По данным за 2019 год, в России живет более 31 000 детей с аутизмом. Это самая свежая официально озвученная Минздравом цифра, информация за 2020–2021 гг. в открытых источниках отсутствует. Однако в минувшем году выявляемость РАС (расстройств аутистического спектра) повысилась в среднем в 2,5 раза по сравнению с 2016 годом, в основном благодаря увеличению числа психиатров и введению скрининга детей до двух лет для выявления групп риска.
Аутизм – расстройство, от которого до сих пор нет лекарства, хотя перспективные исследования в этой области ведутся постоянно. Не меньше внимания уделяется информированию: с 2007 года 2 апреля отмечают Всемирный день распространения информации об аутизме, хотя эта тема остается актуальной для СМИ и в другие дни.
10 «глупых» вопросов про аутизм Читать еще
Причины аутизма: пестициды, висцеральный жир и другие факторы риска
В исследованиях аутизма, которые ученые ведут с середины XX века – именно тогда это состояние было впервые описано, – многие пытаются найти причины расстройства аутистического спектра у детей. Гипотезы были разные, но сегодня уже ясно, что одной-единственной причины аутизма не существует, как не существует одной-единственной причины рака. Медицина имеет дело, скорее, с факторами риска, ни один из которых не является абсолютным. Знать эти факторы полезно и необходимо.
В статье «Причины аутизма: объем талии и теория трех ударов» среди факторов риска приведен, в частности, такой, как висцеральный жир (утолщение в районе талии объемом выше 80 см) у матери. Версия неожиданная, но она получила подтверждение в исследованиях профессора из Корейского университетского колледжа медицины (Сеул), доктора наук Геум Джун Чо. Проанализировав выборку из более чем 36 000 женщин, ученый пришел к выводу, что обхват талии у матери более 80 см до беременности повышал вероятность аутизма у ребенка на 65%.
Доктор Чо говорит, что дело тут не собственно в жире, который окружает внутренние органы – печень, поджелудочную железу и кишечник, а в вялотекущем воспалительном процессе, который присутствует в организме при ожирении. Тогда начинают циркулировать особые белки иммунной системы – провоспалительные цитокины, которые оказывают влияние на развитие эмбриона.
Факторами риска также могут стать мужской пол эмбриона, генетическая предрасположенность, наличие в кишечнике матери одного из типов безвредных на первый взгляд микроорганизмов – сегментированной нитчатой бактерии. В эксперименте Массачусетского технологического университета мыши, зараженные этой бактерией, рождали потомство с признаками аутизма, но после применения антибиотиков и избавления от бактерии были способны рождать здоровых мышат. Эксперимент дает представление о том, как важна может быть кишечная микрофлора матери на момент беременности.
Факторы риска есть и в окружающей среде. Об этом убедительная статья «Ученые доказали связь аутизма с пестицидами, которые используются в сельском хозяйстве и садоводстве. Известен их список». Он основан на исследовании группы ученых из Школы общественного здравоохранения Блумберга при Университете Джона Хопкинса (США). Специалисты, создавшие из стволовых клеток миниатюрную копию головного мозга, сумели доказать, что некоторые виды инсектицидов с действующим веществом хлорпирифос могут вызывать аутизм. Беременным женщинам ни в коем случае нельзя использовать в саду или в быту эти инсектициды, особенно если в семье уже есть ребенок с аутизмом, то есть риск аутизма у плода уже повышен.
Ранняя помощь при аутизме: зачем она нужна и поможет ли это?
О том, насколько важно как можно раньше узнать о проблемах ребенка и начать коррекцию, на личном опыте рассказывает Елена Багарадникова, исполнительный директор РОО помощи детям с РАС «Контакт», член совета МГАРДИ.
Сын Елены родился в 2005 году, и то, что у него аутизм, установить удалось далеко не с первого обращения к врачам. В статье «Диагноз сыну я поставила сама» Багарадникова делится своим непростым опытом и говорит в том числе о важности своевременного обращения к специалистам.
«Диагноз Тиме я поставила сама, два года просидев на родительских форумах. Я просто собрала его симптомы – „не спит, не разговаривает, машет руками, не смотрит в глаза“ – перечислила их через запятую, и из поисковика на меня вывалилось несколько десятков ссылок с заголовком „аутизм“. Прочитав все, что нашла, я пришла к неврологу, который в то время нас вел, и прямо сказала: „Знаете, мне кажется, это аутизм“. Невролог надолго задумался, а потом сказал: „Знаете, мне тоже так кажется“. Почему об этих подозрениях нельзя было намекнуть мне раньше и посоветовать обратиться к психиатру, непонятно», – рассказывает Елена.
