Появляются новые проекты, но это по-прежнему инициативы общественных организаций. Государство предлагает лишь крупные психоневрологические интернаты. У некоторых из тех людей, которые сейчас на сопровождаемом проживании, родители живы и достаточно активны.
В адрес этих родителей звучат упреки: «Сдали детей в комфортные дома, чтоб пожить для себя» или даже «Отказываются нести свой крест». Мы попросили пятерых мам взрослых людей, живущих на сопровождаемом проживании в разных городах, рассказать о том, как они теперь участвуют в жизни своих уже выросших детей, прокомментировать вышеупомянутые упреки. Свое мнение высказывает и священник, окормляющий один из проектов сопровождаемого проживания.
«У взрослого человека должна быть своя жизнь»
Светлана Ибрагимова, сыну Богдану Контиеву 30 лет, с 24 февраля 2022 года он живет в проекте сопровождаемого проживания Санкт-Петербургской благотворительной общественной организации «Перспективы».
– На переезд Богдана мне было решиться тяжело, но он сам меня к этому подвиг. Что за жизнь – сидеть дома и видеть только маму и телевизор? Даже папу он мог видеть нечасто – муж мой работает на двух работах и приходит только к ночи, больше к нам не ходил никто (разве что доктор, если кто заболеет).
Богдан у меня человек социальный – ему бы куда-нибудь ехать, с кем-нибудь общаться, ходить на концерты. Вот это его любимые занятия. Ему постоянно надо быть в движении. В свое время, когда он закончил 8 классов школы, стал посещать центр дневного пребывания организации «Перспективы». А тут мы до его переезда три года сидели дома – Богдана это, конечно, не устраивало.
Раньше Богдан приезжал в Раздолье погостить, на две-три недели. Потом «Перспективы» предложили Богдану переехать в квартиру сопровождаемого проживания в Петергоф. Потом для этих же целей организация купила квартиру на Васильевском острове, сейчас она ремонтируется, поэтому пока Богдан живет в доме «Перспектив» в деревне Раздолье.
Понимаю, что Богдану я надоела – настолько, что он в последнее время начал надо мной издеваться, чтоб я быстрее его куда-нибудь отдала. И вот мы договорились с «Перспективами».
Поначалу было что-то страшное, у него была жуткая адаптация. Естественно, тут он кроме родителей никого не видел, а там люди разные, и ко всем надо привыкнуть. Потом в связи с ремонтом он переехал в Раздолье, где всех уже знал.
Я по Богдану скучаю. А он? Поначалу я этого не чувствовала. А вот недавно мы приезжали, и по его глазам я увидела, что и он соскучился.
Когда Богдан только-только переехал, и я осталась дома без него, чувствовала, будто какой-то кусок отрезали от меня – в доме без него было очень пусто. Мне даже слышалось, будто он кричит, что надо к нему подойти. А потом я занялась собой, до этого мне было никак собой не заняться.
Богдан достаточно часто нам звонит. Ездим мы к нему раз в месяц, иногда чаще – в этом месяце, например, три раза были. Он, конечно, изменился, повзрослел, все-таки он общается и с ребятами, которые вместе с ним живут в доме, и с сотрудниками. Ему там хорошо.
Я своего ребенка не бросила, просто он живет теперь в другом месте, в других условиях. Он сам занимается собой. А я занимаюсь собой, на что у меня раньше времени не было. И ведь мы с мужем не сможем дать Богдану то, что дают ему в «Перспективах»: они там общаются, ездят на какие-то экскурсии, в театр, на концерты. А главное, у взрослого человека должна быть своя жизнь.
«Дочь прекрасно знает, что мы есть и в любой момент можем приехать»
Тамара Ласунова, дочери Анне 33 года, 5 лет она живет в доме сопровождаемого проживания Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ».
– Поначалу нас пугала неизвестность, что и как будет там, куда Аня переедет. Успокаивало то, что ребят, с которыми ей предстояло жить, она уже знала, и мы знали и их самих, и их семьи. Эти ребята были вместе в группе дневного пребывания ГАООРДИ. А когда Аня уже переехала, по ее настроению мне стало понятно, что она чувствует себя там комфортно. Сейчас, через пять лет, я, конечно, уже более спокойна.
Сыграли положительную роль и сотрудники, работающие в доме сопровождаемого проживания. Они нас успокаивают, постоянно находятся с нами на связи.
