Историю 12-летнего Ивана К. с болезнью Гиршпрунга и синдромом короткой кишки (СКК) рассказывает его мама Наталья:
«12-летний Иван – старший ребенок в нашей семье, выстраданный и любимый. Ходила я им беременная легко и, как говорится, ничто не предвещало...
В первые же минуты появления на свет Ваньку начало сильно рвать. Животик его был большим и явно напряженным – это то, что я успела увидеть, прежде чем сына бегом отправили в реанимацию, а оттуда, через 2 часа после его рождения – в Детскую городскую клиническую больницу имени Н.Ф. Филатова. На второй же день его там уже прооперировали….
Мы встретились с сыном на 5-й день после его рождения. Меня выписали из роддома, а Ваню перевели из реанимации в палату. Я даже не могла взять сына на руки: он был весь в трубках, с выведенной кишечной стомой, серого цвета и совсем не похожий на того, кого я видела после рождения…
Врачи сделали все, что могли. Но на дворе был 2011 год – глубоких знаний о Болезни Гиршпрунга и, как ее следствие, Синдрома короткой кишки, у российских врачей не было, как не было и Фонда «Круг добра». Заболевание наше считалось неизлечимым, его связывали с тяжелой инвалидностью, а пациентов – с очень низким шансом на социализацию в обществе. Родителям таких детей приходилось вывозить их на консультации и лечение за границу, где они имели какой-то призрачный шанс на улучшение состояния.
Сказать, что мы с мужем были в полном шоке – это ничего не сказать. Но Бог ведет! Случайно или по божьему промыслу мы попали в Филатовской больнице на глаза врача-неонатолога с 40-летним стажем Елены Борисовны Худолеевой. Она рассказала о заболевании и, главное, о том, как нужно обслуживать такого ребенка, как правильно ставить ему капельницу и в каких зарубежных клиниках нам могут помочь.
5 месяцев Ваня лежал в Филатовской больнице и все эти 5 месяцев мы с мужем ежедневно бегали его навещать – совместной госпитализации тогда не было, и родителям приходилось бегать взад – вперед в палаты к своим деткам. Визиты родителей были строгими: с 9:00 до 18:00. Потом родители должны были на ночь куда-нибудь исчезнуть.
Нам повезло, мы жили в Москве. С легкой руки нашего доброго доктора и процедурной медсестры мы терпеливо обучались премудростям обслуживания орфанного ребенка в условиях домашнего пребывания. За 5 месяцев мы прошли большую школу мастерства и даже сдали экзамены местным врачам, прежде чем забрать ребенка домой на 24-часовое подключение к капельнице, через которую он получал питание и лечение. Опыт обслуживания ребенка в станционаре очень нам пригодился: мы уже не боялись того, что сын 24 часа подключен дома к капельнице. Мы знали, как управляться с проблемами и могли подменять друг друга.
Не смотря на первые сложности, мы не сломались, а твердо решили бороться за качество жизни нашего малыша.
Как только Ване исполнилось полгода, мы вылетели с ним в на консультацию и лечение сначала в Германию, а потом – в Израиль. Ребенку поставили современный и очень удобный катетер, подобрали полноценное питание и наш малыш начал быстро набираться сил, стал расти.
С появлением Фонда «Круг добра» жизнь Ванечки вообще круто изменилась. Медицинский консилиум РДКБ рекомендовал ему прием дорогостоящего препарата Тедуглутид, заявка на который была одобрена экспертным советом Фонда «Круг добра». С середины 2022 года Иван стал получать этот препарат регулярно через государственный Фонд «Круг добра».
У ребенка стало меньше капельниц и еще больше энергии, появились новые возможности для саморазвития и творческого роста. Днем Ваня уже мог обходиться совсем без капельниц, которые требовались ему только во время сна.
Это дало ребенку возможность полноценных школьных занятий, мальчик наш стал серьезно заниматься рисованием и вокалом, он теперь выступает на различных конкурсах, выступал и в Геликон-опере, и в Кремле. Он ведет собственный блог по живописи, много читает, ходит в театральную студию и пишет рассказы с захватывающими сюжетами. Его герои, преодолевающие жизненные препятствия – вероятнее всего, он сам. За 12 лет он много чего пережил и, я думаю, вполне имеет право считать себя победителем.
Верите ли, но благодаря Ивану мы с мужем пересмотрели смысл жизни.
Мы поняли, что редкая болезнь, которая вдруг возникает у твоего ребенка – это не про болезнь, а про твою личную философию - про умениие увидеть в этом не приговор, а важные жизненные ценности. Что ребенок с тяжелым или редким заболеванием в нашей стране не брошен, а находится в продуманной системе защиты. Теперь это - неонатальный скрининг, опытные орфанные врачи, контролирующие состояние здоровья ребенка, это возможности и помощь государственного фонда «Круг добра».
Поэтому и препарат Тедуглутид, который мы получаем от «Круга добра» – это, в первую очередь, новые возможности для нашего сына. Благодаря лечению он способен жить качественной и очень интересной жизнью: школа, живопись, театральное мастерство, вокал, выступления на конкурсах, личные победы.
Персональных грамот и дипломов у нас целая стена. И все награды честно сыном заработаны: мы никогда не позиционировали сына на конкурсах как «особенного» ребенка. Жюри даже не подозревало о его нозологии. Он шел к своим победам на общих основаниях и получал их не за то, что болен, а за то, что талантлив.
Именно об этом я сейчас и говорю на форуме с молодыми родителями орфанных детей. Не загадывайте будущее – цените настоящее и находите в нем красоту каждого мига! Завтра этот миг уже кончится и от того, каким он получается сегодня, во многом зависит, каким будет жизнь завтра. Всё очень взаимосвязано.
Вот поэтому, несмотря ни на что, наша жизнь полна ярких красок. Мы прожили сложные годы, прежде чем это поняли. Но, поняв, оценили эти открытия в полной мере.
Недавно мы с Иваном были в гостях в Фонде «Круг добра». Знакомились с другими детьми, родителями, мастерили колокольчики и украшали ими елку в Фонде. И вдруг, к удивлению многих, Иван наш запел! Он пел «Журавленка» - новую песню, которую он готовит к новому конкурсу. И я догадалась, почему именно эту песню он решил исполнить… Детская песня со взрослым смыслом и верой в то, что у этого «Журавленка» есть будущее.
Значит, мы летим дальше. И у нас дорога - только выше, только вперед.
Мы благодарим всех наших врачей и персонально - врача-неонатолога Елену Борисовну Худолееву и детского хирурга, к.м.н. Юлию Валентиновну Аверьянову за то, что всегда рядом, фонд «Круг добра» - за гарантированные возможности жить полноценной жизнью и всех добрых, профессиональных и внимательных людей, которые появились в нашей жизни и соединились в ней в один круг добра.