В ее жизни были и долгий подбор подходящих ребенку препаратов, и работа над тем, чтобы вызвать у невербального ребенка речь, и множество самых разных переживаний, непонимания окружающих, конфликтов. Но сейчас, когда ее сын вырос, Елена Багарадникова готова делиться своим непростым опытом. «В отношении аутизма я не видела специалистов, которые делали бы прогнозы. Все, что делали специалисты, – давали мне некоторую надежду, поддержку и помогали не сойти с ума. Еще я хотела сказать, что наши дети „не резиновые“ и больше терапии и занятий, чем это возможно, в них не влезет. Все остальное время надо стараться просто жить и получать удовольствие от простых человеческих вещей», – говорит она.
О том, какой может быть ранняя помощь при аутизме и что можно успеть скорректировать, подробно написано в гайде «Милосердия.ru» для родителей детей-инвалидов.
В работе над этим материалом нам помогала президент Центра проблем аутизма Екатерина Мень. Она рассказывает, в частности, почему для ребенка с аутизмом так важна работа с поведенческим терапевтом, какую роль в ранней помощи могут сыграть занятия физкультурой и спортом, но главное – что таким детям требуется не только помощь психологов, психиатров и дефектологов, но еще и регулярное, желательно – индивидуальное наблюдение у разного рода специалистов медицинского профиля – гастроэнтеролога, иммунолога, ЛОРа и других специалистов.
«При постановке диагноза „аутизм“ ребенка необходимо обследовать и при выявлении проблем – лечить. Причем, согласно последним данным, медицинская помощь при аутизме должна строиться на принципах прецизионной медицины (персонифицированная медицина, основанная на индивидуальных особенностях пациента)», – говорит Екатерина Мень.
Вы узнали, что у ребенка аутизм: 8 советов родителям Читать еще
Сколько стоит аутизм
Даже когда диагноз поставлен и все дефициты ребенка установлены, встает главный вопрос: сколько средств потребуется на его абилитацию? В статье «РАСчетная стоимость: сколько стоит аутизм?» мы попытались произвести примерные расчеты.
Оказалось, в среднем на помощь такому ребенку и его семье нужно от 100 000 до 150 000 рублей в месяц. Одна из героинь этой статьи, мама ребенка с аутизмом, рассказывает о своем опыте: «Один год жизни обошелся нам в 1 800 000 рублей. И это только траты, связанные с РАС».
Сумма огромная, что в нее входит? Помимо очевидных расходов на АВА-терапию (об этом виде помощи читайте чуть ниже), ресурсный класс в школе, услуги тьютора, оплату приемов у невролога и психиатра, занятия спортом, есть еще траты не столь заметные, но от этого не менее нужные. Речь идет в том числе об оплате психотерапии для родителей, няне, которая могла бы дать маме и папе ребенка с аутизмом необходимую им социальную передышку.
Отдельная статья расходов – дифференцированная диагностика у различных специалистов, которая помогает лучше понять картину и комплексно подходить к коррекции дефицитов у ребенка.
Такая диагностика часто включает в себя генетические тесты, различные исследования в области гастроэнтерологии, регулярную сдачу анализов, УЗИ и, конечно, сопровождение врача, который готов и умеет работать с аутистами. Получить такую помощь по ОМС невозможно, родителям приходится платить.
Одна из самых дорогих (и самых необходимых) в структуре трат на абилитацию ребенка с аутизмом – АВА-терапия (еще ее называют прикладным анализом поведения, но прижилось больше зарубежное наименование).
Эта методика в России существует уже 10 лет, и, несмотря на некоторое сопротивление со стороны некоторых российских специалистов, прежде всего дефектологов, АВА показала свою эффективность. В статье «Прикладной анализ поведения, ABA-терапия: сила в гибкости» преимущества метода и некоторые его особенности объясняют специалисты, которые практикуют АВА-терапию и делают многое для продвижения этой методики в нашей стране.