Вот ребята с ними сходят на какое-то мероприятие или в музей – нам высылают фотографии. И уже по фотографиям видно, какое там у Ани настроение. Видео тоже присылают. Маргарита Алексеевна (Урманчеева, президент ГАООРДИ. – Ред.) выкладывала много информации. И к ней, и к другим сотрудникам ГАООРДИ, в том числе к психологам, всегда можно обратиться.
В дом сопровождаемого проживания можно в любой день приехать. Мы проводим там праздники, тот же день рождения Ани отмечаем в доме на протяжении всех этих пяти лет. Все это с самого начала помогало пережить новую ситуацию.
Мы, родители, по Ане скучаем. Очень ее не хватало и не хватает. Но мы понимаем, что для нее жизнь в доме важнее.
Когда я в отпуске, забираю Аню, и мы с ней куда-то едем и много времени проводим вместе. Но потом она возвращается, и я вижу, что она скучает по дому, что ей хочется туда к ребятам, в общество. И я хочу делать так, как лучше для нее.
Я работаю недалеко от главного офиса ГАООРДИ. Ребята регулярно приезжают туда в группу дневного пребывания, и я могу зайти, чтобы увидеться с Аней. Есть и телефон – я звоню соцработнику, и так мы с Аней общаемся. Задаю вопросы, на которые она может ответить «да» или «нет», так как целыми предложениями она не говорит.
Выходные она проводит с нами, в пятницу я или папа ее забираем, а в воскресенье вечером привозим ее обратно в дом.
Сама Аня переезд в дом ГАООРДИ восприняла очень положительно, вполне спокойно. Она – коммуникабельная девушка. Конечно, когда я захожу в ГАООРДИ, она радуется, показывает всем: «Вот, мама моя приехала!» Контакт у нас не теряется. Она прекрасно знает, что мы есть и в любой момент можем приехать.
Возможно, в моем окружении тоже есть люди, которые считают, что мы, родители, поступили неправильно. Но большинство нас в нашем решении поддерживает.
Знаю много семей, в которых выросшие дети, то есть взрослые инвалиды, сидят в четырех стенах. Не вижу в этом ничего хорошего.
У нас дома наша дочь общается со мной, со своим папой, с соседями, но этого мало. Ведь и нам, людям без инвалидности, мало только соседей, у нас есть родственники, друзья, коллеги по работе.
И вот Аня возвращается в дом ГАООРДИ, она очень радуется встречам со всеми, заходит в свою комнату, осматривает ее, со всеми своими игрушками будто поздоровалась.
У меня никогда в жизни не было мысли отдать своего ребенка в интернат. Если бы не было этих домов сопровождаемого проживания с соответствующими условиями, Аня продолжала бы жить с нами. Но комфортные условия – не самое главное. Главное, у нее там есть круг общения, ребята, которых она давно и хорошо знает.
«Не так, что отдала – и все»
Светлана Шевцова, сыну Илье 40 лет, 9 лет он живет в квартире сопровождаемого проживания ПРОБО «Я и Ты» в г. Пскове.
– Мы жили в Петербурге и в Псков переехали специально, только из-за этих квартир. А в Петербурге 10 лет назад ничего подобного не было. Сына я воспитывала одна. И теперь спокойна: когда меня не будет, он останется в надежных руках.
В квартире сопровождаемого проживания Илье хорошо – он общительный. Дома-то мы с ним вдвоем, и теперь ему скучновато стало, я уже пожилая, уже и болячек много. Раньше-то мы ходили и в театры, и в бассейн. Илья учился в коррекционной школе и в музыкальной школе по классу блок-флейты.
Периодически я забираю Илью к себе домой – на выходные, на каникулы. Каждое лето мы ездим в Москву, зимние каникулы проводим вместе. На месяц уезжаем в санаторий. А в обычное время видимся когда как, можем раз в неделю, а можем раз в месяц, когда какое-то дело или когда скучаем.
Когда он болеет, я стараюсь, чтоб он был со мной. То есть не так, что отдала – и все. Бывает, что от больных детей отказываются, и этих детей отправляют в интернаты – это другое дело.
Хотелось бы, чтобы сопровождаемое проживание стало государственной программой, ведь пока это только отдельные проекты общественных организаций.
«Родители и опекуны не отстраняются, а в полной мере участвуют в жизни ребят»
Нелли Титова, сыну Михаилу Брадеску 40 лет, 6 лет он живет в квартире сопровождаемого проживания АРДИ «Свет» в г. Владимире.
– С одной стороны, было непривычно отпускать Мишу в самостоятельное «плавание», с другой стороны, я понимала, что это ему очень нужно, что только так можно было его социализировать.
