«Мне позвонили из банка и потребовали найти маму, попросить ее позвонить в банк, а то кредит просрочен. Это было за полгода до постановки диагноза, – вспоминает Виктория Джамгарян.
– Потом мы узнали про долги пяти банкам около 200 000, за коммунальные услуги на 300 000, рассрочку за оплату фитнес-клуба и долг косметической компании за огромный золотой чемодан с косметикой, кремами и гаджетами для ухода за каждой точкой на теле».
Подобные покупки были совсем не свойственны маме Виктории – интеллектуалке и утонченной натуре. Лорина Геннадьевна окончила консерваторию, кафедру теории музыки. В 50 лет выучила французский. Прекрасно шила, вязала и рисовала, всегда отлично выглядела. Уже потом, отматывая события назад, Вика осознала, что тревожных звоночков было много, но на тот момент они вызывали скорее недоумение и обиду на маму, чем тревогу о ее здоровье.
Отрицание
А потом Лорина Геннадьевна забыла поздравить Вику с днем рождения. Это уже было по-настоящему странно, но и такую забывчивость она поначалу списала на стресс и переутомление.
Невролог, найденный по знакомству, ничего необычного в поведении Лорины не увидел. А вот обычный невролог в районной поликлинике сразу поставил диагноз афазия – расстройство речи – и выдал направление в ПНД, психоневрологический диспансер.
«Мама про этот диагноз нам не рассказала и забыла. Кто-то из нас сестрой обнаружил бумажку на столе. Мы ругались на маму, потому что естественной реакцией было отрицание. Мне в голову не приходило, что может быть что-то не так», – говорит Вика.
Но на диагностику в ПНД с мамой Вика все-таки сходить решила – чтобы не было никаких сомнений. Сомнения действительно отпали, специалист задал Лорине всего три вопроса и сразу поставил диагноз.
– Сколько вам лет?
– Сорок пять.
Маме через месяц должно было исполниться 59…
Дальше врач попросила маму отнимать семерки из 100 последовательно.
– 100 минус 7 будет 93, 97 минус 7 будет 90… – мама засмеялась и махнула рукой. – Да ну вас, ерунда какая!
«Ведь у мамы всегда было не очень с цифрами», – думала Виктория.
Потом врач попросила посчитать, сколько будет 80 минус 23. Мама ответила: 40. Врач переспросила, но мама настойчиво и свысока повторила: «40, естественно!»
«Болезнь прогрессирует». Как актер Брюс Уиллис живет с деменцией и чем помогает ему семья Читать еще
Торг
Прогнозы врачей были неутешительны. У мамы Виктории деменция по типу Альцгеймер. Почти вторая стадия деменции – та, которая очень быстро переходит в третью, когда больной перестает ходить и разговаривать. При этом прожить она могла как пять лет, так и 25. Как цинично говорили врачи, она молодая у вас!
Вике очень хотелось верить, что мама просто смеется над врачом. Деменция у активной, самодостаточной и даже не пожилой еще женщины? Параллельно она судорожно искала выход, прикидывала, где найти деньги на лечение и специалистов.
Из дневника Виктории:
«Я вышла из кабинета и села на стул в коридоре. Сидела и злилась на себя, что заставляла маму наводить порядок в квартире и еще раньше давала ей деньги вместо того, чтобы разобраться, что с ней происходит, что не занялась ее здоровьем раньше… а мама стояла рядом и бережно гладила меня по голове и вытирала слезы.
И мне адски стыдно. Не хочу этим заниматься. У меня своих проблем хватает, почему это сейчас, почему я, это она сама виновата. Надо было! Что надо было, я не знаю. И никогда не узнаю. Но надо было стараться что-то лучше, это точно! А мама не старалась!»
Гнев
Когда Вике было лет 12, мама сказала ей, что ни за что не хочет быть обузой в старости – жить в состоянии немощи она не будет, покончит с собой, как Лиля Брик. Кто же знал, что у Лорины откажет не тело, а мозг.
«Я поняла, что порой желаю для мамы смерти – быстрой и легкой. Потому что ты одновременно и любишь, и переживаешь, и в то же время – и из гуманных, и из корыстных соображений хочешь быстрого конца», – признается Вика.
В одном Вике повезло – она могла разделить это горе с сестрой Анной.
«Очень помогло, что мы с сестрой разные. Если она видела, что мне сложно, или, наоборот, я видела, что ей, – мы старались найти, как это решить. Она часто брала на себя финансовые вопросы, а я – эмоциональные».
Бабушка и внучка сравнялись по уровню развития
«Человека с деменцией можно воспринимать как еще одного ребенка в семье. У меня четверо детей, я знаю, о чем говорю, – уверена Виктория. – Некоторое время эта вольная фантазия помогает справляться с бытовыми вопросами.
