Доброй ночи, уважаемые подписчики и читающие, неравнодушные люди!
Хочу написать о многом, но пока сама не вижу, как получится: надо и о сложном, и о радостном.
Первое, что оговорю, - спасибо большое тем, кто читает, кто комментирует, кто поддерживает и радуется вместе со мной, сопереживает и понимает даже в отсутствии подобных сложностей в своей жизни. С Вами правда легче, это очень ценно!
Не знаю, как долго я буду вести канал, посвященный сыну и своим переживаниям, с ним связанным: наверное, все будет зависеть от дальнейшего развития Захара. На самом деле, мечтаю написать текст, в котором скажу спасибо Вам за Вас, а еще сообщу, что инвалидность продлевать не стали, что сын стал не более странным, чем люди, коллекционирующие марки или заводящие необычных домашних животных, посему вся семья стала жить обычной жизнью, и ничего интересного и полезного я больше рассказать не смогу.
Но на сегодняшний день канал - та отдушина, в которой я нуждаюсь и от которой завишу. Пока шью, не пишу. Стоит расстроиться - все, и шью, и пишу...
Так вот, поделюсь с Вами хорошим: наш видео-ЭЭГ мониторинг от начала февраля оказался намного лучше, чем мониторинг в мае 2021 года. Имею в виду результат, саму запись.
По условиям и комфорту, конечно, Москва побеждает, но дорОга туда дорогА.
Напомню, в этот раз мы были в Питере в клинике ЭпиДжей. И к эпилептологу тоже через день после записи пошли в эту же клинику.
Перед приемом врача мне в регистратуре отдали расшифровку записи, и пока Захар увлеченно рассматривал бизиборды и машинки с паровозами, я успела прочитать результат.
В мае прошлого года эпи-активность составляла 40%, сейчас - 5%. И волны сами стали медленнее, то есть лечение помогает. Во время бодрствования в прошлом мае также была выявлена эпи-активность, сейчас во время бодрствования эпи-активности нет. Врач пока дозировку оставила прежней, через полгода поедем снова, а если динамика будет положительная, потом раз в год кататься нужно будет. Врач рекомендовал для более точного прогноза по эпи провести полное экзомное секвенирование. Правда, озвученная стоимость этого обследования меня смутила - 40000 рублей. Делают в ЭпиДжей на Бутлерова. По-моему, слова "сто" не было перед "сорок", но я была уверена в более высокой стоимости.
Про снятие диагноза "Эпилепсия" доктор сказала, что если 5 лет нет приступов и 10 лет ЭЭГ чистая, диагноз меняют на "Разрешение эпилепсии". То есть полностью от этого слова сын уже не освободится. Не знаю, как будет складываться жизнь дальше, но сейчас для нашей семьи это не выглядит глобальной проблемой. Армия, управление транспортным средством, работа - это те аспекты, которые и при аутизме без эпи под сомнением.
Так что, видно будет.
Про хорошее написала, сложное оставлю на потом.
П. С. Этот текст настрочила еще до злополучного спектакля😂, но для завершения сегодняшнего дня он подойдет. Остановлюсь на хорошей ноте.