Улыбчивый и жизнерадостный Мирон внешне практически ничем не отличается от сверстников: с удовольствием играет с другими детьми и очень любит животных. Под одеждой незаметно, что малыш родился с редкой аномалией мочевыводящих путей и наружных половых органов. Его диагноз — экстрофия мочевого пузыря, эписпадия.
«Мирон наш первый и единственный ребенок. Беременность была запланированной и долгожданной. Я проходила все плановые обследования и сдавала все необходимые анализы. Все врачи в один голос твердили, что беременность образцовая и с малышом всё хорошо», — рассказывает Яна, мама мальчика.
Мирон появился на свет в срок. Роды прошли естественно, без осложнений.
«И вот, в самый долгожданный момент моей жизни счастье сменилось напуганными взглядами врачей и тихими перешёптываниями. Мне стали задавать вопросы о результатах УЗИ во время беременности. Не понимая что происходит, я ответила, что всё было в порядке. Тогда акушер, сказав сухое “будем разбираться”, вызвал врача детской реанимации»
Через несколько часов Яне наконец разрешили увидеть сына.
«Он выглядел абсолютно здоровым, но, когда врач снял с Мирона памперс, я поняла, в чём было дело. Передняя нижняя брюшная стенка у него практически отсутствовала, был виден мочевой пузырь. Реаниматолог объяснил, что, предположительно, это “экстрофия мочевого пузыря” и скоро прибудут специалисты Филатовской больницы и заберут Мирона для подтверждения диагноза. Врачи прибыли, ненадолго дали мне подержать сына на руках и посоветовали не волноваться»
Через три дня, когда Яну выписали из роддома, она как можно скорее поехала в Детскую городскую больницу имени Филатова. Врач, наблюдавший Мирона, подтвердила диагноз “экстрофия” и сказала, что мальчику понадобится срочное оперативное вмешательство.
На седьмой день жизни малышу провели операцию. Хирургам удалось сформировать мочевой пузырь за счет местных тканей и закрыть дефект передней брюшной стенки. Процедура прошла успешно. Сложности возникли в послеоперационный период. У Мирона плохо срастались швы, поэтому в больнице Яна с сыном провели почти месяц.
Лечение экстрофии — сложный, поэтапный и очень длительный процесс, включающий в себя несколько операций и предупреждение возможных осложнений, вроде нарушения функции почек или инфицирования. Первичное закрытие мочевого пузыря обычно проводят младенцу в первые дни жизни. Реконструкцию полового члена и создание механизма удержания мочи (пластику шейки мочевого пузыря) выполняют гораздо позже, ведь мочевому пузырю ребёнка необходимо развиться, от его ёмкости будет зависеть результат всех последующих операций.
«Находясь в больнице, я искала информацию о диагнозе и прогнозах на будущее. Ведь нам предстояла вторая операция, самая важная и решающая. Изучив различные источники и пообщавшись с другими мамами, чьи дети родились с таким же диагнозом, я узнала про Радоша Джиновича — замечательного врача из Сербии. Он специализируется на данной патологии и имеет очень высокий процент её успешного оперативного лечения»
Доктор Радош Джинович — ведущий европейский реконструктивный хирург. Он не только проводит большинство урогенитальных операций в мире, но и постоянно обучает других врачей. Его подход к лечению экстрофии отличается комплексностью: доктор старается по возможности решить все имеющиеся проблемы пациента так, чтобы избежать необходимости проведения повторных операций.
Радош Джинович готов принять Мирона в сербской клинике Bel Medic уже в июне этого года. Но стоимость операции слишком велика для семьи — 1 366 770 рублей.
У родителей Мирона нет такой суммы, поэтому они вынуждены обратиться за помощью, в надежде найти неравнодушных людей, которые не оставят их сына в беде.
💖 Сделайте пожертвование удобным для вас способом:
- 📱 СМС на 9112 с суммой пожертвования
- 💳 Картой на нашем сайте – ссылка
❗Для Мирона сейчас важна любая сумма.
➜ Поставьте 👍, напишите добрый комментарий
