У Оли на голове пучок. Такой пучок, создание которого занимает три секунды. На лице Олином - ни грамма косметики, из красоты - только её уставшая вежливая улыбка.
У меня на встречу с Олей - час.
Я даже не сразу поняла, почему согласилась.
Просто я в тот день согласовала свою гастроль в Питер, и тут же вдруг Олино письмо, мол, поддержите наш сбор, у меня сын, у него очень тяжелая форма ДЦП, но ему больше 18 лет, а такие люди, которые уже не дети, будто не замечены государством, реабилитация им не полагается, а ему больно, он кричит от боли, понимаете...
- А в каком вы городе? - прерываю я Олю.
- В Питере, но мы постараемся добраться до Москвы, если надо...
"Ну, это судьба", - думаю я и пишу ей:
- Не надо до Москвы, я как раз в Питере 26 мая, только что вот подтвердили, сможете в 17 часов?...
В общем, назначили встречу. Оля и ее сын Андрей приехали в кафе рядом с местом моего выступления, куда я убегу сразу после встречи. В кафе не было доступной среды, но они попросили и им помогли. Доступная среда - это чаще всего люди, а не пандусы.
На встречу всего час. Даже меньше. Андрей - приятный 20-летний парень с ДЦП, хочет внимания, общения. Он пытается что-то рассказать мне, пояснить, но в силу диагноза его речь очень медленная и контурная. По-хорошему, надо бы с ним подружиться, вникнуть, терпеливо выслушать, внятно ответить - ему так важно, что его заметили, поболтали с ним, лично с ним. Но времени совсем нет, оно ускользает, а материал для поста нужен...
Я чувствую себя ужасно, потому что получается, что моя роль сегодня "высокомерная, расфуфыренная (мне ж на выступление) тётка, не удостоившая внимания парня с инвалидностью". Я погладила его по руке пару раз, и два крохотных минутных диалога. Это, конечно, ни о чем. Прости меня, Андрей.
Мама Оля рассказывает их историю.
Роды на 32 неделе, остановка дыхания, 8 суток на ИВЛ, судороги, недоношенность. Покрестили в реанимации, шансы на выживание были малы. Задержались там надолго, в интенсивной терапии, но - выжили!
Оле советовали оставить ребенка. Врач сказал о перспективах развития: "Узнавать, говорить, понимать он не сможет. Ходить тоже. Только лежать. Тяжелая форма ДЦП, спастический тетрапарез. Ваша жизнь закончится. Зачем вам это?".
Но Оля и слышать об "отказе" не хотела.
И муж поддержал.
В день выписки она еще в беременность мечтала о шарах, празднике, торте, а вышло всё иначе...
20 лет вот уже прошло, но до сих пор иногда Оля плачет в подушку, что никогда не увидит первых шагов сына.
Андрей - единственный сын. Вся жизнь посвящена ему. До 18 лет было полегче, потому что существовала государственная бесплатная реабилитация, и это спасало. Правда. А теперь только платно. Потому что он взрослый и бесперспективный, как бы ужасно эти слова не звучали, выстроенные друг за другом.
То есть как бы... до взрослости государство пытается реабилитировать человека в нормотипичность, пытается починить, а после совершеннолетия как бы говорит: "Мы сделали что могли" и машет рукой на человека.
А у Андрея боль в теле из-за отсутствия реабилитации, всё выворачивается, спать не может. Оле невыносимо смотреть на боль сына.
То есть ему нужна реабилитация не ради перспектив, не потому, что он потом сможет ходить или бегать, например. Не сможет, к сожалению. Андрею она нужна, чтобы жизнь не превратилась в сплошную боль и крик от боли.
Раньше Оля мечтала, что ее Андрей сможет ходить, некоторые врачи обтекаемо намекали на чудо, но диагноз оказался сильнее мечты.
- Я с этим смирилась, я в порядке, - говорит Оля и оптимистично вздыхает. - Жизнь разная у всех.
