Дочь Меган Никс, Анна, родилась после обычной беременности. Но ребенок был очень маленьким и не прошел тест на слух. Когда педиатр сказал, что хочет проверить малышку на так называемый врожденный ЦМВИ, Никс испугалась. Она никогда не слышала об этой инфекции. ЦМВИ или цитомегаловирусная инфекция - это распространенный вирус, он очень заразен и обнаруживается в слюне каждого третьего ребенка. Если заразиться им во время беременности, и он проникнет через плаценту, то это может серьезно повлиять на плод.
После рождения ребенка ЦМВИ может проявляться по-разному: глухота, слепота, церебральный паралич, задержка развития, эпилепсия, заболевания легких, аутизм и даже смерть. Некоторые из этих симптомов могут проявляться с годами, и их никогда не связывают с ЦМВИ. Эта инфекция вызывает больше врожденных дефектов и инвалидности у детей, чем любое другое инфекционное заболевание.
Однако 91% будущих родителей почему-то даже не подозревают о его существовании. "Открытие, что ЦМВИ настолько вреден - потрясло меня", - рассказала Никс в интервью The Post. "Я испытала шок, смешанный с ужасом от того, что это происходит - и ничего не делается для поддержки семей, которые с этим сталкиваются".
Никс решила написать книгу об этой распространенной, но малоизвестной болезни "Лекарства от печали: необычный ребенок, секрет, который скрывают от беременных женщин". Узнав больше о ЦМВИ во время лечения своего ребенка, она почувствовала, что должна рассказать будущим мамам об опасности этого вируса и о том шокирующем факте, что акушерам рекомендуют не упоминать о нем. "Это стало для меня мотивирующим фактором", - говорит Никс. "Это было похоже на замалчивание, а я писатель - у меня есть возможность рассказать об этом".
ЦМВИ широко распространена в России и в мире. В нашей стране численность людей с данным вирусом составляет 32–94%, от 6 000 до 8 000 детей с врожденным ЦМВИ становятся инвалидами на всю жизнь. Врачи предупреждают беременных женщин о рисках, связанных с мясом, суши и непастеризованным молоком, но не упоминают о ЦМВИ, даже если у беременной дома есть маленький ребенок. Они также не упоминают о том, что женщины могут предпринять шаги для самозащиты, например, тщательно мыть руки после смены подгузника, целовать кого-то в голову, а не в лицо, или воздерживаться от совместного употребления пищи.
"С одной стороны, я чувствовала панику по поводу того, что, как мне казалось, происходит, а именно, что у Анны есть что-то, чему никто не может дать название или понять, - говорит Никс. "А с другой стороны была уверенность в том, что я права - что многие матери переживают подобное, и мне нужно найти их". В конце концов Никс нашла форум таких матерей. У некоторых из них были дети с тяжелыми формами инвалидности, на инвалидных колясках и с ограниченной подвижностью. Другие были глухими, но с кохлеарными имплантами, могли говорить и не проявляли визуальных симптомов. Некоторые умерли в течение первых нескольких лет жизни, в то время как другие были вполне работоспособными взрослыми людьми с высшим образованием. "Встреча с другими семьями заставила меня по-настоящему захотеть исправить ситуацию", - говорит Никс. Она начала оставлять брошюры о ЦМВИ в местных женских консультациях рядом со своим домом.
Анна родилась глухой, и у нее были некоторые задержки в развитии. Сейчас девочке 8 лет, у нее кохлеарный имплантат, который позволяет ей слышать. Она свободно говорит, поет в хоре, любит верховую езду и игры со своими четырьмя братьями и сестрой. После Анны у Никс родились еще трое детей.
Подписывайтесь на Телеграм
Еще от Аммиак: