Данная статья будет не совсем в тему канала, но я прошу дочитать её до конца.
Вы знаете, что такое орфанные заболевания?
Орфанные - значит, редкие, малоизученные.
Например, тромбоцитопения, которой болел мой средний сын, Паша, это орфанное заболевание.
Лечение таких заболеваний дорогое, просто так пойти и купить препарат в аптеке невозможно, поэтому Минздрав централизовано закупает лекарство и обеспечивает им людей.
И сейчас сложилась такая ситуация, что пациенты с редким заболеванием, болезнью Гоше, вот уже несколько месяцев не могут получить необходимый препарат - Глуразим.
Просто, чтобы вы понимали, что происходит с людьми с болезнью Гоше, среди которых есть и дети, если они долгое время не принимают лекарство.
У них просто медленно, но верно, перестают работать органы кроветворения, а потом - разрушаются кости.
Почему произошла такая ситуация?
Потому что на торги, которые объявляет Минздрав, уже два раза никто не заявился.
Закупки признаны несостоявшимися.
Генериум - это отечественная компания, единственная, которая производит Глуразим, просто не заявилась на торги, потому что не произвела нужное количество препарата.
А с иностранными производителями у Минздрава отношения разорваны.
Импортозамещение, все дела.
Остатки препарата есть у Фармстандарта, но и он не спешит с ними расставаться, и тоже на торги не вышел.
И, вроде как, никто не виноват.
Минздрав закупку организовывает, просто на неё никто не заявляется.
Генериум не хочет производить Глуразим - ну, так, а кому они должны? Частная компания, на них вот даже Минздрав повлиять не может.
Фармстандарт вообще жадничает и не отдаёт остатки, и на них тоже управы нет.
И только несколько сотен людей, среди которых есть дети и моя знакомая, Адель Каплан, не могут получить жизненно необходимый препарат.
И поэтому сегодня я прошу у своих читателей поделиться этой статьёй и придать огласке данную ситуацию.
В социальных сетях, может быть, кто-то имеет возможность сделать публикации в других изданиях.
Деньгами, как вы понимаете, в данной ситуации вообще никак не помочь.
Деньги не собираются!
Потому что проблема-то, на самом деле, касается всех нас.
Потому что любой производитель вот так запросто может решить, что ему, например, невыгодно производить какое-то лекарство, и его никто, понимаете, никто! не сможет заставить.
Потому что любого поставщика могут не устроить цены, предложенные Минздравом, и он откажется поставлять препарат, без которого сотни людей лишаются права на полноценную жизнь.
На данный момент есть информация, что Минздрав прорабатывает вопрос с поставщиками о поставке препаратов.
Ну, как прорабатывает... Сообщает, что в регионах есть остатки и именно их будут распределять. Да вот только в регионах количество людей с болезнью Гоше меньше не стало. По сути - остатков хватит на два месяца, а что потом?
Какое время это займёт - никому неизвестно.
Так же, Минздрав сообщает, что вопрос обеспечения людей с болезнью Гоше лекарствами, находится на особом контроле.
Что даст этот особый контроль, Минздрав не поясняет.
Я прошу вас поделиться этой статьёй.
Либо растиражировать вот эту статью-источник на сайте Известий: на внеклеточном уровне.
