Крымский детский хоспис уже четвёртый год оказывает комплексную помощь тяжелобольным детям. Под его опекой находится 61 ребёнок.
ЕСЛИ ОЧЕНЬ НАДО
Хоспис обеспечивает ежемесячную доставку семьям специального питания, лекарств, расходных материалов и оборудования, а также предоставляет и оплачивает услугу выезда няни на дом в рамках проекта «Доброняня».
Как мамы тяжелобольных детей справляются с жизненными трудностями и как работает проект «Доброняня», решила рассказать «Крымская газета».
– Помощь нужна не только детям, но и их мамам. Они находятся со своими детьми 24 часа в сутки и не имеют возможности жить полноценной социальной жизнью. Поэтому родился проект «Доброняня» в помощь мамам. В данный момент в хосписе 12 нянь, постоянную помощь от хосписа в оплате работы нянь получают 12 семей. Все няни проходят специальное обучение, прежде чем приступить к работе. Остальные семьи тоже могут воспользоваться услугами няни по необходимости. Частично работу нянь оплачивает Министерство труда и соцзащиты Крыма в рамках полученного гранта.
Няни приходят в семьи по индивидуальному запросу один или два раза в неделю, исходя из потребности. Это могут быть несколько часов, когда мамы уделят внимание другим детям, купят себе одежду в магазине или просто выйдут подышать воздухом, или несколько суток, если маме нужно лечь в больницу или уехать по неотложным делам. Няня также может приехать в больницу, если мама с ребёнком долго лежит там и ей нужно отлучиться, чтобы оформить какие-нибудь документы, решить какие-либо вопросы или просто съездить домой к другим детям, – рассказывает куратор проекта «Доброняня» Галина Семёнова.
ПЕРВЫЕ «ЗВОНОЧКИ»
Максим – третий ребёнок в семье, и семья очень обрадовалась его появлению. До четырёх месяцев малыш развивался, как и все дети. И первым «звоночком» болезни был отказ от еды.
– Пыталась всячески накормить, даже из шприца. До семи месяцев больше никаких особенностей не было. Ходила по врачам, сдали целую кучу анализов. Неврологи уверяли, что с ребёнком всё в порядке. Но когда сделали УЗИ головного мозга, обнаружили опухоль. И началась борьба. С приступами – в больницу. Реаниматолог мне объявил, что ребёнку осталось жить два-три дня, – вспоминает Марина.
Но сейчас ему уже почти три года, позади несколько операций и химиотерапия. Максима отправляли на лечение в Москву. Опухоль уменьшилась, но никуда не делась. Малыш ест через гастростому, не ходит, не сидит, не разговаривает, только издаёт звуки. Но реагирует на музыку и слушает сказки про Колобка и трёх поросят, иногда улыбается. Любит, когда мама находится рядом.
– Каждый день похож на «День сурка»: 24/7 рядом с Максимом, играю, делаю массаж, кормлю, гуляю... Появление няни для меня просто спасение. Теперь я могу сходить в магазин, к парикмахеру или просто выспаться, – рассказывает о своей жизни мать мальчика.
Екатерина, няня Максима, работает с ним более шести месяцев. Она не понаслышке знает, что такое тяжёлая болезнь ребёнка: её дочь шесть лет жила с трубкой в горле.
– Для меня Максим – обычный малыш. Любой ребёнок имеет право на жизнь. Задача взрослых – сделать его жизнь лучше. Именно желание помочь привело меня в хоспис. Я постоянно с ним разговариваю, объясняю свои действия, он может реагировать на нас через прикосновение, звуки. Сделали ему игровую доску, чтобы он трогал, слушал. Ему пока не слишком она нравится, он пока к ней не привык. Но он особенно любит русские народные сказки, сказки Чуковского. Я знаю, что у каждого свой подход к нему, и стараюсь не вмешиваться во взаимодействие между ним и членами его семьи, – рассказывает няня.
15 ЛЕТ НАДЕЖДЫ
Другая история. Ирина – мать-одиночка, воспитывающая двоих детей: шестилетнего Платона и пятнадцатилетнюю Дашу. Старшая дочь тяжело больна и требует круглосуточного наблюдения. Отец давно исчез из жизни семьи, и Ирине приходится самой справляться со всеми трудностями.
– Моя дочь родилась абсолютно здоровой, весом 4 кг. На 18-й день начались приступы. Забрали в реанимацию, спустя две недели выявили энцефалитный герпес. Диагноз поставили слишком поздно, болезнь «съела» почти 90% мозга. Три месяца лечения в Крыму, затем летали в Новосибирск, где кололи стволовые клетки, я сильно надеялась, что они смогут восстановить мозг. Лечились даже в Китае, – рассказывает Ирина.
Лечение дало облегчение, девочка даже могла становиться на ноги и самостоятельно есть, но по мере взросления началась гормональная перестройка и наступило ухудшение. Сейчас ей 15 лет, теперь Даша полностью обез-движена. От усталости у мамы девочки началась депрессия.
– После появления няни я смогла наконец-то жить. Ведь 15 лет подряд находиться в заточении дома просто невыносимо. Это большая помощь. Если бы не она, мне бы не помог даже психолог. Очень здорово, что появился такой проект. Он является спасением для мам.
Светлана КОНОНОВА
