Трудно прогнозировать, будет ли принят «закон Евы Воронковой» Государственной думой, но мне бы очень хотелось, чтобы он был принят.
На площадке Change.org уже неоднократно появлялись петиции родственников людей, страдающих самыми редкими и тяжелыми заболеваниями и регулярно сталкивающихся с невозможностью получить уникальные дорогие лекарства. Я все эти петиции поддерживал и радовался, когда в конце концов объявлялось: «Мы победили! Закуплено лекарство, наш ребенок будет жить».
Совсем недавно получила огласку совершенно безобразная история, когда были собраны деньги для лечения тяжело больного мальчика, но закупающий лекарства фонд счел нецелесообразным приобретать требуемое лекарство. Потому закон, который будет решать спорные вопросы в пользу таких детей, нужен – речь идет о жизни людей.
Случаи орфанных заболеваний хоть и не единичные, но достаточно редкие, они всегда в центре общественного внимания, поэтому говорить о возможности массовых злоупотреблений со стороны пациентов не приходится. А вот дополнительные шансы остаться в живых у них появятся. Поэтому такой закон надо принимать.
Необходимо кардинально изменить систему, чтобы исключить произвол чиновников. Очень часто приходится слышать, что кто-то чего-то не разрешил, что не удалось вовремя получить справку, что таможня не дала ввезти лекарство, поскольку непонятно, кто и как его оплатил. А люди лежат, у них часы тикают – счет идет на дни, а то и на часы.
Большим делом было бы даже просто разрешить закупать необходимые лекарства на собранные гражданами деньги. А то, что предлагается снять лимит на сумму закупки у одного поставщика и закупать лекарства по патентованному названию за счет государства, это еще лучше. Государство не переломится – средства на больных детей должны найтись.
Дмитрий Кривцов, политолог