2 апреля у Гербуловых два праздника. Восемь лет назад в этот день родилась дочь Софья. А три года назад, ровно в этот же день, сын Ролан. Правда, радость встречи с сыном была тут же омрачена. Ролана сразу забрали в реанимацию – малыш задыхался, у него началась пневмония и обнаружился порок сердца. 13 дней он находился на аппарате ИВЛ.
К году ему поставили диагноз – детский церебральный паралич IV уровня по шкале моторных функций. Это тяжелая форма заболевания.
Но это не значит, что Ролан не развивается. Он научился отлично ползать и дома передвигается за мамой из комнаты в комнату. «Пойдем кушать, Ролан!» – зовет мама, и он торопливо ползет за ней на кухню.
Как любой трехлетний малыш, Ролан отстаивает свое «я сам». Сказать не может, но очень хочет все делать самостоятельно. Застегивает ли мама липучки на сандалиях или молнию на комбинезоне, Ролан нетерпеливо начинает показывать ладошкой на себя. Мама Руфия не спорит и не торопит его. Сам так сам. Ролан дергает непослушную молнию.
Разочарованно разводит руками: «Не получается». Руфия бережно берет в свою руку его ладошку и вместе с ним застегивает длинную молнию на комбинезоне. Ролан счастливо улыбается во весь рот.
«Он пока совсем ничего не говорит, – рассказывает Руфия. – Все объясняет жестами. Но когда меня нет рядом, он повторяет «ма-ма-ма-ма», будто ищет. Мне приятно думать, что он меня так называет».
Чтобы Ролан научился произносить другие звуки, ему нужно научиться хорошо выдыхать воздух. Поэтому в доме у Гербуловых все привыкли к звуку свистка: это Ролан тренирует выдох. А на улицу они выходят с мыльными пузырями. Хорошо дуть на пузыри – это тоже упражнение.
Но главная задача для Ролана сейчас – научиться ходить у опоры. Вдоль стеночки, вдоль дивана. Все эти и другие упражнения Ролан и его мама знают благодаря занятиям с дефектологами, логопедами, инструкторами ЛФК.
Два раза в год Ролан проходит реабилитацию в ДРКБ г. Казани. Но этого очень мало. Реабилитация должна быть регулярной.
Если бы Гербуловы могли заплатить 176 400 рублей, Ролан мог заниматься с инструктором ЛФК в течение 12 месяцев в реабилитационном центре «Добрые руки» недалеко от дома. Но родители Ролана выплачивают ипотеку. А на оставшиеся растят дочь и сына-инвалида. Собрать деньги на дополнительные занятия они не могут. А мы сможем?
Текст: Софья БАКАЛЕЕВА
Фото: Гульназ ЗАГИДУЛЛИНА
Опубликовано 3 мая 2023 года