И ещё много... правильных фраз она говорит
Например,
- Андрей - моё счастье, а не крест.
- Мне хорошо, когда ему не больно.
- Ему же ещё хуже, чем мне, он даже попить сам не может, ждёт.
- Муж очень помогает, много работает. А я - не работаю.
- Андрей научил меня смирению.
- Пока мы вместе, мы со всем справимся.
- Ты не думай, я очень счастливая
Я бы поверила, если бы не её глаза. И пучок. И водолазка. Оля похожа на тень. Тень самой себя. Если она ограбит банк, никто из свидетелей не сможет ее описать. Потому что её нет. То есть она есть, но живет так, будто ее нет. И я... Прости меня, Оля, я не верю в твоё "счастливая".
Ты к своему куску торта и чашке кофе на столе даже не притронулась, а Андрея уже покормила, и умыла, и помогла. Потому что вы живёте одну жизнь на двоих - не твою.
Так хочется взять ее за руку, отвести в хороший отель, запереть там одну, чтобы выспалась всласть, в перинах, а потом забрать - и в какое-нибудь спа-массаж-чаёк, что-то такое про заботу, наполняющее. Много-много заботы, только ей, только про нее. Чтобы она как бы обнаружила себя.
Но я об этом думаю, а вслух не говорю. Зачем дразнить? Она скажет: "А Андрея куда?".
И нет ответа...
Я хотела спросить, в чем их жизнь сложнее, чем жизнь других людей, но это глупый вопрос. Во всём сложнее. Поднять, умыть, пересадить, накормить 20-тилетнего Андрея, гигиенические процедуры все - это делает Оля.
Целыми днями. Вот уже 20 лет. На себя остаётся 3 секунды. Можно успеть сделать пучок. Есть еще папа, но он - на работе большую часть времени.
Андрей в какой-то момент шумно чихает.
У меня дочь иногда чихнет и забудет рот закрыть, и я ей говорю: "Ротик не забывай прикрывать". А Андрей не может прикрыть рот сам, когда чихает... Вроде бы мелочь, но для понимания Олиной с Андреем ситуации - очень наглядно.
Я задаю Оле вопросы про Олю, а она отвечает про Андрея. У Оли нет мечты про себя, никакой, и что она хочет, она не знает. Ни платьев, ни шуб, ни духов, ни колечек - ничего не хочет...
Пожимает плечами.
Говорит:
- Нет, ну правда не хочу! Если прям сильно захочу что-то, у мужа попрошу...
-А что в последний раз ты просила в подарок у мужа, Оль? - спрашиваю я.
Оля задумалась. Не помнит. Ничего не просила. Муж работает, а она не работает, получается, что она - бездельница. Как тут еще можно что-то просить?
Ой, Оля вспомнила! Вспомнила, что просила в подарок:
- Я сказала: давай родителям денег отправим...
- Ясно.
- Ну вот ты про мечту спрашиваешь, на реабилитацию собрать - моя мечта. А то это так сложно... У других на страничках выпускные детей, а у меня - сбор на реабилитацию. Стыдно так. Но выхода нет. Ему реабилитации нужны постоянные. Есть реабилитация - нет боли. Если нет - боль...
Оля отучилась на мастера маникюра, но работает по специальности урывками, ведь Андрей требует неустанного круглосуточного внимания.
Я задаю вопросы Оле, хочу каких-то будничных подробностей, ситуаций. Оля рассказывает, как однажды водитель автобуса не захотел заморачиваться с пандусом и проехал мимо, будто их нет.
Будто они невидимые.
А бабулечки на остановке сказали им в след: "Сдала бы и не мучилась".
А Андрей услышал и попросил: "Мама, не сдавай меня".
Весь час мы говорим об Андрее, потому что Оля - это Андрей.
- Оль, что в твоей жизни самое сладкое и самое страшное?
Про "самое сладкое" Оля затруднилась ответить, а про страшное...
