Служба «Ясное утро» с 2007 года обеспечивает работу горячей линии помощи онкобольным. Круглосуточно и бесплатно по телефону 8 800 100 0191 можно получить консультацию опытного психолога, юриста по медицинскому праву, а также прояснить информационные вопросы, связанные с прохождением лечения. Ведущий психолог «Ясного утра» Сергей Токарев рассказал автору Мяч!Медиа Ирине Мальвинской, как говорить о болезни с близкими и где искать поддержки, если больной оказался с диагнозом наедине.
– Как справиться с шоком, если узнал, что болен сам, заболел близкий или ребенок?
– Если мы говорим о шоке, когда человек будто не слышит, что ему говорят, или возникает ощущение, что это происходит не с ним, то бороться с этим состоянием не стоит. Дело в том, что такая реакция – шок и отрицание – это защитный механизм. Он действует как анестезия и достаточно быстро проходит.
Однако, получив диагноз, человеку нужно не только его осознать и принять, но и незамедлительно обратиться к профильным врачам, получить план обследований и лечения, а затем начать его. И если состояние шока делает пациента неспособным выполнять те действия, которые необходимы, чтобы начать движение к излечению – нужно обратиться к специалистам, которые помогут собраться и справиться с этой задачей.
Существуют общие и достаточно известные приемы, которые помогут в моменте немного снизить шокирующий эффект от поступившей информации:
– попить воды мелкими глотками,
– переключиться на наблюдение за своим дыханием,
– посмотреть по сторонам и посчитать, например, сколько вокруг вас синих предметов,
– попробовать почувствовать окружающие запахи.
Это поможет восстановить сенсорную чувствительность и вернуться в реальность.
Если позволить себе уйти от реальности, наше повседневное функционирование пострадает. В остальных случаях, шок, как ни странно, скорее в помощь. Это такая защита, которая позволяет чувствам не затапливать нас.
Шок помогает на время заморозить чувства, выдавая аффекты небольшими порциями, который мозг способен обрабатывать.
– Как сказать близким о своем диагнозе? Как поговорить с ребенком, если врачи диагностировали онкологию у него?
– Универсального ответа нет. Каждый человек сам эксперт в своей жизни, его опыт общения с близкими гораздо более богатый, чем у постороннего человека или психолога. Но есть общие рекомендации.
С высокой долей вероятности вы сможете предугадать реакцию, которая последует у близкого на такое известие.
Если о вашем диагнозе нужно сказать взрослому близкому, то ответственность за то, какие реакции он будет испытывать, лежит исключительно на нем.
Ваша ответственность и ваша задача, если вы хотите сообщить взрослому близкому - позаботиться о себе и оградить себя от нежелательных последствий. Если вы предполагаете, что последуют какие-то реакции, которые превысят вашу возможность справиться с ними, то имеет смысл отложить этот разговор.
Вы не обязаны говорить кому-то, что вы болеете раком. В то же время, если вы планируете сообщить о своем заболевании, потому что вам нужна поддержка, скажите об этом прямо.
Есть универсальная формула из четырех шагов, которая помогает правильно доносить себя в том числе в эмоционально непростых ситуациях:
№ 1: Сообщить факты, а не оценочные суждения
№2 : Сказать о своих чувствах
№3: Сообщить о своих потребностях либо о причинах, по которым у вас возникают именно эти эмоции
№4 Попросить о той помощи, которую вы ждете от человека.
Пример: «Мне поставили диагноз. Это рак такой-то стадии, такие-то прогнозы. Мне страшно, я боюсь умереть, остаться инвалидом. В то же время у меня есть надежда на то, что мне удастся пройти путь лечения и избавиться от этого заболевания. Сейчас я не хотел бы тратить силы, чтобы успокоить тебя, поэтому, пожалуйста, переживи свои эмоции, допустим, в другой комнате. А мне от тебя нужна поддержка в таких-то вопросах».
Если нужно сообщить о диагнозе ребенку, то важно давать правдивую и соответствующую его возрасту информацию, без ненужных научных подробностей. Важно создать позитивный настрой, сказать, что сейчас может быть тяжело, но врачи делают всё возможное, чтобы помочь, а вы будете рядом.
Это лучше, чем оставлять его в неведении и позволять фантазировать, додумывать еще какие-то более страшные и нереалистичные вещи, погружать ребенка в дополнительные эмоциональные переживания. Важно не бояться использовать слово «рак», можно показать, где эта опухоль расположена.
Если заболели вы, но скрываете это от ребенка, он, скорее всего, придумает своё объяснение, наблюдая, как меняется ваше состояние и ваша внешность. Он может решить, что виноват в этой болезни, что он плохой и всё из-за него.
Важно быть готовым ответить на вопросы ребенка с учетом его возраста. Если вы не знаете ответа на какой-то вопрос, сохраните спокойствие, не уходите от ответа, а честно признайтесь в этом. Можно поговорить о причинах рака. О том, что врачи и ученые пока не знают, откуда он берется, одни люди заболевают, другие - нет.
