Издательский дом «Коммерсантъ», сообщает о том, что в РФ по оценкам специального совета по редким заболеваниям при комитете Государственной думы по охране здоровья может быть как минимум полсотни тысяч пациентов с редчайшими заболеваниями.
Такими болезнями считаются нозологии, и имеются эти заболевания у меньше чем десяти человек на 100 тыс. граждан. Всего таких заболеваний, согласно перечню Минздрава, почти триста. Включая различные виды заболеваний органов и систем организма, инфекционные и паразитарные болезни, опухолевые заболевания, нарушения иммунной системы и другие. Полный список нозологий можно найти на официальном сайте Минздрава России.
Больные имеют возможность получать лечение за средства фонда «Круг добра» или госбюджета в рамках специальной госпрограммы, либо за счет средств регионов, если болезнь входит в перечень региональной льготы.
Для больных с "новыми" диагнозами, которые еще не вошли в перечни и, соответственно, предполагается получение терапии только по инвалидности. Поэтому различные гражданские деятели предлагают правительству пересмотреть перечень болезней, которые дают право на лечение с момента установления диагноза.