Федеральный центр на протяжении двух лет не получал из Орла сведений о количестве людей, болеющих орфанными (редкими) заболеваниями. Это стало известно в ходе круглого стола, организованным комитетом облсовета по здравоохранению.
Последние данные регион передавал в 2020 году. Но, по словам зампреда облсовета Ивана Дынковича, в самое ближайшее время Орловская область исправит ситуацию.
В работе круглого стола приняли участие сенатор Владимир Круглый и члены экспертного совета комитета Госдумы по охране здоровья - Светлана Каримова, Елена Красильникова, Наталья Смирнова и Сергей Воронин.
Из выступлений экспертов можно сделать вывод, что федеральный центр всерьез взялся за ликвидацию пробелов в области оказания помощи пациентам с орфанными заболеваниями и ожидает того же от регионов.
В настоящее время российским медикам известно более 270 редких заболеваний, и в регионах ЦФО проживает не менее пяти тысяч человек, которым официально поставлен один из этих диагнозов. Орфанные заболевания (например, спинально-мышечная атрофия) могут носить как врожденный, так и приобретенный характер. При этом, поскольку врачи редко сталкиваются с ними на практике, существуют проблемы с постановкой диагнозов, что усложняет понимание масштабы проблемы. В тоже время, жизнь таких пациентов зависит от своевременного снабжения необходимыми препаратами, а такая возможность есть только у учтённых пациентов.
В ходе круглого стола Владимир Круглый заявил о необходимости открытия в Орле центра помощи пациентам с орфанными болезнями. По словам экспертов, обычно подобные центры в регионах открываются на базе областной клинической больницы.
