Москва. Утро. КПП больницы "Воино-Ясенецкого". Это был еще один сложный отрезок пути, от машины до приемного отделения с вещами и падающим Степаном. И еще, само приемное - там дети, Степан устал и ему скучно, он бежит... Он прячется за колонной, а я подаю документы, я почти отрастила вторую пару глаз на затылке:) Голова пухнет и идет кругом, на какие вопросы отвечать, какой документ подавать и где Степан... Ничего, мы там провели часа полтора всего - быстро. И нас отправили в ПНО-1. На четвертый этаж, на лифте, ура, там был лифт:) Медсестра взяла Степана за ручку и это меня очень выручило. Потом еще долгое время нам искали тихое место - там не съехали, тут еще не прибрались и мы ждали, на чемоданах. А Степан уже хотел лежать...
Но вот ура, все, заселились, сразу пришел наш доктор. Как было приятно, что им оказалась Екатерина Геннадьевна, та самая у которой мы консультировались до приезда по вотсапу. Знакомое лицо, и доктор мне показлся очень грамотным! Степан заваливался уже на кровати во время осмотра и расспросов, а нам уже в день призда назначили ЭЭГ. На ночь. Потом медсестрички предложили нам кресло-каталку - о! О! Я не ожидала, насколько это полезное в нашем состоянии изобретение! Все хождения, стали безопасными - Степан ехал и "падал" в кресле. Я просто придерживала его головушку, отпускало и ехали дальше. Первая больница, где нам предложили такое вспоможение, очень выручило!
Мы обустроились, порадовало что у Степиной кровати есть выдвижной бортик, на ночь самое оно. Кровати высокие, чтобы никуда ночью не вывалился. Я сверху накрывала бортик одеялом и не обо что было даже стукнуться. ЭЭГ мы писали с огоньком:) Во время записи, диагност звонила нашему доктору аж, а это ночь почти. Так Степан зажигал, и в бодрствовании и во сне... Приступ на приступе, и приступом погонял. И по результатам, большинство было на пороге генерализации. Т.е. еще вот чуть и в любой момент и уходим в судорогу... Тяжело.
На утро, нас ожидал список планов, что мы должны сдать и пройти за день - анализы крови, рентген легких - это для исключения пороков развития в легких. Эхо-кт сердца - по той же причине, узи брюшной полости, узи почек и надпочечников, поджелудочной. Кнсультация с педиатром и генетиком.
Генетик. Очень интересная женщина в возрасте. Понравилась мне сразу, задавала прицельные вопросы, попутно и ненавязчиво осматривая Степана на предмет аномалий. Выявила одну - сухость кожи и дерматит (я подсказала) - это как раз вписывается в генетическую находку, патогенный вариант с ихтиозом.
И все. По тем данным, что мы предоставили по генетике - мутации гена у нас нет - мы носители. Мы никак не вписываемся в клиническую картину того заболевания. Генетик сказала - Ландау-Клеффнера. И не генетическая версия, а приобретенная.
Т.е. на второй день, к его концу, уже испытывала облегчение - страшная генетика снимается. Приговор - снимается. Есть шансы значит!
А потом была консультация с Осиповой Каринэ Впртановной. Заведующей отделением. Мы въехали на коляске, как и весь день катались и первый вопрос - почему на коляске? Ей то уже было доложено - пациент представлен, как самостоятельно ходящий парень, умеющий считать, соображать, отвечать на вопросы жестами, т.е. вполне адеватный парень, просто молчащий и непонимающий речь. А тут мы на клесле заезжаем:) В общем, в ходе обсуждения встал вопрос когда начинать гормональную терапию. Прошлая закончилась совсем недавно... Я понимала, что я тут ничего не решаю, о целесообразности применения этой тяжелой артиллерии могут судить только специалисты. И боялась, что нас отправят домой на пару месяцев, прежде чем начнем... Нас выставили за дверь и обсуждения продолжились уже без нас. Мы волновались, катались по коридору, пили холодную водичку из куллера и ждали ответ - что же нас ждет дальше. Домой или начнем терапию?
Если вы захотите помочь нам с оплатой лекарств, врачей и занятий или просто порадовать Степана вкусняшкой - оставим здесь номер нашей карты 2202 2062 0241 3436 (она изменилась) Карта Сбербанка.
Если вы не подписаны на наш канал на Ютюбе «Неудобные люди»- https://www.youtube.com/@user-wb6xf3gs3q Подписывайтесь! Мы будем рады!
Наша книга появилась в электронном виде на сайте - https://ridero.ru/books/neudobnye_lyudi_dnevnik_mater.. и в печатном тоже варианте, но дороже.
Амазон - https://www.amazon.com/dp/B0BR84QVZ9
Wildberries - ttps://www.wildberries.ru/catalog/141641377/detail.aspx
