«Меня зовут Алёна, мне 37 лет, я живу в городе Омск. Про диагноз spina bifida я узнала на 32 неделе беременности, когда вышла в декрет. Почувствовала, что что-то не так с моим ребёнком. Решила не ждать бесплатного талончика от женской консультации, пошла платно в диагностический центр к знакомому УЗИ-специалисту.
На УЗИ выявили диагноз spina bifida. Это было для меня шоком, я так долго ждала этого ребёнка, а тут такой диагноз. У меня были слезы, но я не показывала их. И меня сразу направили к генетику. Выходя из диагностического центра, я позвонила маме. Когда маме рассказывала о диагнозе малыша, у меня началась истерика, я не понимала, что мне дальше делать, что это за диагноз, и мне никто не мог ответить, что будет дальше. Пока ехала в первый роддом к генетику, я в интернете начала искать информацию о диагнозе. На консультации генетик мне поверхностно рассказал о диагнозе. Сказала, что это лечится, а какие последствия и прогнозы — никто не знает. Сказать мне, что будет с моим ребенком в дальнейшем никто не мог. Врач направил меня на МРТ плода в Новосибирске, для подтверждения диагноза.
Я говорила себе, что с моим малышом все будет нормально. Но по пути на МРТ у меня снова закрались мысли: почему случилось так, из-за чего, и думала о том, как мне помочь моему ребёнку.
Ещё я сходила на консультацию к нашим нейрохирургам в городе, где мне сказали, что в нашем городе хороших специалистов нет.
Сделав МРТ, я попросила, чтобы анализы прислали мне на почту. Двое суток я не спала из-за поездки. Самочувствие было очень плохое.
Позже я поехала к генетикам на прием с результатами МРТ.
Я попала в этот раз к Пановой Софье Юрьевне. Она посмотрела результаты МРТ и сказала, что нужно связаться с Москвой. И после этого будем принимать решение.
Через два дня меня пригласили на консультацию по телемедицине с центром им. Кулакова. Мне начали делать УЗИ, специалисты центра удаленно смотрели узи ребёнка: грыжу, как она выросла за неделю.
После этого специалисты центра им. Кулакова сказали, что они меня принимают на роды и они помогут мне и моему ребенку.
Конечно, я не стала даже думать, я согласилась. Отправила на почту все документы, чтобы меня записали на консилиум, где подробно будут обсуждать план лечения моего ребёнка.
На борт самолёта берут до 36 недель, а у меня как раз подходил срок. Я покупаю билет, беру все анализы, узи и заключения.
Я прилетаю в Москву и сталкиваюсь с тем, что я не могу снять комнату, квартиру, потому что все занято. Договаривалась с человеком, что он мне поможет, но он меня подвёл. У меня были проблемы: я одна в Москве, с чемоданами, помочь мне некому. Кое как я нахожу место, располагаюсь, отдыхаю, так как устала от перелета.
Когда наступает день консилиума я еду в Центр им. Кулакова. Там меня отправляют на узи, экг сердца ребёнка. И я с этими документами иду на консилиум к врачам, которые будут принимать решение по лечению ребёнка. На консилиуме мне сказали, что я ещё буду находиться в Москве 3 недели до самых родов.
Я понимаю, что до 39 недель мне нужно где-то жить. А у меня проблемы с жильем, и я не знаю, как их решить. Выйдя из центра, я звоню маме, понимаю, что я не выдержу одна в Москве, это для меня тяжело морально и психологически.
И тут мне девушка Даша присылает на WhatsApp сообщение, что она знает о фонде «Спина бифида».
Я пишу на почту фонда, отправляю все документы. Через пару часов мне отвечают, что меня берут под опеку фонда и будут мне помогать. Помогут мне с жильем и оплатят проживание. Я уже не знала, куда мне идти и хотелось уехать домой, так как финансово я не могла оплатить проживание в Москве и мне уже даже не хотелось тут рожать.
Когда мне было трудно, фонд протянул руку помощи. Две недели я живу в Москве, прохожу обследования, прикрепляюсь к женской консультации.
Меня кладут в центр им. Кулакова, там мне также делают все анализы и подтверждают, что у нас спина бифида.
Ко мне приходит врач Ирина Викторовна и говорит, что операция будет через день. Она же и будет меня оперировать.
Наступает день родов. Мой малыш появился 18 ноября 2022 года в 9.34. Мне его сразу показывают — ручки и ножки двигаются, он закричал, с ним всё хорошо. Его уносят и со мной начинают дальше работать — зашивают. Анестезиолог предложил сфотографировать ребёнка, чтобы была память с этого момента.
Я заплакала, глядя на фото — у такого маленького беззащитного ребёнка сейчас будет операция. Его увезут от меня в другую детскую больницу и там будут делать операцию.
Мне дали телефон больницы и в течение 5 дней, пока мы были разлучены я все это время звонила и выясняла — состояние средне-стабильное, кушает. Мне сказали, что когда я приеду, ребёнку сделают МРТ и будет операция.
Как только меня выписывают, я вызываю такси, которое мне помог организовать фонд «Спина бифида». Ехать очень далеко со всеми своими вещами.
Приехав в больницу, меня пустили к ребёнку, я его увидела и расплакалась. Такой крохотный, совсем один, мамы не было рядом. Тяжело нам было с ним первые сутки, было у нас привыкание друг к другу. Молока почти не было, ребёнок голодный. Как был он на смеси, так я его и докармливала ею.
Нам делают МРТ и на следующий день его увозят на операцию. У меня снова истерика — как все пройдёт, операция, наркоз. Я очень сильно переживала. Но все прошло хорошо.
Хорошие специалисты в больнице, где оперировали сына. Самый лучший врач оперировал, хоть он и скрывает это — Асадов Руслан. Я наслышана о том, что у него золотые руки, что он помогает всем деткам.
Сыну делают операцию, мы лежим в этой больнице, его обследуют, постоянно берут кровь, измеряют голову, нет ли гидроцефалии.
И на 10е сутки нас выписывают домой. И я снова обращаюсь в фонд «Спина бифида», чтобы нам купили билеты и мы смогли улететь домой. Полёт прошёл хорошо, сын спал.
На данный момент у нас все хорошо, ребёнок развивается как обычные дети: прибавляет в весе, в туалет ходит, ручки и ножки двигаются, гидроцефалии нет.
То есть обычный ребенок, только с диагнозом спина бифида.
Нам уже 4 месяца и у нас все хорошо, все замечательно.
Мы прошли всех врачей, которых нужно было. Нам предстоит ещё много пройти, но у нас все будет замечательно!»
Благотворительный фонд «Спина бифида» бережно сопровождает и поддерживает беременных женщин, ожидающих ребёнка с диагнозом spina bifida. Оплачивает перелёт и проживание, необходимые анализы, предоставляет проезд на такси.
Сейчас нам нужно оплатить проживание в Москве ещё четырём женщинам, которые ожидают операцию во время беременности или после родов.
Сделайте любое пожертвование, чтобы будущие мамы имели возможность получить лучшую поддержку: https://clck.ru/33QYVP