Во Владимир мы переехали, и здесь у него не было ни знакомых, ни старых друзей. А квартира – это не то, что мастерские для людей с инвалидностью, куда можно молча прийти и потом молча уйти, а место, где волей-неволей станешь общаться.
Все происходило постепенно. Сначала Миша приходил заниматься в мастерские, потом была программа двухдневного проживания на квартире, потом – недельного проживания. И только потом он перешел на постоянное сопровождаемое проживание.
Когда Миша стал иногда говорить, что не приедет ко мне на выходные, так как у них там другие планы, стало понятно: он адаптировался. Но все равно на выходные, да и в любой момент он может приехать к нам домой.
Общаемся мы довольно часто, когда по нескольку раз в неделю, когда раз недели в две (например, когда у них случаются поездки в другие города). Вот только что вместе ездили за его лекарствами, после чего он самостоятельно поехал на квартиру.
Характер нашего с Мишей общения после его переезда очень изменился. Я искренне желаю, чтобы эта система заработала для всех людей с такими нарушениями.
Вот Миша и другие ребята живут в квартире, как в настоящей нормальной семье. Все они делают самостоятельно – готовят, убирают, то есть нет никакого иждивенчества. У Миши развились многие навыки, и даже личный его характер изменился. Например, он теперь постоянно спрашивает: «Как ты себя чувствуешь?» Раньше такого не было.
Он заботится обо мне, спрашивает, чем помочь, когда приезжает к нам домой, сразу начинает что-то делать. В квартире сопровождаемого проживания он привык трудиться, а когда жил со мной, я, конечно, многое брала на себя. Уже живя отдельно от меня, Миша даже получил профессию «швея 2-го разряда».
Самим своим существованием АРДИ «Свет» и в частности эта квартира сопровождаемого проживания меняют сознание обычных людей. Ведь многие у нас относятся к таким ребятам, как мой сын, как к людям второго сорта. И это очень большая проблема нашего общества.
Недавно мы с Мишей были у кардиолога, так как у него тахикардия. Кардиолог стала отказываться его принимать, мне пришлось ее уговаривать. Врач – и вдруг такая реакция! Что тогда говорить о людях других профессий?
Подопечные АРДИ «Свет» выступают в городе с театральными постановками, ухаживают за клумбами и делают многое другое. Те же жители дома, в котором эта квартира, видят, как ребята живут.
Крест мой никто с меня не снимал, и я его не снимаю. Появление такой квартиры стало для меня и для моего сына большим облегчением.
При всем моем желании и даже с применением всех своих усилий сама я не смогла бы обеспечить сыну такую разностороннюю и полнокровную жизнь, какую он проживает сейчас: два раза в неделю у него занятия в театре, работа в швейной и свечной мастерских, занятия спортом, работа на компьютере, выступления, поездки в другие города – можно перечислять долго.
Больше всего ему нравится работать коноводом на иппотерапии. Я уж не говорю про возможности расширения круга общения. Родители и опекуны не отстраняются, а в полной мере участвуют в жизни ребят, это участие прописано в разных программах.
Я, например, дважды ездила с ребятами из квартиры на отдых, участвую в огородных работах на их даче, в организации праздников и других мероприятиях. Конечно, так нести крест легче, чем в одиночку.
Есть еще один нюанс. Родители задумываются о том, что станет с их детьми, когда они (родители) покинут этот мир. Согласитесь, что сопровождаемое проживание не идет в сравнение с психоневрологическим интернатом, да и для государства оно экономически более выгодно.
«Я должна думать о будущем Максима»
Людмила Полетаева, сыну Максиму 36 лет, 9 лет он живет в квартире сопровождаемого проживания ПРОБО «Я и Ты» в г. Пскове).
Я привыкла думать, решать за сына, подстраховывать его, а тут за него было страшно – как он там будет. За здоровых-то страшно, а за наших – втройне. Очень тяжело отпустить ребенка от себя, но я должна думать о его будущем, ведь я не вечна. Знаю, что свои «хотелки» и свой контроль должна оставить при себе в его интересах.
Летом я забираю Максима к себе на каждые выходные, так как мне нужна помощь на даче. Физически он хорошо развит, и по огороду он у меня «номер один».
Мой муж умер несколько лет назад, и теперь Максим – единственный мужчина в доме, я к этому его подвожу, и он относится к этому ответственно.