Как подготовиться к переходному возрасту ребенка с РАС
Процессы, происходящие в мозге ребенка, включая детей с РАС, в подростковом возрасте, еще до конца не изучены. Однако есть теория «второй волны», сторонники которой утверждают: во время переходного возраста в мозге происходят изменения не менее глобальные, чем были во время внутриутробного развития. В подростковом возрасте в мозге начинают отмирать нейронные связи, возникшие в предыдущие годы, выполнившие свои задачи и теперь не используемые – человек уже научился есть твердую пищу, ходить. Одновременно формируются новые, координирующие между собой отдаленные участки мозга. С этим и связаны известные нам особенности переходного возраста. Однако, согласно исследованиям американского нейробиолога Люсины Уддин, мозг людей с РАС перестраивается иначе. Старые нейронные связи детей с РАС часто устроены атипично, но в переходном возрасте их мозг становится больше похож на мозг людей без РАС.
В материале «Я перестала узнавать своего ребенка» родители особых подростков и поведенческие аналитики рассказывают о том, как проходит этот сложный период у детей с расстройствами аутистического спектра, и делятся полезными лайфхаками. Так, специалисты предупреждают, что изменения в поведении, связанные с переходным возрастом, наступают постепенно, начиная примерно с 10 лет. При этом у девочек этот процесс проходит часто тяжелее, чем у мальчиков.
В переходном возрасте подросток с РАС может регрессировать в учебе, социальных навыках и поведении. У него увеличивается тревожность, и, как следствие, он может чаще уходить в повторяющееся поведение (стереотипии). Из-за несформированных навыков саморегуляции может расти агрессия и самоагрессия, причем справиться с ней бывает сложнее, чем в детском возрасте, прежде всего потому, что подросток физически крупнее и сильнее.
К таким изменениям, говорят специалисты по поведенческой терапии, необходимо подготовиться заранее. В идеале нужно собрать вокруг ребенка команду специалистов, которые знали бы ребенка до наступления подросткового возраста и продолжали бы с ним работать после. Участники этой команды – ABA-терапевт, врачи, к которым в подростковый период добавляются эндокринолог (эндокринологов, которые умели бы работать с пациентами с РАС, очень мало) и гинеколог для девочек (таких вообще почти нет), психолог.
Каким видят мир люди с аутизмом
Доподлинно узнать, каким видят мир аутисты, мы не можем, и не только потому, что часто люди с этим диагнозом не могут говорить, но и потому, что их восприятие устроено иначе.
Нормотипичным людям можно приблизиться к пониманию того, что чувствуют люди с РАС, лишь через ряд аналогий, понятных образов и сравнений. Но можно понять людей с аутизмом лучше благодаря интервью, в которых люди с синдромом Аспергера (его еще называют высокофункциональным аутизмом) рассказывают о себе.
Анна, героиня статьи «Всю жизнь было сложно общаться с людьми, а оказалось – у меня синдром Аспергера», узнала о своем диагнозе после 40 лет, но все это время она жила с ощущением, что отличается от других людей. «У меня с возрастом сформировалось четкое ощущение, что все люди что-то знают, чего не знаю я, а объяснить мне этого не могут потому, что это – как ходить или дышать – как тут объяснишь?» – формулирует Анна.
Она очень подробно описывает случаи, когда не могла показать соответствующую ситуации эмоцию или оказать человеку поддержку, – окружающие обижались, а Анна не понимала, что сделала не так.
Анна не понимала, что значит «дружба», «благодарность» и другие абстрактные понятия, боялась новых мест и незнакомой обстановки, боялась первой говорить с людьми. Впрочем, говорит Анна, выход в ее случае может быть. В общении с человеком с синдромом Аспергера можно уточнять и переспрашивать, что он имел в виду, это снизит у него или нее тревогу, стыд и страх ошибиться.
«У меня была подруга (к сожалению, она умерла), с которой можно было общаться без боязни, что она меня не так поймет. Потому что, если она не понимала или если ей казалось, что я сказала что-то неприятное, она просто переспрашивала. Какое счастье! И если я ее не понимала, тоже могла сколько угодно раз переспросить. Это был единственный человек, с которым я общалась без всех внутренних ограничений, поэтому без нее я очень и очень осиротела», – объясняет наша героиня.
О сложностях самостоятельной жизни с РАС и особенностях трудоустройства рассказывает Андрей Каземирчук. Ему больше 30 лет, и он работает в компании NtechLab, которая специализируется на распознавании лиц, силуэтов и действий людей. Он их первый сотрудник с РАС. В материале «Фрагментация и голуби» Андрей делится не только своими ежедневными переживаниями, связанными с распорядком дня, занятиями и общением, но и воспоминаниями о детстве.