Однажды в поезде из-за укачивания у Андрея случился приступ эпилепсии, который длился час сорок. Сто минут паники! Андрей весь синий был. Они сошли с поезда на ближайшей станции, в скорую сразу, в больницу, в поезде коляску забыли.
Больше не ездили на поездах...
Очень страшно было...
Потом закончился наш час. Мы скомканно попрощались, и я убежала выступать. О чем писать пост, я не знала. Я не умею писать о симптомах, болях, подробностях диагноза. Мне кажется, это не главное. Главное - это сам человек. Его характер, его вкусы, его мечты. А тут было два человека, но за час я ничего кроме диагноза и его последствий не поняла про них.
Я злилась на себя. Из-за того, что времени совсем мало было, я сыпала вопросами, и они смотрелись неэкологично, не деликатно, как-то в лоб. Будто я окунала Олю в пекло боли, заставляла проговаривать самое страшное. Как будто издевалась над ней( А Андрея я вынужденно игнорила: ну, то есть мы с Олей поворачивались к нему, когда он пытался что-то сказать, но времени совсем не было дослушать, и мы, извиняясь, перебивали его и возвращались к разговору.
Олю я не поняла и не почувствовала. Во многих моментах не поверила. Ну, точнее, было ощущение, что дальше медицинских выписок она пускать меня внутрь не будет, отсюда правильное это, причёсанное, как дверь захлопнутая: "Все хорошо у нас", "Мы самые счастливые", "Нам бы только на реабилитацию".
Оля сказала такую фразу, с которой я и ушла: " У меня ничего нет, но мне ничего и не нужно".
Ну как же так... Как так может быть? Как это коррелируется со словом "счастливая"?
Ну а что я хотела? Чтобы она за час мне душу вывернула?.. Эх. Всё как-то неправильно вышло...
Уже после выступления мы списались с Олей, и я сказала, что мне не хватает информации для поста. Я имела ввиду, что мне мало про них самих, а не про диагноз, но Оля мне написала, слегка обиженно:
"Ольга , в свои 20 лет наш сын Андрей самостоятельно не стоит, не ходит, сидит с поддержкой в инвалидной коляске или на руках родных. Нуждается в помощи 24/7 постоянно во всем, чтобы жить, чтобы быть... пожизненно. У Андрея 3 инвалидности физическая , психическая и ментальная. Эпилепсия. Это навсегда. Пишу и проживаю каждое слово. Это очень тяжело и больно. Разве этого не достаточно?..."
Достаточно. Конечно, достаточно. Более чем. Простите меня, Оля и Андрей.
Я выдыхаю. Может, иногда для текста о сборе достаточно просто описать диагнозы. Это будет не художественный пост, зато честный, медицинский. Что я к ним привязалась? Сбор у них официальный, через фонд. Фонд я не знаю, но вроде не однодневка...
Я обещала Оле, что подумаю, как написать о них. И я думала, честно думала... Но про Олю как Олю у меня только пучок, нетронутый кофе и деньги для родителей как подарок себе...
А утром Оля написала, что нашелся человек, который закрыл им сбор.
Просто взял - и закрыл. А там на 800 тысяч было.
Ух ты! Какой удивительный человек, дай Бог ему здоровья.
Поздравляю вас, Оля и Андрей.
Значит, можно мне не писать этот пост?
Отлично. Я как раз никак не пойму, как его написать...
Но я не верю в случайности. Для чего-то же мы встретились? Для чего-то же прожили вместе этот час? Есть же смысл?
Может, чтобы этот пост прочел кто-то важный и осознал, что есть такие дети, которые даже если вырастут, останутся детьми. И они нуждаются в реабилитации даже после 18 лет, потому что в их случае рубеж возраста - условность. И очень важно заботиться о них, потому что иначе их жизнь превратится в боль.
Нет, это не пост о сборе. Это пост о людях, которым сложно.
Чтобы мы все ценили наши жизни.
