Неходячий мальчик с редким генетическим заболеванием - мышечной дистрофий Дюшенна - вынужден еженедельно ездить на процедуры из Изобильного в Ставрополь. Его родители рады, что благотворительный фонд купил лекарство за 117 млн рублей. Но каждая поездка на капельницы - испытание для больного ребёнка и взрослых. Почему жизненноважная помощь так далеко от дома - разбирался «АиФ-СК».
Быстро уставал и часто падал
Гриша рос самым обычным ребёнком, пока однажды родители не заметили, что он стал спотыкаться на ровном месте. Обратились к медикам - те искали, что угодно, но только не поломку в генах. Мол, ребёнку 4,5 года, торопится, под ноги не смотрит, отсюда и проблемы.
Болезнь же тем временем продолжала тихо наступать. Гриша быстро утомлялся, лестница в детском саду превратилась для мальчугана в сложное препятствие, участились и падения.
Врачи предложили сдать анализ крови на креатинкиназу (КК) - фермент, который мышцы выделяют при повреждении. Маловероятно, но вдруг Дюшенн? Увы, брошенное вскользь предположение оказалось верным.
«Уровень креатинкиназы у нас превышал показатели нормы в сотни раз», - вспоминает мама Людмила, как в тот момент не могла дышать от боли и страха. Еще вчера у её мальчика впереди была длинная и здоровая жизнь, где он бегал, лазил по деревьям, гонял мяч во дворе. И вдруг «простите, но это не лечится». Не будет футбола, не будет школы, первого велосипеда... К шести годам ребенок уже прочно сидел в инвалидном кресле.
Сейчас Грише 11 лет, и коварная болезнь день за днём продолжает разъедать его мышцы. Сначала ослабели ноги, потом таз, руки, на очереди мышцы грудной клетки. Любая простуда- стресс для родителей. Самостоятельно откашливаться ребёнку всё труднее.
Риск заразиться выше
В 2021 году в виде телемедицины прошёл врачебный консилиум ФГБУ «Томского национального медицинского исследовательского центра РАН», на котором Грише рекомендовали лекарственную терапию препаратом «Экзондис 51». Лекарство не зарегистрировано в России, и годовой курс капельниц стоит баснословных 117 млн рублей.
Надо ли говорить, что таких средств у обычной семьи не было. Тогда на помощь пришёл Фонд поддержки семей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями «Круг добра», куда минздрав Ставрополья отправил заявку с просьбой помочь маленькому земляку. В конце декабря 2022 года родители узнали, что она одобрена, и лекарство для Гриши уже идёт в краевую детскую клиническую больницу.
Первый приём в Ставрополе был назначен на январь 2023 года.
«Когда мы приехали в учреждение, нам сразу сказали, что процедура будет проводиться раз в неделю на протяжении всего года. И поскольку препарат обладает накопительным эффектом, курс лучше не прерывать», - говорит Людмила.
На гормональных препаратах мальчик серьёзно набрал в весе, и каждая поездка из Изобильного в краевой центр сопровождается сложностями. Его нужно одевать, обувать, пересаживать из инвалидного кресла в машину и обратно.
Знакомые родители таких же деток из других регионов удивляются - им препарат прокапывают дома. Почему же Гришу приходится так далеко возить?
«Мы очень благодарны минздраву края, который позаботился о бесплатной транспортировке сына в Ставрополь. Но зачем проводить полдня в разъездах, высиживать очередь перед процедурой, если наша районная больница ничуть не хуже. Капельницы здесь ставить тоже умеют, а пациентов гораздо меньше. Следовательно, и шансы подхватить каким-то образом простуду ниже», - считает мама ребенка.
После одной из поездок Гриша действительно слёг с высокой температурой, и в лечении наступил вынужденный перерыв.
А если папа не сможет?
Медики обещали рассмотреть просьбу семьи о лечении по месту жительства позже, но с тех пор прошло уже три месяца, а они всё так же возят ребёнка в Ставрополь. При этом у них на руках есть ответ за подписью Росздравнадзора СК, в котором указано, что в марте 2022 года специалисты университета имени Пирогова дали ставропольским коллегам положительное заключение о переводе пациента в Изобильный.
«Гриша хорошо переносит лечение. Перевод пойдёт ему только на пользу, - уверен отец ребёнка Андрей. - Он весит 65 кг, поднимаю сына, чтобы посадить и высадить из автомобиля, только я, это очень тяжело. Завтра может сломаться машина, я могу вывихнуть руку или сорвать спину, и как быть тогда? Снова пропускать процедуры, что запрещено?»
Семья просит региональный минздрав ещё раз обратить внимание на их ситуацию, чтобы круг добра не превратился в замкнутый круг.
В минздраве же, судя по ответу ведомства корреспонденту «АиФ-СК», решение пока застопорилось. Там объясняют, что состояние ребёнка оценивается до и после введения препарата «в динамике с контролем лабораторных показателей».
Понятно, что медики хотят «как лучше», но ведь и у родителей такая же цель.
Комментарий
Координатор общественной организации «Монитор пациента» в КБР Ибрагим Султыгов:
«В прошлом году к нам обратились родители детей с ревматоидным артритом, которым так же приходилось ездить на процедуры из районов в Нальчик. И нам удалось добиться, чтобы уколы им делали по месту прикрепления в поликлиниках. Дело не дошло до суда. Минздрав республики благоразумно решил вопрос на своём уровне.
В Изобильном случай аналогичный. Конечно, ребёнок должен лечиться в своей поликлинике. Государство обязано создать все условия, чтобы медицинская помощь была доступной. Это одно из требований федерального закона об охране здоровья граждан РФ.
Я бы посоветовал написать в минздрав, прокуратуру, Росздравнадзор и страховую компанию, чтобы она провела оценку качества оказания медицинской помощи».