«Я два раза менял школу, с 8-го класса перестал ходить в класс, стал индивидуально учиться. Я не мог в коллективе находиться, мне было очень тяжело. Было психологическое насилие со стороны учащихся надо мной», – рассказывает молодой человек с РАС. Он также вспоминает о своем подростковом опыте в лагере для особенных детей, где у него не сложились отношения с коллективом: ребята не смогли простить тогда мальчику, что у него нет живой мимики, проявления эмоций и он не умел улыбаться.
Однако во взрослой жизни у Андрея оказалось много увлечений: он слушает музыку (в основном редкие и не известные широкому кругу рэп-группы), читает, учится готовить, а иногда – заказывает еду из ресторанов через приложение. Работа позволяет Андрею быть независимым и содержать себя – пенсии бы на это не хватило. «Я занимаюсь разметкой данных для обучения нейронных сетей. Нейросеть работает с видеокамерами. При помощи видеокамер в городе можно искать, например, пропавших людей. Или если человек упал и не может встать, то искусственный интеллект может направить оповещение экстренным службам. Или если происходит драка. Чтобы нейросеть стала максимально точной, требуется длительное обучение и большой объем данных, которые нужно разметить». Найти работу и удержаться на ней Андрею Каземирчуку помог совместный проект фонда «Обнаженные сердца» и центра «Работа-i»: они трудоустраивают и сопровождают молодых людей с РАС и/или интеллектуальными нарушениями.
Родители детей с аутизмом: обыкновенные герои
«Нам говорят, что мы очень сильные и со всем справимся, и это действительно так. Нами восхищаются – и это справедливо. Мы стараемся изо всех сил, но иногда забываем один очень важный момент – не меньше, чем в реабилитации, ребенок нуждается в счастливой, спокойной, улыбающейся маме», – так говорит от имени родителей детей с аутизмом Ирина, героиня статьи «Я – мама четверых прекрасных детей, трое из них аутисты».
Без диагноза у нее только старший сын, а две младшие дочери и еще один сын с аутизмом, причем у девочек он выражается в довольно тяжелой форме.
Рассказ Ирины – честный, что называется без «розовых очков». Она много говорит о том, как сохранить в семье мир и единство, о том, как не пренебрегать общением с внешним миром, не ограничивать в общении себя и своих детей и находить поддержку у самых близких.
«Я чувствую себя очень виноватой перед старшим сыном, который получал так мало внимания и ласки, когда я полностью погрузилась в проблемы моих младших аутичных детей, – говорит Ирина. – Я помню его радость, когда я стала снова проводить с ним время. Меня мучила совесть, что я совсем забросила моего мальчика, и я старалась его смешить и развлекать. Неожиданно ко мне вернулось хорошее настроение, впервые за многие месяцы. А Коля сказал мне: „Мам, ты такая классная! Ты такая… красивая!“ В этот момент мне захотелось плакать, и я себе поклялась, что мама у Коли всегда будет классная и красивая, что он будет мной гордиться. Его улыбка и искреннее детское восхищение придали мне сил и бодрости духа».
С Ириной согласен Алексей Руднев – папа особого ребенка, логопед и инструктор по адаптивной физкультуре: «Не надо все свое свободное время отдавать ребенку из-за того, что он особый. Если вы себя „закопаете“, то и ребенок будет чувствовать себя так же, „закопанным“. А если вы живете, развиваетесь, то и ребенок, глядя на вас, станет развиваться. Ведь в первую очередь он видит в вас личность, а не обслуживающий персонал». О том, как, узнав о диагнозе ребенка, Алексей отказался от бизнеса и пошел учиться на дефектолога, он рассказывает в статье «Либо бизнес, либо сын».
Взгляд Алексея тем более ценен, что отцы особых детей нечасто и неохотно рассказывают о своих переживаниях. Руднев признается: на то, чтобы принять диагноз сына, ему понадобилось около пяти лет, но он вовремя понял, что может многое дать своему ребенку.
Отучить его от памперсов, научить пользоваться ложкой и есть самостоятельно смог только отец, в то время как мама и бабушки не смогли преуспеть в этом. «Мы, родители особенных детей, чаще всего создаем им тепличные условия, водим вокруг них хороводы и сами не даем им развиваться. Не будет у ребенка границ – не будет развития, самостоятельности, социализации», – объясняет Алексей Руднев.
Благодаря сыну он круто поменял свою жизнь: сначала стал волонтером в благотворительном проекте, который помогает аутистам, потом в 41 год пошел учиться на дефектолога. О своем опыте он рассказывает так же честно и без прикрас – и это очень мотивирует!