«В 12 недель беременности я прошла первый скрининг. “Если что-то будет не так, вам позвонят”, — сказали врачи в перинатальном центре. И вот звонок: “Приезжайте, у вас выявили высокий риск хромосомных патологий, синдром Эдвардса”. Это тяжёлое хромосомное заболевание, при котором детки с высокой вероятностью погибают либо в утробе, либо на 3-5 сутки жизни», — рассказывает мама Лёвы, Юлия.
Что они пережили в эти дни, словами не передать. Волнение, тревога, страх за будущее ещё не родившегося крохи. И за своё будущее тоже. Они старались верить в лучшее, молились. Но опыт подсказывал, что дыма без огня не бывает.
ВЫ МОЖЕТЕ ПОМОЧЬ
И какова же была их радость, когда из больницы сообщили – диагноз не подтвердился, кроха здоров! Родители спокойно готовились к родам. Лева появился на свет в срок. Здоровы, сильный малыш… Но что-то всё-таки смущало молодую семьи. И вскоре эти странности заметили все.
«Как оказалось потом, все родственники заметили: с Лёвой что-то не так. Меня тоже волновал его лобик, но я помнила, что он должен выправиться позже. Да к тому же были и другие проблемы: желтушка не покидала нас целый месяц, да ещё эта противная аллергия…»
Необычная форма головы ребёнка бросалась в глаза. Но плановые осмотры у ортопеда и хирурга прошли хорошо. Специалисты говорили, что всё выровняется само. Но на этот раз мама не готова была поверить врачам. Она стала самостоятельно изучать информацию. Оказалось, что с Лёвой действительно не всё в порядке…
СДЕЛАЙТЕ ПОЖЕРТВОВАНИЕ СЕЙЧАС
«Сначала я не осознавала всю серьёзность, но когда открыла картинки с детьми с тригоноцефалией, то сразу поняла: это про нас. Они все были похожи на Лёву! Я ревела день и ночь, муж просто ходил молча. Мы даже не разговаривали, как будто боялись поднять эту тему…»
Родители немедля записали сына на приём к единственному в республике детскому нейрохирургу. Опасение мамы подтвердились полностью – краниосиностоз в форме тригоноцефалии. Кости черепа малыша срослись раньше срока, ещё в утробе матери. Хотя должны были только к 8-летнему возрасту.
Такая аномалия приводит к тяжелейшей инвалидности, серьезным неврологическим нарушениями, задержке в интеллектуальном развитии. Спасти может только операция. Но с этим не всё так просто.
«Через две недели у меня на руках было приглашение в НМИЦ нейрохирургии имени академика Н. Н. Бурденко на оперативное лечение. Тем временем Лёва рос и развивался: хорошо прибавлял в весе, гулил и улыбался, в три месяца перевернулся и уверенно держал голову, с интересом тянулся и рассматривал игрушки, пытался ползти».
Когда Леве было полгода, ему провели первую операцию. Она же должна была стать и последней, но что-то пошло не так. Вскоре неправильная форма черепа вернулась и, что самое страшное, появились изменения в поведении…
СПАСИТЕ БУДУЩЕЕ РЕБЁНКА
«Начал сходить отёк, и я обнаружила, что лоб уже не треугольный, но узкий, виски стали впалыми, а посередине голова словно "провалилась". Ближе к году я заметила, что Лев совсем не реагирует на своё имя, не обращает внимания на окружение, не понимает меня, потерял интерес к игрушкам, стал очень плаксив».
Мама обратилась за помощью к ведущему в России специалисту по данному заболевания, черепно-лицевому хирургу Морозовской детской больницы Глязеру Игорю Семёновичу. Доктор сообщил, что во время проведения первой операции не было создано должного объёма для мозга и глазниц, а значит, патология не устранена. Опасность всё ещё остается. Лёве нужна повторная операция, чтобы полностью вылечиться.
«В глубине души я ждала именно такого ответа, но руки затряслись после прочитанного. Однако у нас появилась надежда, что у сына не какое-то серьёзное психическое заболевание, а просто мозгу не хватает места. Значит, после операции он восстановится и будет развиваться, как обычный ребёнок».
Саму операцию доктор проведет бесплатно, но стоимость титановых пластин, без которых ничего не получится, родители должны оплатить сами. Их стоимость – 557 980 рублей.
Для обычной российской семьи из небольшого поселка в Республике Мордовия такая сумма совершенно неподъёмная. Пожалуйста, помогите малышу поправиться. Ведь операция для него сейчас – это буквально всё. Это здоровье, счастье, спасенный интеллект. И только от нашей помощи зависит, сможет ли он на неё попасть. Пожалуйста, не проходите мимо этой беды!
💖 Помочь просто:
- ❗Даже 50 рублей спасут жизнь
- 🙏Обязательно подпишитесь на канал!