На тебя сваливается ребенок, который по развитию пойдет в обратном порядке. Сначала будет тупить, потом хитрить и хамить, потом хулиганить и проявлять агрессию и в конце концов разучится ходить, говорить и сам есть. И нужно забыть, что это твоя мама, на которую ты до сих пор смотрела снизу вверх.
По опыту Вики, при уходе за дементным больным едва ли не самое сложное – сталкиваться с ежедневным ухудшением. «Все внутри сопротивляется, ведь жизнь – это изменения, рост, развитие, а тут постоянная деградация, практически без шансов притормозить», – рассказывает она.
– Параллельно росла моя дочка, в момент болезни моей мамы ей исполнилось восемь месяцев, и я обреченно наблюдала, как они меняются в противоположных векторах. Одна учится ходить, другая разучивается. Одна перестала носить памперс, другая начала. Одна научилась говорить, а другая разучилась и начала лопотать.
В какой-то момент они сравнялись в развитии. Это произошло очень быстро… Кажется, это случилось, когда моей дочке было полтора года».
Воронка маминой болезни затянула двух сиделок
При раннем Альцгеймере (до 65 лет) ухудшение всегда идет стремительно. Быстро наступил момент, когда Виктория и Анна задумались о сиделке. И сразу же столкнулись с проблемой.
«Сиделка – это невероятная сложная работа, для сверхлюдей, – говорит Вика. – При этом в 95% в эту профессию идут люди, которым больше нечего делать. Они нацелены на уход, а не на то, чтобы подопечному было психологически комфортно. Одна из сиделок, которую мы собеседовали, грубо разговаривала. А мама, уже мало что понимая, эту грубость легко считывала. Если человек, как она, творческого плана, нужно создать эмоциональный контакт».
Первую сиделку Вика с сестрой подобрали достаточно быстро. Только вот скорость прогрессирования болезни ни Вика, ни ее сестра, ни сама Светлана, которая до этого никогда не имела дела с больными с деменцией, предусмотреть не смогли.
Месяца через три Светлана начала жаловаться на жизнь, стала грубее с Лориной, от чего та замкнулась и стала угрюмой, а еще из ее квартиры неожиданным образом пропали шуба и ноутбук. Так стало понятно, что пора искать другую сиделку.
Уморили человека
«Мы с сестрой вдруг увидели, что за пять месяцев Светлана из цветущей красивой женщины, веселой и позитивной превратилась в задерганную и несчастную даму на грани нервного срыва.
Она, конечно, во многом не права, но мы действительно уморили человека. Нам казалось, что так тяжело рядом с дементным больным только родным, а чужим-то какая разница? Но воронка маминой болезни затянула и Светлану. Мы перестали обвинять ее в чем бы то ни было, договорились, что она работает еще две недели и уезжает», – вспоминает Виктория.
Депрессия
У Марины, второй сиделки, уже был опыт ухода за больным с деменцией. Так что с Лориной она общалась уважительно и приветливо. Готовила диетические блюда, умела уговорить подопечную выйти на прогулку.
Вика с сестрой предложили ей среднюю по рынку зарплату. Еще и обговорили, что, если Марина хочет подрабатывать, то вторая работа должна быть на полдня, не больше. Чтобы остался ресурс на подопечную.
Наконец сестры смогли выдохнуть. Но даже терпеливая Марина не выдержала такого плотного контакта с дементным больным.
«Подкрадывалась к Марине с ножом в руках и злобно стояла сзади»
Из дневника Виктории:
«Оказалось, что мама подкрадывалась к Марине с ножом в руках и злобно стояла сзади, пока та готовила. Прятала вещи Марины, которые та не запирала в комнате, намеренно била посуду, скандалила, отказывалась гулять и мыться. Марина попросила поднять ей зарплату.
Потом у Марины начались проблемы с сердцем – она тоже выгорела, как и Светлана. Ей предстояла серьезная операция, после которой она уже не смогла бы ухаживать за Лориной. Так что вновь встал вопрос, что делать с мамой.
И тогда Вика приняла решение – взять маму к себе домой. К своим четырем детям, мужу и недавно переехавшей к ним свекрови. Все домашние согласились с решением Виктории.
«Я, видимо, была в таком состоянии, что мои близкие просто не могли мне отказать, – рассказывает Вика. – И вот тут в обсуждение вступила моя сестра, которая оказалась категорически не согласна. Она сказала, что мне это не нужно. И у нее тоже есть право голоса, так что подобное решение я не могу принимать одна».
Позвонили в лучший пансионат и узнали, как не выгорать
«У дементного больного в мозгу осколки записанных аудио- и видеодорожек, остатки записанных эмоций, чувств и движений, – вспоминает Виктория. – Автоматические куски былой личности, которые вываливаются в хаотичном порядке… Мама полюбила детские стихи. Современные не очень шли, а вот стихи Чуковского мы с ней повторяли бесконечно. Сначала я произносила часть строки, а мама продолжала и смеялась. На более поздней стадии мама перестала говорить, но продолжала смеяться. И всегда в одних и тех же местах.
