В апреле стало хуже. Иногда я не могла ходить. Я вижу свои ноги, я их чувствую, но они не идут. Я их даже поднять не могла. Я боялась ходить в магазин, за ребенком в школу. Руки как чужие, но чуть лучше, чем ноги. Я не могла поднять что-то тяжелое. Банально сварить макароны не могла. Поднять кастрюлю с водой и макаронами, слить их и обратно в кастрюлю. Сложноо. В тот момент я задумалась, что термин ограниченные возможности — это что-то намного больше чем слова. Это ежедневный труд. Над собой и своим телом. Который отныне я буду проходить каждый день…
Апрель-май.
Меня пару раз увозит скорая. Потому что я могла упасть, а встать нет. После первого раза я пошла в областной неврологический диспансер. Там невролог осмотрев кипу документов говорит, что это миастения. Но глазная форма. Тут же отводит в процедурный. И ставят прозерин. И через 40 минут я вижу все четко! Это такой кайф был! Жаль укол действовал всего 3 часа (( Я в это время по лестницам аж вприпрыжку бежала. Она предлагает сдать антитела к ацетилхолиновым рецепторам. И ЭНМГ. Для установки диагноза с точкой. В нашем городе очень ценят знаки препинания ))
Электромиография (ЭМГ, ЭНМГ, миография, электронейромиография) — (мио - мышцы и …графо - пишу), метод исследования биоэлектрических (см. Электрофизиология) потенциалов, возникающих в скелетных мышцах человека и животных при возбуждении мышечных волокон;
Но ЭНМГ мне сделали странно. Невролог сказала, что в таком варианте она даже учитывать его не будет. Должны сделать две конечности и сравнить амплитуду между собой. Мне сделали одну руку и одни круговые мышцы глаза. Делала в областной клинической больнице. Их невролог осмотрел меня и сказал, что сомневается, что это миастения. Но направление дал на ЭНМГ. Предложил, что это ВСД. На тот момент окулисты не дали окончательное заключение.
Я поржала с ВСД. Но от него мне надо было только направление на ЭНМГ. С направлением это бесплатно.
Попутно искала через знакомых выход в нейрохирургический центр. Меня очень пугало, что это может что-то с головным мозгом. Потому что стояла под вопросом атрофия зрительного нерва. А это необратимо. Но туда практически невозможно попасть. Крутой федеральный центр, который видно из моего окна и не попасть!
А антитела к ацетилхолиновому рецептору у меня в норме. Но на верхней границе нормы.
Нашли через знакомых невролога. Ей заочно объяснили, что со мной. Она сказала, что без осмотра направления никуда не будет. Я пришла на прием. Она в шоке была от назначений. Я объяснила, что она второй врач, который не отправляет к психиатру/психотерапевту. Она обозначила, что это 100 % демиелинизирующие заболевание. Сказала, что МРТ с контрастом обязательно. Назначила лечение. Толку от него было чуть.. Но послушать, что я не придумываю себе болезнь приятно.
Физическое состояние понемногу скатывалось. Невролог настаивает, что это миастения. Но уже генерализованная форма! За такой короткий промежуток стало только хуже. Попутно делаю мрт с контрастом. По протоколу нужно исключить рассеянный склероз. Исключили. У меня отличное мрт. Нет никаких проблем с сосудами и прочим. Я прямо эталон здоровья.
Врач дотошная. И назначает антитела к мышечно-специфической тирозинкиназе (MUSK). Сдаю. Жду результат.
Июнь
И тут сын закатывает жуткую истерику. Я ухожу от него в комнату и просто как подкошенная падаю. Встать не могу. Помните про тяжелые кастрюли? Я упала и на руках не могу доползти до комнаты. Встать не могу-ноги как гуттаперчевые. И муж на вахте. За 1000 км. Сын ревет и бегает. Через полчаса понимаю - все. Надо звонить в скорую. Попутно звоню мужу. Он вызванивает родителей. Свекровь залетает вместе со скорой. Осмотр. Хз знает, что со мной. Меня увозят в стационар, сын со свекрами на дачу поехал. Там закатив глаза смотрят все выписки и говорят это нервное. И накачивают меня капельницей , уколами с транквилизаторами. Запрещенными при миастении… Отправляют к психотерапевту. После это состояние стало ухудшаться с геометрической прогрессией. Более того я считаю, что именно эти препараты спровоцировали бульбарные нарушения. И то что я сейчас принимаю препараты намного тяжелее. .