Ксюша Плеханова живет в Омске с мамой и папой. У нее очень редкое генетическое заболевание: анемия Даймонда — Блекфена. Из-за генетической поломки у девочки нарушена работа костного мозга — в нем не образуются эритроциты, и от этого страдает весь организм. Диагноз поставили, когда Ксюше было всего два месяца, и все это время она жила только благодаря регулярным переливаниям крови. Вылечить девочку можно при помощи трансплантации костного мозга. Московские врачи готовы провести операцию, но государство не оплачивает подбор и активацию неродственного донора, как и доставку трансплантата в клинику. А у Ксюшиных родителей таких денег нет.
— Мама, я что, болею? — этот вопрос Ксюша задает каждый месяц, когда идет с мамой Светланой на переливание крови. Переливание делать не больно, а вот ставить катетер — очень больно. Девочке всего три года, и на ее маленьком теле уже не осталось места, куда можно установить катетер так, чтобы она не испытывала боли.
— А теперь я уже поправилась? — спрашивает Ксюша всякий раз, как они с мамой выходят из больницы после процедуры.
— Ты поправишься обязательно! — отвечает Светлана.
Ксюша маленькая, и пока она не понимает, что такое гемоглобин, хотя мама и пыталась ей это объяснить.
Для того чтобы жить, расти и развиваться, организму прежде всего необходим кислород. А чтобы кислород доставлялся в ткани, нужен гемоглобин. Но организм Ксюши не умеет вырабатывать эритроциты — красные кровяные тельца, которые и содержат этот самый гемоглобин. Поэтому девочке требуются регулярные переливания крови. Однако полностью вылечить Ксюшу они не могут. И, как любое лечение, имеют побочный эффект: из-за частых переливаний в организме накапливается слишком много железа, а это плохо для сердца и печени.
В общем, все непонятно у этих взрослых. Мало железа — плохо, много — тоже плохо. Зачем вообще человеку железо, он же не робот? Ксюша не хочет быть роботом, она же не мальчик. Ксюша хочет быть Алисой из Страны чудес и бегать за кроликом. Или божьей коровкой, потому что она красивая и летает. Летать особенно хочется, ведь бегать девочке трудно: она быстро устает. Даже от ходьбы устает. Одышка, слабость, кружится голова. У божьих коровок такого не бывает.
Чтобы Ксюша не скучала, мама читает ей сказки и водит на детские спектакли в театр. Сценки из спектаклей девочка потом разыгрывает с соседскими детьми во дворе: раздает им роли и сама участвует.
— Дочка очень компанейская, ей сильно не хватает игр, общения со сверстниками, а в детский сад или на какие-нибудь кружки она пока ходить не может,— рассказывает Светлана.
Ксюша и вправду отличная собеседница, особенно в жанре блицинтервью. Отвечает быстрее, чем мама, ни на секунду не задумываясь.
— Какая у тебя любимая сказка?
— «Три поросенка»!
— А любимый сказочный герой?
— Леди Баг из мультика! Она всех спасает.
— А что ты любишь больше всего на свете?
— Мыльные пузыри!
— Тебе нравится в Москве?
— Не очень. Хочу домой. Я там пойду в детский сад и в театр.
Чтобы Ксюшины желания побыстрее исполнились, ей нужно провести трансплантацию костного мозга. Это единственный способ спасти девочку: гормональная терапия ей не помогает, а переливания крови лишь не дают нынешнему состоянию сильно ухудшиться. Операцию готовы сделать московские врачи из Национального медицинского исследовательского центра (НМИЦ) онкологии имени Н. Н. Блохина, которые пригласили Ксюшу на лечение из Омска. А Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова уже нашел для нее неродственного донора, так как ни мама, ни папа в качестве донора Ксюше не подходят, а братьев и сестер у нее нет.
— Мы с мужем думали, что искать донора — это очень долго и сложно. Но Ксюше невероятно повезло: ее генетический близнец нашелся быстро. Мы пока не знаем, кто это, но уже очень благодарны этому человеку за то, что он готов спасти жизнь нашей девочки,— говорит Светлана.
На пути к выздоровлению Ксюши остался последний шаг. И он оказался самым трудным. Как всегда, все упирается в деньги. Дело в том, что государство не оплачивает подбор и активацию неродственных доноров, а также доставку трансплантата в клинику. А для семьи девочки эта сумма непосильная.
Поэтому Ксюше так нужна наша помощь.
Все материалы Коммерсантъ www.kommersant.ru