Было очевидно, что, если уход за мамой Вика с Анной, положив на это все свободное время, могли обеспечить, то на создание эмоционального комфорта сил у них уже не оставалось. Сестры наконец начали обзванивать и объезжать пансионаты, но все, что они видели, им категорически не нравилось.
«Все было или слишком дорого, или ужасно, или все вместе. И тогда мы решили посмотреть, как выглядят лучшие заведения нашей страны, – говорит Вика. – В один из таких пансионатов я позвонила. Мне сразу рассказали, какие препараты используют и как предотвращают выгорание сиделок. Еще мне очень понравилась заведующая».
Вставал только один вопрос – где взять деньги. Его виртуозно решила Викина сестра, спросив, есть ли какие-то субсидии для больных. И случилось чудо.
«Сестра выяснила, что уже год как действует программа субсидий для москвичей. А это значило, что, отдавая мамину пенсию и сдавая ее квартиру, мы получали нужную сумму на пансионат», – объясняет Вика.
Принятие
За две недели в пансионате Лорина Геннадьевна ощутимо повеселела. Ей очень нравилось общение с другими больными, в их среде она ощущала себя малышкой.
«Мама регрессировала до уровня девочки, которой нужно, чтобы ее хвалили и на нее смотрели. И вот в пансионате она это внимание получила сполна», – говорит Вика.
Сами сестры при поездках в пансионат к маме проводили с ней не больше двух часов. Удержать ее внимание больше пяти минут было невозможно – лицо Лорины принимало каменное выражение, и общение заканчивалось.
«Но я научилась с этим бороться. Я стала рассказывать ей про своего мужа, – делится Виктория. – У младенца до трех месяцев есть комплекс оживления – эмоционально-двигательная реакция на взрослого. И я поняла, что у мамы этот комплекс оживления просыпался при появлении мужчин, например врача или разговорах о них. Так что я «будила» маму рассказами о муже и сыновьях. Еще у нас с сестрой появилась шутка: мама нас не узнает, но мы ей чертовски нравимся».
«Мне говорили, ты-то мать сдала, что тебе»
Всего Лорина болела пять лет. За первый год болезни дома, с двумя сиделками по очереди, ее состояние ухудшилось примерно на 50% от условной нормы. А в пансионате за последующие четыре года еще примерно на 20%.
«Я периодически забирала маму домой из пансионата. Она уже не ходила, сидела на катающемся стуле. Моя трехлетняя дочка, которая в тот момент боялась находиться в помещении без взрослых, отказывалась оставаться вдвоем с бабушкой в комнате, – говорит Вика. – То есть моя маленькая дочка не воспринимала бабушку как человека. Так я поняла, что человека уже не видно».
Вика признается, что ей сложно рассказывать про жизнь мамы в пансионате, хотя объективно Лорине там было хорошо. Но Виктории не раз приходилось сталкиваться с осуждением.
«Мне говорили, ты-то мать сдала, что тебе. Даже те, у кого у самих мамы были в подобном состоянии, – делится Вика. – Конечно, мне бы хотелось, чтобы мама умерла в кругу семьи, как в фильмах, но жизнь – она, к сожалению, другая. Надо понимать, что реальность не соответствует красивой картинке, которую вы себе рисуете. Ежедневный уход за таким больным – это непредставимая по тяжести нагрузка».
Мамина болезнь заставила повернуться к себе
До последнего дня маминой жизни Виктория надеялась на чудо – хотя бы на совсем короткое пробуждение настоящей мамы. Не случилось. Лорина Геннадьевна так и ушла из этого мира, будучи не в себе. Зато пробудилась сама Вика.
«Для меня это мощные годы в моей жизни, которые полностью меня пересобрали. Предыдущего человека больше нет. Это тотальное разрушение иллюзий о себе, о мире, о людях, – объясняет она. – У меня было ощущение, что я спустилась на дно самой себя, прошла через самую нижнюю точку, в которой поняла, что я не очень как мама, не очень как дочка, не очень как специалист, не очень как человек, не очень умею с чем-либо вообще разбираться, и вот когда это принятие происходит – я на дне и все плохо и так будет всегда, почему-то наступает успокоение и тихое-тихое движение на выход».
По словам Вики, мамина болезнь заставила ее повернуться к себе.
«Я вдруг почувствовала, что жизнь конечна. А если у меня, как у мамы, в 59 лет она начнет заканчиваться, готова ли я к этому. И вдруг максимально важным стал вопрос, а как я буду жить. И у меня в голове зазвучало – я буду психологом. Я пошла на второе высшее. И все поменялось. Теперь я знаю, что делаю и зачем.
До этой ситуации я была ребенком, и она мне дала возможность повзрослеть и увидеть, что жизнь – это смешение веселого и грустного. Мне как будто мутное стекло протерли изнутри, и я перестала видеть только черное и белое».