, возможность регулярно получать физиолечение. И специалисты занимаются, педагоги, логопеды, дефектологи.
Так вот в медицинской выписке и за год и четыре, что Поля провела в доме ребенка нет ни одной отметки ни о массаже, но о ЛФК.
При том, что в доме ребенка был свой ЛОР врач. Поле не разу не назначался анализ на бак посев. Зато отиты пару раз запускали до перфорации барабанной перепонки. И при этом ребенка не разу не возили на консультацию к сурдологу. Никого не интересовало, почему ранее перспективный ребенок вдруг начал давать отрицательную динамику и терять интерес к общению и вообще любой деятельности. Зато запросто было поставлено клеймо "ребенок с психиатрическими проблемами".
Я думаю если бы Полина мама сразу он нее отказалась и ей нашли бы подходящую семью, то она сейчас бы уже и бегала и играла и общалась.
А так мы по факту до сих пор разгребает те проблемы, которые наложились в доме ребенка на Полины медицинские проблемы.
