Автор — Лидия Мониава
У нас в хосписе за год умирает около 120 пациентов – детей и молодых взрослых до 30 лет. Всегда было так, что большинство из тех кто умер – от рака или СМА.
А потом от СМА изобрели лекарство. Там несколько лекарств от разных фирм появились примерно одновременно – спинраза, золгенсма, рисдиплам. Спинразу надо пожизненно колоть в позвоночник, рисдиплам пожизненно пить как сироп через рот, а золгенсма стоит в 100 раз дороже и вроде как лечит раз и навсегда, но тк препарат новый, в долгосрочной перспективе никто ничего гарантировать не может и исследований нет.
Родители детей со СМА начали биться за лечение, кому-то собирали деньги на лекарство в интернете, кого-то фирмы-производители брали в свои благотворительные программы для продвижения лекарства в России. Так или иначе, часть детей начали получать терапию. За это время в хосписе почти никто не умер от СМА. Мы даже начали снимать пациентов со СМА с учета в хосписе, потому что многие благодаря лечению стали сами дышать, сами есть, мы уже не ждем, что они скоро умрут.
Есть огромная проблема с закупкой этих лекарств, семьи судятся с Минздравом. Появился правительственный фонд «Круг добра», который будет получать дополнительный налог с богатых россиян и покупать лекарства детям со СМА, с муковисцидозом и с другими редкими и дорогими заболеваниями.
Теперь остается вопрос – что будет с этими ребятами, когда им исполнится 18 лет? Круг добра помогает только «детям». У нас в хосписе куча пациентов со СМА или с муковисцидозом, которым уже исполнилось 18 лет. Умирать, зная, что в России есть лекарство от твоей болезни, очень бессмысленно. Мне непонятно, чем человек в 17 лет отличается от человека в 18 лет? В 17 тебя будут лечить, а в 18 уже нет. Почему?
Двое пациентов со СМА подали в суд. А суд постановил, что в лечении им отказано, потому что «нет доказанных клинических исследований для взрослых». Для 17 лет исследования есть, а для 18 лет нет? Получается, что пациенты со СМА будут доживать до 18 лет, а после 18 умирать.
Также как пациенты с муковисцидозом. На фото Даша Семенова. Стоит у забора Минздрава с плакатом о том, что ей нужны лекарства от муковисцидоза, и она хочет жить. Вчера Даша умерла. Мы с ней не были знакомы. Но я хорошо знакома со многими другими молодыми ребятами 18-20 лет со СМА, с муковисцидозом. Это мои друзья. Я не могу представить, что они вот так умрут на наших глазах в 21 веке, потому что чиновники не выделили деньги на их лечение.
Надо что-то делать с лечением от СМА и муковисцидоза для 18+ пациентов. Пока не знаю, что. Ребята мне пишут и звонят, что планируют вслед за Дашей выходить с пикетами к зданию правительства, спрашивают, что я думаю? Пока не знаю, что я думаю.
Читать этот текст на сайте «Сноба»
Читайте также:
Неизвестные в масках и угроза убийством. Как в Москве по кускам разбирают дома, в которых живут люди
Будущее секса. Какими будут интимные отношения через несколько лет
Два новых вида людей? О чем поведали сенсационные открытия антропологов
