«Рязанские новости» поговорили Ольгой Короленко, президентом диабетического фонда поддержки инвалидов с детства «Диавита» о проблемах с которыми сталкиваются маленькие пациенты с диабетом и их родители.
- Расскажите об истории фонда. Это же сугубо региональная история? Когда он появился?
- Да. К сожалению, дети заболевают сахарным диабетом первого типа. И в какой-то момент родители детей объединились в чат. И там обменивались различной информацией. Нас становилось все больше. Люди знакомились в больницах через знакомых, по такому «сарафанному радио». И тогда возникла идея сделать юридическое лицо для упрощения взаимодействия с органами власти. В результате в марте 2019 года появился наш фонд. Форма фонда была выбрана как наиболее удобная модель организации, поскольку в ней нет формального членства. У нас пять учредителей, а я президент.
- В чем заключается работа фонда? Это решение каких-то отдельных частных вопросов или есть постоянные проекты?
- Основная наша работа - это способствовать обеспечению детей с диабетом всем тем, что им положено по закону. Когда мы ещё не были юрлицом, то собирали обращения, коллективные письма. А сейчас эта работа ведётся от имени фонда. Например, где-то выдали малое количество тест-полосок, чем положено. Тогда обращаемся в соответствующие инстанции и решаем такие вопросы. Это постоянная работа, потому что постоянно что-то происходит. Вот сейчас был закуплен инсулин, которым ранее дети не пользовались. И сейчас мы работаем с этой проблемой.
Ранее «Рязанские новости» писали об обеспокоенности рязанских родителей детей с диабетом резкой сменой инсулина.
В прошлом году нами была проведена большая работа. Дети были обеспечены системами непрерывного мониторинга сахара в крови. Это не во всех регионах нашей страны такое есть, и это решается именно на региональном уровне. Нас услышали, и проблема была решена.
Также мы проводим праздники. Основной - это День борьбы с диабетом 14 ноября. Мы проводим его на базе Горьковской библиотеки. Да, мы также проводили летом спортивные мероприятия. А ещё у нас есть договорённость с нашим ТЮЗом и другими театрами, они нам дают билеты на спектакли.
- Много ли людей обращаются за помощью в фонд?
- У нас нет такого формализма в том смысле, что нам не пишут обращения, заявления. У нас есть чат. В нём 63 человека. В группе 215 человек. И обращаются как, например, в чате пишут «мне тест-полоски выдали не такие» или «инсулин выдали не такой, что делать?». И мы ведём такую беседу. Статистику, к сожалению, не веду.
- А нет примерных данных о ситуации с заболеванием в регионе?
- К сожалению, идёт прирост. Как сообщают врачи, в прошлом году детей с диабетом было 341, а сейчас их уже за 350. Это учитывая, что дети вырастают и переходят в другую статистику.
- Как построено взаимодействие фонда с государственными структурами?
- Данное взаимодействие настраивалось долго. И первые положительные моменты произошли в ходе работы над обеспечением детей сенсорами. Тогда мы встречались и с министром здравоохранения, и с губернатором Любимовым. Тогда уже стало понятно, что диалог построен и вопросы решаются. А сейчас ещё быстрее взаимодействие налажено. И это положительная тенденция.
- У фонда есть какие-то планы? Может есть задачи, которые предстоит решить?
- Наша главная задача в ближайшее время - это оставить детей на оригинальных инсулинах. Далее у нас, как уже говорили, День диабета. Уже разрабатываем сценарий.
Кстати, по поводу взрослых с диабетом. Мы планируем заниматься и ими, так как проблем там даже больше. Их просто нельзя также системно решить, как проблемы детей. Я в это окунусь. Моему старшему 13 лет. Когда этого непосредственно касаешься, более ясная картина становится. Но сейчас пока с детьми. Хочется, чтобы с детьми все хорошо было, а уже потом взрослых подтянуть.
- В этом году из России ушли многие компании. Насколько известно, трудности есть и в фармакологии. Отразились ли на пациентах с диабетом санкции?
- Были сложности, но они скорее логистические. Например, для детей были закуплены ланцеты для измерения сахара. Их у нас в России не делают. И нам их везли из Европы на фурах. Это было в конце февраля. Доехали они только в августе. Вот такие задержки происходят.
- Многие НКО часто участвуют в грантовых конкурсах. Не планируете ли участвовать в чем-то подобном?
- Нет. Я пока не вижу такого проекта, с которым можно претендовать на грант. Там же есть определённые требования, их нужно соблюдать. А наша работа более практическая: как вести диабет, как все правильно рассчитать. Это такая практика. Она касается врача, родителей, и я не могу к этому пока как-то грантовый проект присоединить.
Беседовал Владимир Садофьев
