Вчера у нас началась миоклония. Без падений, просто моргания. Нормально, 13 дней было тихо и это большое счастье, что у нас есть такие перерывы.
Сегодня утром, миоклонические продолжились и притащили за собой приступ. Моргаг-моргал и ушел в судорогу. С поворотом головы и глаз влево. Ничего нового как бы. Новое было потом, когда все закончилось. Степан смотрел на что-то, чего явно в комнате не было. Оглядывался, без эмоций, его ничего не пугало, просто, как будто что-то видел в пустой комнате. Пожаловался на головную боль и молчал. Совсем не курлыкал никак и это пугало. Еще с час примерно, мое чадо зависало, пыталось лежать, укрывалось в головой и просто пялилось на меня. Или сквозь меня. Валятся на кровати ему не моглось, и он перебрался на пол, с пола на кухню, где замотался в плед и сидел. А я уже обложила подушками и одеялом, что бы не упал, не замерз и был постоянно у меня на глазах. Попускает потихоньку. Но что-то мне думается, уроки мы пропустим. Впрочем, дома нам ничто не мешает позаниматься, только момент я смогу выбрать удобный, когда у него желание с самочувствием совпадет.
Мы еще продолжаем разбирать слова на гласные и согласные. Вчера писали с букваря! И вроде достижение, но Степан выбирал - это слово хочу, это нет. Над этим еще работать и работать. Но, пытаемся, хоть и приходится в некотором смысле давить на ребенка. Пыталась исправить его привычку, написал с ошибкой - зачиркал. Грязно, не читаемо и записать заново слово он не хочет. Если взять его руку в свою и написать вместе - он все равно перечиркнет. Потому что не он написал. Снова грязь в тетради. И бесполезные споры и просьбы повторить. Но вчера, я добилась - мытьем, катаньем - он написал слово чисто. Дело пяти секунд написать слово из 3 букв - мяч. А мы потратили на споры и припирания со слезами - 20. Но вот теперь, мне интересно насколько это закрепилось в его голове на будущее. Когда снова мы попросим написать заново, как поступит? Доносила именно что не читаемо, что грязно и некрасиво и поэтому надо написать еще раз. Потом слова, что написал, разобрали с карандашами на синие и красные.
Может сегодня стоит что-то попроще и знакомое взять для занятия. Что бы не было дискомфорта лишнего психологически.
По статистике нашей из дневника приступов, на Этосуксимиде у нас судороги происходят 2 раза в месяц. Но картина не совсем верная, потому что в начале был еще Конвулекс с ним. Потом передозировка, потом снова снижали и наращивали дозу. Но даже так - неплохо. Вот последний раз судороги были 5 февраля, и сегодня - месяц! Наверное, это пока все, на что он способен и это уже прогресс. Дам шанс миоклонии пройти самостоятельно, может погода, может стресс от ежедневных занятий - стало лучше, я его гоняю. Не буду пока играть с дозировкой, может само стабилизируется.
Если вы захотите помочь нам с оплатой лекарств, врачей и занятий или просто порадовать Степана вкусняшкой - оставим здесь номер нашей карты 639002559036232476 Карта Сбербанка. Всегда рады любой вашей поддержке! (Ю-мани работает, но кнопка в старых материалах)
Если вы не подписаны на наш канал на Ютюбе «Неудобные люди»- https://www.youtube.com/@user-wb6xf3gs3q Подписывайтесь! Мы будем рады!
Наша книга появилась в электронном виде на сайте - https://ridero.ru/books/neudobnye_lyudi_dnevnik_mater.. и в печатном тоже варианте, но дороже.
В магазинах Озон - https://www.ozon.ru/product/neudobnye-lyudi-dnevnik-m..
Алиэкспресс - https://aliexpress.ru/item/1005005098071157.html?gate.. Амазон - https://www.amazon.com/dp/B0BR84QVZ9
Wildberries - ttps://www.wildberries.ru/catalog/141641377/detail.aspx