Можно также договориться о поддержке, которую может получить ребенок вместо той, которую он получал от вас, к кому он может обратиться, кому задать вопросы, с кем поговорить о своих чувствах.
Дети могут оказывать посильную помощь в уходе, что, кстати, воспитывает в них милосердие и дает почувствовать свою значимость, доверие со стороны родителей. Важно также говорить с детьми о ваших чувствах, потому что приобретая опыт диалога о том, что чувствуют взрослые, дети лучше начинают понимать, что чувствуют они сами.
И обязательно говорите ребенку о том, что о нем всегда будут заботиться, всегда рядом будет тот, кто сможет ему помочь.
– Как справиться с перепадами настроения?
– Иногда с перепадами не надо справляться вообще, если это не причиняет никаких сверхнормативных страданий, не останавливает желание лечиться и бороться, следовать рекомендациям врача. В противном случае необходимо обратиться к специалисту, потому что иногда невозможно помочь человеку справиться с депрессией без дополнительной медикаментозной поддержки.
Если перепады настроения случаются, не стоит дополнительно нагружать себя виной за это. Лучше быть честным с собой и дать себе возможность пережить страхи, «понегативить». Но какое-то определенное время. В этом могут помочь звонки на горячую линию «Ясное утро», где можно поделиться своими личными переживаниями в разговоре со специалистом.
Чтобы переключаться с негатива, можно использовать десенсибилизацию – концентрацию на дыхании, на ощущениях в теле, на том, что вас окружает, а также медитативные практики.
Люди, почувствовав какую-то печаль и желание плакать, могут испытывать сильное напряжение в попытке заставить себя не злиться, не бояться, не печалиться, не тревожиться. Это может только усиливать перепады настроения и утянуть на дно дисфорического негативного эмоционального состояния.
Все наши эмоции естественны и правильны. Они могут причинять страдание, но они важны, а усиливают эти страдания как раз попытки побороть их.
– Почему бывает, что пациенты не получают поддержки от близких?
– Каждый раз это сугубо индивидуальная история.
Это может случиться из-за конфликтов, которые тянутся из далекого прошлого, и болезнь - лишь повод разорвать отношения. Не редко причиной становятся отголоски «магического мышления», когда близкие убеждены, что можно заразиться онкологическим заболеванием после общения с больным человеком. Иной раз близкие отказываются поддерживать пациента, потому что не могут справиться с собственными тяжелыми переживаниями из-за его болезни.
Кроме того, онкологические пациенты часто сами не умеют не только попросить, но и принимать поддержку.
Если нет поддержки от близких, то мир, как говорится, не без добрых людей. Обращение в социальные службы профильной благотворительной организации, звонки на горячую линию - тоже одна из форм получения поддержки, в которой так нуждаются онкологические пациенты.
– Уместны ли советы от здорового больному?
– Советы никогда не уместны. Ни от здорового больному, ни от больного здоровому. Мы можем поделиться своим опытом, опытом знакомых. Давать рекомендации уместно, если вас об этом просят.
– Что делать, если близкий устал бороться?
– Во-первых, что значит «устал»? Как вы замечаете, что человек устал бороться? В какой форме поведения это проявляется? К каким последствиям это приводит? Может это лишь ваши фантазии и собственные попытки справиться с тревогой?
Понятно, что близкие переживают, если у родного человека нет сил встать с кровати. Нам больно за этим наблюдать, мы не хотим потерять этого человека, не хотим испытывать боль от этой потери. С другой стороны, могут быть объективные обстоятельства, которые говорят о том, что дальнейшее лечение - это увеличение меры страданий, а не усиление надежды и возможности вылечиться.
Пациент действительно может устать от лечения, говорить о том, что нет больше сил, лучше лечь и умереть, только бы ничего не делать. Но как раз после этой тяжелой стадии внутреннего эмоционального процесса наступает принятие.
В этот период важно быть внимательным и чутким, находиться в контакте с пациентом и его лечащим врачом, по возможности внося свой вклад в налаживание конструктивного диалога со специалистом. В некоторых случаях подключение лекарственной антидепрессивной терапии может помочь найти силы продолжать лечение онкологического заболевания.
Бывает и так, что сказанные в нужное время слова могут дать больному надежду и зажечь искру мотивации к излечению.
***
Ежемесячно на горячую линию 8 800 100 0191 поступает около 3000 обращений. С начала работы Службы «Ясное утро» психологи горячей линии оказали помощь более чем 400 тысячам абонентов, столкнувшихся с диагнозом «онкология».
Сейчас Служба «Ясное утро» — это не только горячая линия помощи онкологическим больным, но и программа очных консультаций для пациентов, курсы повышения квалификации для психологов, программы для специалистов, работающих с онкологическими пациентами, десятки изданных материалов для пациентов.