Вечер понедельника, в отделении Почты России тесно и душно. Передо мной в очереди 17 человек. Я бездумно листаю ленту в Инстаграме, периодически вытираю пот под маской и тоскливо смотрю на электронное табло. Мне обязательно нужно добраться до окошка оператора, чтобы петербургские сувениры улетели почтовой бандеролью в Соединенные Штаты Америки и попали в руки моему донору костного мозга не позднее наступления Нового года. Поэтому я терплю.
Мой донор Дебра — очень важный для меня человек. Не только потому, что она спасла мне жизнь. Она умеет быть рядом, сочувствовать, сострадать и согревать, находясь в другой части света.
В начале нашего знакомства я пыталась разобраться в ее ценностях и мотивации, расспрашивала, как и зачем она стала донором, но очень быстро это стало неважно. Потому что ее донорство и моя трансплантация — это прошлое. А в настоящем мы каждый день отправляем друг другу виртуальные hugs*.
Контакт реципиента с донором — важный момент в истории болезни. Если реципиент и донор познакомились, значит история болезни и лечения одного человека — медицинская, по сути, история, — перестает быть медицинской и становится родственной, человеческой. Этот поворот дает очень много сил участникам и наблюдателям истории, надежду тем, кто проходит лечение, вдохновение тем, кто готовится помогать или помогает прямо сейчас.
Под Новый год я собрала маленький подарочный набор из таких чудесных историй.
Светлана Щёлокова
Мой донор первая сделала запрос на раскрытие данных ровно через два года после того, как прошла трансплантация. Она написала в свою донорскую организацию в США, оттуда пришло письмо сотрудникам регистра в Петербурге, которые и написали мне. Я бы вряд ли решилась общаться первой: мне было и неловко, и страшно открываться даже через два года после ТКМ.
Наше общение похоже на теплую родственную дружбу. Возможно, дружбу с родной тетей, так как донор старше меня на 24 года.
Поначалу писали друг другу длинные письма, чтобы побольше узнать друг о друге, а теперь постоянно обмениваемся сообщениями и фотографиями, делимся новостями из личной жизни и отправляем друг другу подарки почтой.
Пациенту стоит общаться с донором хотя бы ради того, чтобы поверить в реальность своего спасения. А также ради приятного ощущения крепкой связи по крови и усиления доброты в ближнем кругу общения.
Ольга Шмыглёва
Еще после пересадки врачи разрешили мне отправить открытку донору. Сделать это можно было через лечебный центр, анонимно. Я купила милую открытку с котиком и написала слова благодарности. Спустя два года после пересадки регистр раскрыл данные о моем доноре. Она согласилась на общение, и я написала ей письмо на email. В первую очередь хотелось сказать, что благодаря ей врачи смогли спасти мне жизнь.
В начале общения мы обсуждали тему донорства: мне было интересно, что побудило человека вступить в регистр. Сейчас общаемся как приятели, знакомые, узнаем что нового у каждого произошло. Я время от времени делюсь фотографиями и рассказываю о своих новостях.
Мне кажется, поддерживать общение однозначно необходимо, чтобы донор видел, так сказать, результат своего поступка. Даже не смотря на то, что прошло уже достаточно много времени после ТКМ (8 лет), для меня как реципиента эта процедура до сих пор является одним из важнейших событий жизни.
Марина Камышанова
Я написала своему донору первая через два года после ТКМ. На тот момент я еще восстанавливалась и не очень хорошо себя чувствовала, чтобы можно было похвалиться человеку, который спас мне жизнь, но очень хотелось его порадовать. Я решила, что лучше написать и дать о себе знать,чем сидеть и ждать, когда мне станет совсем хорошо.
Первое письмо. Это было очень волнительно — ответит, не ответит, если ответит, то когда. Раздумий было много. Но ответ пришел минут через двадцать. Счастлива ли я была в тот момент? Безумно! Это самое запоминающееся в жизни знакомство! С тех самых пор мы всегда на связи.
Моего спасителя зовут Роберт, и он для меня настоящий пример и друг. Это тот человек, которым я могу гордиться, а он горд носить это звание и говорит, что это большая честь для него — быть человеком, спасшим мою жизнь. Мы отмечаем дату нашего «знакомства», делимся новостями о своей жизни, отправляем друг другу подарки и фото с наших поездок. Мы очень похожи: увлечения, хобби, жизненная позиция, ценности — много-много всего.
Я очень рада, что у нас с Робертом сложились такие теплые отношения. Я считаю, обязательно нужно познакомиться со своим донором. Возможно, вы найдете в этом человеке кого-то очень близкого или даже родного. И это такая ценность! Не каждому выпадает такая возможность и ее нельзя упускать. И пусть мы обязательно встретимся и обнимемся с теми, кто смог совершить что-то очень важное для нас!
Лариса Черкунова
Общение начала я. Мне на электронную почту пришла анкета донора регистра НМИЦ. Но в первый вечер я набрать ее номер не смогла: получив данные, весь вечер проплакала. Номер телефона сохранила, смотрела фотографию в вотсапе, думала о ней и ревела. Поняла, что сказать что-либо в этот день я не смогу. На следующий день собралась с духом. Так завязалось наше общение.
Поначалу мы созванивались и списывались, а потом увиделись онлайн — дали интервью специалисту по развитию донорства НМИЦ Алене Фирсовой. Теперь мы очень ждем личной встречи, которая состоится в январе.
Мне сложно сказать, на какой вид отношений похоже наше общение, но оно точно наполнено глубокой признательностью. Хотелось бы еще более глубокого, родственного общения, друг друга во всем поддерживать, помогать… Человека, который дал тебе жизнь, в принципе отблагодарить невозможно. По моим ощущениям, я этому человеку по жизни буду должна: где бы, что бы ни случилось, она может полностью на меня рассчитывать. Я бы сделала для нее все, что можно и нельзя. Но время все покажет.
После трансплантации у тебя остается только внешняя физическая оболочка, а внутри ты как будто обновленный. У меня, например, изменилась группа крови. Со временем могут проявиться новые черты характера, склонности к чему-то. Все это так интересно! И, чтобы глубоко себя познать, чтобы понимать причины изменений и моменты, которые ты для себя не можешь интерпретировать, нужно быть знакомым с донором. С подсказками все встает на свои места.
*Hugs - объятия (англ.)
Материал подготовила Светлана Щёлокова
Подробнее о донорстве костного мозга можно узнать у нашего координатора Ирины Семеновой по почте donor@advita.ru или телефонам: +7 (921) 998-49-15 или +7 (901) 3-0000-25.
