"Но неужели никто из врачей-реабилитологов этого не делает в центрах каких-то государственных, частных?! Почему только вы можете помочь? (((("
Я просто скопировала кусочек комментария Марии, потому что она классно сформулировала. Спасибо за вопрос, Мария. Я давно думаю написать об этом, да все откладываю. А это важно.
Итак, что происходит после травмы шейного отдела позвоночника
Первый месяц люди, как правило, проводят в больнице. Некоторые от месяца до шести, но кто-то больше.
Первые полгода – это выживание, буквально. Дальше начинается адаптация к тому, что произошло, адаптация самого пострадавшего и его семьи к ситуации. На этом этапе люди думают о том, что вот они выпишутся, побудут немного дома – и на реабилитацию.
Начинается судорожная рассылка своих документов по реабилитационным центрам, клиникам, больницам, где есть отделения реабилитации.
Но выясняется, что пролежень, а их, как правило, парочка, – противопоказание; трахеостома – противопоказание к половине процедур; гастростома – противопоказание к половине процедур; эпилепсия, а в половине случаев с нею путают все, что угодно, даже судороги, которые разок другой проскочат в реанимации на фоне высокой температуры, – противопоказание. И таких противопоказаний просто море.
Начинаются отказы. Потом круги писем и звонков в коммерческие центры. Там отказов меньше, но ценник начинается с 200 000 рублей за месяц, а семья уже и так купила кровать, коляску, противопролежневый матрас, нутридринков тысяч на 40 и уже на бобах. До кучи кто-то один из семьи уходит с работы, чтобы ухаживать, или нанимают сиделку, что сейчас тоже недешево.
Продав все, что есть, среднестатистическая семья может отправить близкого человека на пару месяцев в году на реабилитацию. И, собственно, все.
А на восстановление после перелома позвоночника нужно от года до пяти. А иногда и больше.
Постепенно и сам пациент, и семья истощаются материально, физически и психологически. Начинаются апатия, безысходность, состояние усугубляется невозможностью выйти на улицу, отсутствием общения. Апатия постепенно перерастает в депрессию. Физическое истощение на фоне иммобилизационного синдрома и депрессии приводит к саркопении – критической потере массы.
И это начало конца. Дальше, если не привлечь специалистов, пациент просто доживает – лет 30. Доживает мучительно, больно, унося с собой силы и кусок жизни своих близких, как правило, осознает это, видит, как он мучает всех вокруг себя, винит и угнетает себя еще больше. Иногда это выливается в агрессию, иногда в суицид.
Почему так складывается
Потому что лечение пролежней, например, у Юры, первые несколько месяцев съедало у нас около 90 000 рублей ежемесячно! И это только пролежни, не считая истощения, которое нужно было срочно восполнить. Не считая памперсов и прочего.
И самое важное: Юра не может платить 90 000 рублей в месяц. У него их просто нет.
Но это Юра на фото, вот такой: красивый, горящий, умный, терпящий все с улыбкой, ни разу не пожаловавшийся на боль, тоску или что-то еще. Почему он должен умереть? Просто потому что у его отца нет денег? Разве его жизнь имеет меньшую ценность, чем моя или ваша? Разве его жизнь имеет меньшую ценность, чем жизнь фельдшера, который забивал на него, как мог, хотя, справедливости ради: а что там фельдшер в деревне мог сделать? Мазать мазью. Ну он и мазал. Раз в месяц, когда добредал до Юры.
Год Юра жил лежа на животе, потому что крестец и ягодицы были сожраны пролежнями… Ни один реабилитационный центр не будет год просто ухаживать за кем-то. А если и будет, то это обычно ПНИ или дом престарелых и инвалидов, где ничто не заточено для реабилитации, где поддержание и дожитие. В 19 лет.
Кому мы помогаем
В Пенино могут попасть только те, от кого уже все отказались. Если можно настроить лечение и реабилитацию на дому, мы это делаем.
Только спинно- и черепно-мозговые травмы.
Только из регионов. Москва и область ездят к нам или мы ездим по домам.
Как мы принимаем решение
Несмотря на то что я кажусь эдаким лидером, за мной стоит команда. Да, она небольшая, но это сильные, умные и очень высокопрофессиональные люди, которые на самом деле очень глубоко понимают, что такое служение и прочувствовали это на своей шкуре.
Когда мы получаем документы, видеозаписи, говорим с пациентами, как правило, мы приходим к решению: надо лететь и смотреть. За исключением ситуаций, когда завтра ампутация. Так было один раз за все время. Опять же, с Юрой, пока я летала бы туда-сюда, ампутировали бы ноги вместе с тазобедренными суставами.
Лечу или еду обычно я одна или со специалистом по восстановительной медицине. Остальные специалисты – терапевт, реабилитолог, невролог, психолог – на связи. Как правило, это командировки на трое суток: познакомиться с семьей, оценить физическое, психологическое и материальное состояние. Да, это важно. Часто родственники говорят: «Мы найдем деньги», – а потом выясняется, что они уже вывесили объявление о продаже единственного жилья и не понимают, что 500–600 000 рублей, вырученных за дом, хватит на два месяца. А потом? Плюс к проблемам аренда жилья. Так же нужно оценить местный ресурс здравоохранения и понять, можно ли подтянуть местные благотворительные организации и волонтеров. Но, как правило, нет, так как процесс длительный.
