Совсем скоро начинается новый учебный год. Восьмилетняя Кира мечтает вновь надеть белую блузу с ажурным воротничком и серый сарафан, заплести длиннющие русые волосы в аккуратную косу и с рюкзаком за спиной пойти в школу. В первом классе ей очень понравилось: она прилежно учила уроки, старалась, хорошо успевала. И только её мама знает, как тяжело Кире давался каждый школьный день.
Правая ножка девочки толще левой и Кира на неё хромает. Без лимфодренажного бандажа уже никак — из-за отёка нога увеличится в объёме в несколько раз. Самокат для Киры тоже необходимость: мышцы при ходьбе очень быстро устают и начинают ныть, пусть школа и находится на соседней от дома улице. И ни один день девочки вот уже два с половиной года не обходится без сильнодействующего обезболивающего.
«У Киры очень редкая сосудистая аномалия, синдром Клиппеля-Треноне. Когда она только родилась, мне сказали, что большое красное пятно на её ножке — это гемангиома, надо наблюдать. Но к сожалению, всё оказалось совсем не так. В первые месяцы мы прошли всевозможных специалистов. Диагноз нам поставил хирург в калининградском перинатальном центре — и чуть позже его подтвердили в Петербургском педиатрическом медицинском университете. Нам предложили сделать шунтирование, но без гарантий, что сосуд будет работать, — или ампутацию…»
Патология как у Киры появляется ещё на эмбриональной стадии развития плода в первые недели беременности. В норме поверхностные сосуды зародыша постепенно исчезают, передавая функцию перегона крови по организму внутренним венам и артериям будущего ребёнка. Но порой этот процесс нарушается, и часть эмбриональных сосудов остаётся. Касательно причин такого сбоя учёные по-прежнему теряются в догадках.
Огромное багрово-фиолетовое бугристое пятно на правой ножке Киры — это, по сути, поверхностная вена. Малейшая царапина на нём — и кровотечение неизбежно. Внутренние вены в кровообращении практически не участвуют, оттока лимфы в должной мере не происходит. Из-за патологичного кровоснабжения неправильно развиваются костные и мягкие ткани в ноге: они гипертрофированы, суставы малоподвижны, мышцы не справляются и с незначительной нагрузкой.
И самое страшное, что болезнь неуклонно прогрессирует: кровообращение постепенно разлаживается во всём организме, аномальное развитие сосудов продолжается в брюшную полость, нарушая работу внутренних органов, очень велик риск развития тромбоза.
«Не смирившись с прогнозом врачей, что рано или поздно мы всё равно придём к ампутации, я стала искать решения в заграничных клиниках. Вышла на немецкого радиолога профессора Вольгемута. Он сказал, что в нашем случае ампутация проблему не решит, потому что патология затрагивает и ягодицу, и паховую область, а лечение должно быть направлено на то, чтобы всеми силами сдерживать распространение заболевания и постепенно убирать патологичные вены»
Сосудистые аномалии всегда развиваются по индивидуальному сценарию: двух похожих случаев не бывает. Из-за малой изученности синдрома мнения врачей по поводу методики лечения очень сильно разнятся. Вариант, предложенный в Германии, давал надежду на то, что ножку Кире можно спасти, что заболевание можно держать под контролем.
В первый раз девочка прошла лечение у профессора Вольгемута в 2014 году. Тогда с помощью склерозирования и радиочастотной абляции специалист удалил вену, которая питала пятно. До этого у годовалой малышки кровь из пятна хлестала фонтаном, что приводило молодую маму в оцепенение и ужас. Спасали только гемостатические губки. После лечения же кровотечения перестали быть такими интенсивными, их стало гораздо проще остановить.
С 2014 года Кира прошла лечение в Германии ещё три раза. В 2017 году помощь профессора понадобилась в экстренном порядке: в ноге у Киры сформировалось очень много тромбов и для них образовался прямой путь к сердцу. Жизнь девочки была на грани. Кроворазжижающие препараты, четыре вида антибиотиков — что ни предпринимали врачи в областной больнице, Кире становилось только хуже. Профессор тогда поставил в вену специальную ловушку для тромбов, что спасло Кире жизнь.
Однако последняя поездка к нему в 2019 году не принесла результата. У девочки стали развиваться невыносимые боли, склеротерапия уже не помогала. Мама Киры продолжала искать решение, и нашла его у другого немецкого профессора — доктора Дирка А. Лозе. Его специализация — сосудистая хирургия, его опыт работы с врождёнными сосудистыми аномалиями поразителен — более сорока лет.
«Я давно знала о профессоре Лозе, но мне говорили, что он окончил практику и больше не оперирует. Оказалось, это не так. Он по-прежнему принимает пациентов в клинике Гамбурга. Эта новость вселила в меня отчаянную надежду. Я отправила ему документы Киры, а после мы приехали в Гамбург на обследование. По его заключению, мы не просто можем контролировать болезнь — мы можем её побороть.»
Лечение, спланированное профессором Лозе, — комплексное и очень сложное. По предварительной оценке, Кире предстоит шесть микрохирургических операций в семи разных локализациях. В первую очередь доктор хочет удалить хронически воспалённый и причиняющий Кире мучительную боль фиброз над пяткой и восстановить кровоснабжение икроножной мышцы, чтобы сохранить подвижность в ноге.
Такое уникальное лечение стоит немалых денег. Историей Киры прониклись сотрудники немецкого благотворительного фонда и выразили готовность покрыть четверть этой суммы. Однако оставшиеся 5 532 600 рублей маме Киры по-прежнему нужно выплатить самостоятельно. Только объединившись мы сможем осуществить мечту девочки: во второй класс Кира пойдёт в школу сама, без самоката, — её ножка больше не будет болеть.
💖 Сделайте пожертвование удобным для вас способом:
- 📱 СМС на 9112 с суммой пожертвования
- 💳 Картой на нашем сайте – ссылка
❗Для Киры сейчас важна любая сумма.
➜ Поставьте 👍, напишите добрый комментарий