В остальное время он у меня бывает реже и не всегда хочет этого, иногда говорит: «Можно, я на квартире отдохну?» – «Нет проблем, отдохни». Хотя отдых там относительный, ведь ребята там сами и готовят, и стирают, и убирают, то есть работа у них всегда там есть.
Максим, живя в квартире сопровождаемого проживания, стал совсем другим – более самостоятельным. Например, когда он жил со мной, то один на транспорте не ездил, а теперь сам добирается до квартиры.
Вы себе представить не можете, как я первое время боялась! Бывало так: он собрался и пошел пешком, телефон отключен, а мать мотается по маршруту его следования. Еще теперь он, когда со мной, готовит завтрак себе и мне, раньше такого не было. Я немножко успокаиваюсь, так как вижу, что без меня Максим сможет прожить.
Проект сопровождаемого проживания работает эффективно, так как держится на сотрудничестве родителей и сопровождающих. Я остаюсь опекуном своего сына и, пока жива, буду поддерживать его как могу.
То и дело себя по рукам бью, потому что мы то и дело стараемся помочь больше, чем от нас хотят. Тут очень важно соблюдать равновесие, чтобы не навредить.
Никто из наших родителей, с кем я общаюсь, не бросил своего ребенка на сопровождающих. С сопровождающими мы в постоянном контакте, если возникает какая-то проблема, я всегда на телефоне.
«Для родителей естественное отдаление от них ребенка является возможностью личностного роста»
Рассказывает священник Борис Ершов, настоятель храма Святых Царственных Страстотерпцев в деревне Раздолье Приозерского района, один из инициаторов создания в Раздолье дома сопровождаемого проживания Санкт-Петербургской благотворительной общественной организации «Перспективы».
– Очень важно принятие взрослого особого человека именно как взрослого, соответствующее уважение к нему. Для взрослого человека естественно жить отдельно от родителей.
Если в обычной семье ребенок уже вырос, но почему-то остается с родителями, здесь можно говорить о недостатке у этого человека самостоятельности, о его незрелости – ему удобно жить вот так, а родители «несут крест».
Это говорит о том, что человек пока не может вместить в себя то состояние радости, свободы творчества, счастья, которое было бы ему доступно в других обстоятельствах. В норме родители помогают человеку начать самостоятельную жизнь.
Развитие – это нормально. И в духовной жизни нам нужно входить «в меру полного возраста Христова» (Еф. 4:13). Речь идет о нашем развитии, о том, что мы не должны стоять на месте.
Естественные законы развития человека включают в себя эмоциональное и физическое отдаление от родителей. Младенец спит с мамой, потом он подрастает, и ему надо спать уже одному, то есть не в той кровати, где спят мама и папа. В таком же ключе можно рассматривать естественное отдаление и особого человека от своих родителей, когда он приходит в какой-то возраст, независимо от его ментальных и других нарушений развития.
Живой пример – мама рассказывает: «Мой ребенок боится воды, поэтому его невозможно помыть». Оказалось, что он стесняется маму, так как он уже вырос.
Взрослым особым людям отдаление от родителей необходимо для развития. Пускай это происходит постепенно, как вот мы маленького ребенка в детский сад отдаем не сразу на весь день, а поначалу хотя бы на час, чтобы он адаптировался.
Если ребенок не будет общаться с другими детьми, он не социализируется, и ему потом в жизни будет тяжело. Иное дело – ясли, такое советское изобретение, появившееся для того, чтобы женщина как можно быстрее вышла на работу. Такое ребенку, конечно, вредит, а если все делать вовремя, то это работа над счастливым будущим ребенка, над тем, чтобы его таланты раскрылись.
Кроме дома постоянного сопровождаемого проживания для взрослых, у нас в Раздолье также устраивается летний лагерь для семей с «особыми» детьми. Я вижу, что родители очень переживают, когда дите, которое обычно полностью от них зависит, начинает от них как-то отдаляться. Для родителей это травматично.
Одна из мам в лагере прошедшим летом поделилась со мной: «Когда мой ребенок занимается чем-то без меня, я вдруг остаюсь сама с собой. Я не знаю, что мне делать. Оказывается, это так страшно – быть наедине с собой!»
Родителям, с которыми я общаюсь, очень трудно согласиться на отдаление от себя своих детей. Они не «снимают с себя кресты» и порхают, наконец-то вырвавшись на свободу, нет, они очень переживают, боятся, но знают, что это полезно для их детей, поэтому они отпускают их. Отпускание – процесс для них болезненный, но и целительный.
Коллажи Татьяны Соколовой