Оценив все, мы вместе начинаем готовиться к перевозкам, перелётам и войне со всем Мин-, Деп-, Управ- и прочими здравами.
Что мы делаем в Пенино
Во-первых, сразу вызываем врачей на дом или госпитализируем в клиники. С гноем часто просто никто не берет. Еще раз переоцениваем состояние и делаем обследование с нуля. Обычно при этом обследовании врачи находят массу интересного: от 350 мл камней в мочевом пузыре, до 30-сантиметровых оссификатов (костных образований).
Во-вторых, если говорить просто, откармливаем изо всех сил. Ни разу никто не приезжал к нам без истощения разной степени тяжести.
В-третьих, лечим и консультируемся. И так по полгода.
В-четвертых, силами команды обеспечиваем физическую реабилитацию, ЛФК, массаж, пет-терапию, консультации психолога, дефектолога.
В-пятых, обучение. Мы учим основам правильного питания, самореабилитации, уходу, базовому пониманию реабилитации собственной травмы, индивидуально.
В-шестых, организуем профориентацию и переобучение. Увы, это важно. Перелом позвоночника переламывает все и обнуляет все дипломы. Большинство, если не все.
В-седьмых, социализация. У таких подопечных возможности удовлетворять основные потребности настолько ограничены, что это часто приводит к психическим поражениям.
Почему мы неудобны для благотворителей
Наших подопечных нельзя обсчитать как проект. Вот, собственно, и все. Наш главный проект – человек и его жизнь.
Как пример приведу ситуацию Бася Пинкман. Сейчас она проходит невероятное количество кругов обследований, чтобы уйти от трахеостомы, и никто не может понять, почему фиброзная ткань раз за разом вырастает. Сколько еще понадобится обследований, никто не знает: ни профессура Сеченовки, ни лоры, ни торакальные хирурги, ни пульмонологи. Все зависит от того, как поведет себя организм Баси. А как он себя поведет, зависит от ЛФК-шника, терапевта, эндокринолога, нефролога, Баси и других участвующих в процессе 100 человек. Вот тебе, бабушка, и Юрьев день. Строй тут планы и бюджеты. Изначально у Баси был план в две операции, а сейчас уже две сделаны, и это только первый этап, а второй сейчас зависит от того, как быстро и качественно мы сможем восстановить обмен веществ Баси, при диабете I типа, почти пяти годах на диализе.
Ни один крупный благотворитель не хочет менять свои устои и работать так, как мы, на первый взгляд, бессистемно. Хотя на самом деле мы работаем по плану и очень системно, продумывая каждый шаг.
Президент МООМПЭСЦМ "Метелица" Светлана Самара
Очень нужна помощь!!!
«МЕТЕЛИЦА» - ЕДИНСТВЕННАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ, ЗАНИМАЮЩАЯСЯ ПОМОЩЬЮ ЛЮДЯМ ПОСЛЕ СПИННО-, ЧЕРЕПНО-МОЗГОВЫХ И СОЧЕТАННЫХ ТРАВМ, ИМЕЮЩИХ ТЯЖЕЛЫЕ ГНОЙНЫЕ ОСЛОЖНЕНИЯ – СЕПСИСЫ, ГАНГРЕНЫ, ПРОЛЕЖНИ, А ТАКЖЕ САРКОПЕНИИ (ИСТОЩЕНИЯ) И ПРОЧИЕ ОСЛОЖНЕНИЯ. НАШИ ПОДОПЕЧНЫЕ ВЫПАЛИ ИЗ СИСТЕМЫ, НАША ЗАДАЧА НЕ ПРОСТО СОХРАНИТЬ ИХ ЖИЗНИ, НО И ВЕРНУТЬ ИХ ОБЩЕСТВУ.
ПОМОЧЬ МОЖНО. Вы можете сделать разовое пожертвование или оформить ежемесячную подписку через сайт или Сбербанк:
1. Через сайт команды www.metelitsa-team.ru
2. SMS на короткий номер 3443 со словом МЕТЕЛИЦА и суммой перевода.
3. Р/С 40703810238000004544
В ПАО СБЕРБАНК
К/С 3010181040000000000225
в ГУ БАНКА РОССИИ ПО ЦФО
БИК 044525225
ИНН 7729137670
Получатель МПЭСЦМ
4. Tinkoff-банк https://www.tinkoff.ru/sl/7STIPhxR5ZF
5. На корпоративную карту 4274 3800 1053 8657 через терминалы Сбербанка
6. Карта Сбербанка - 4279 3800 2566 5086 (Светлана Александровна С.)
7. По номеру телефона 89032554787
8. Я-кошелек 410011746886975
9. QIWI-кошелек +7-916-517-29-47
10. PayPal https://paypal.me/metelitsa?locale.x=ru_RU