7-летняя София, жительница забайкальского поселка Балей, переживает, что на ее лице – большое красное пятно. У девочки капиллярная мальформация. Сейчас при поддержке фонда «Линия жизни» София сможет пройти курс лечения в РДКБ имени Н.И.Пирогова. Врачи отмечают, что лечение нужно проходить чаще, тогда появится эффект и пятно будет бледнеть и исчезать.
В семье Юрия и Евгении Литвинцевых, живущих в поселке Балей Забайкальского края, подрастал сын Степан, долгие годы супруги мечтали о дочке, и вот наконец в 2013 году мечта сбылась – родилась Соня. Но у девочки оказалось яркое пятно на лице. «Конечно, мы переживали. Долгожданная дочка, и вдруг такое пятно, портящее ее красоту, – рассказывает Евгения, мама девочки. – В роддоме нам сразу сказали, что нужна консультация гематолога. И что со временем пятна могут посветлеть. Якобы — это родимое пятно, у кого-то темнеют, у кого-то светлеют».
Пока дочка росла, родителей в маленьком поселке донимали расспросами. «Окружающие на прогулках сразу спрашивали: «А что у девочки, аллергия? Ожог?». Пятно ведь действительно выглядит как место ожога. А на морозе, или на жаре, или когда Соня волнуется, напрягается, оно синеет. Я понимаю любопытство или удивление людей, ведь и я раньше тоже не знала, что дети рождаются с такими пятнами», – говорит Евгения. А когда дочери было 3-4 года, взрослые начали беспокоиться за своих детей: не заразное ли это заболевание? Приходилось объяснять, что это врожденное.
Родители водили ребенка к врачам по месту жительства, но им говорили: «Все бесполезно, даже не начинайте». В итоге Евгения, долго изучая интернет, сама нашла место, где лечат подобное заболевание, – Российская детская клиническая больница имени Н.И.Пирогова в Москве. И когда Софии было 3 года, Евгения привезла дочку в Москву. Врачи поставили диагноз: капиллярная дисплазия.
Дважды в год Евгения с дочкой издалека прилетали в Москву на процедуры фототермолиза. В садике, куда Соня ходила, дети начали интересоваться: «А когда ты снова поедешь пятнышко лечить? А почему оно не исчезает, ты же лечилась?». Сейчас София уже учится в 1 классе. Соня веселая и общительная девочка, но она взрослеет и уже стесняется своего вида. Соня постоянно спрашивает: «Мама, когда же мое пятно пройдет?». Не хочет выходить на улицу, боится общаться с друзьями.
Но по ОМС дается только 2 курса в год. А оплатить самостоятельно дополнительное дорогостоящее лечение семье не под силу: сами билеты из Забайкалья в столицу уже стоят очень дорого. Юрий, отец семейства, – лаборант на фабрике, Евгения работает специалистом в администрации. К помощи ребенку подключился фонд «Линия жизни». Соню ждет очередная процедура в РДКБ имени Н.И.Пирогова (ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России), стоимостью 110 тысяч рублей. Врачи отмечают, что фототермолиз стоит проходить чаще, до 6 раз в год, тогда будет заметен эффект. И дефект со временем исчезнет.