У Стёпы мышечная дистрофия Дюшенна, которая повлекла за собой букет заболеваний, включая серьёзное искривление позвоночника. Из-за этого юноша испытывает постоянные боли. Врачи настаивают на срочной хирургической коррекции деформации позвоночника. Полностью это не вылечит, но значительно улучшит качество жизни Степана. Только квот на такую операцию на ближайшее время нет.
«Фонтанка» и Русфонд продолжают совместный проект по сбору средств для лечения тяжелобольных детей.
Степан Марченко, 17 лет.
Мышечная дистрофия Дюшенна, сколиоз 3-й степени.
Спасёт операция. Не хватает 180 811 руб.
«До двух лет сын нормально развивался, а потом начал постепенно слабеть, быстро уставал, ходить стал неуверенно, с трудом поднимался по лестнице. К шести годам сын не мог самостоятельно передвигаться. Его обследовали и поставили страшный диагноз: мышечная дистрофия. При этой болезни у ребёнка постепенно атрофируются все мышцы, деформируются суставы и позвоночник, нарушается работа сердца и легких.
Я делала всё возможное, чтобы помочь Стёпе: он проходил курсы реабилитации, с интересом учился и развивался. Но сейчас, несмотря на постоянное лечение, сын уже не может дышать ночью без аппарата искусственной вентиляции лёгких и сидит в инвалидном кресле только при помощи фиксирующих ремней. Но и сидеть ему больно — позвоночник сильно искривился.
Стёпе срочно нужна операция. Учитывая все риски, связанные с его основной болезнью, согласились помочь хирурги петербургской клиники. Но операция для нас возможна только платно, квот на ближайшее время нет. Самой мне оплату не осилить — очень дорого. Прошу, помогите моему сыну!
Стёпа борец, он не сдается, успешно учится в колледже, увлекается компьютерной графикой и сейчас проектирует большой двухэтажный дом — для нас двоих». Юлия Дубровина, Краснодарский край
Андрей Першин, заместитель главного врача по хирургии Научно-исследовательского института фтизиопульмонологии (Санкт-Петербург):
«У Стёпы прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшенна, сколиоз 3-й степени, гиперлордоз (увеличенный поясничный изгиб), болевой синдром. Мальчику необходима безотлагательная хирургическая коррекция деформации позвоночника и позвоночно-тазовая фиксация. После операции ему потребуется около полугода носить специальный жёсткий корсет, изготовленный индивидуально. В результате Стёпа сможет сидеть без боли, снизится нагрузка на внутренние органы и риск развития вторичных осложнений. Качество жизни мальчика значительно улучшится».
Контакты для оказания помощи:
8–800–250–75–25, звонок по России бесплатный. Благотворительная линия от МТС
тел./факс (495) 926–35–63 / 125315, Москва, а/я 110 / rusfond@rusfond.ru
В Санкт-Петербурге: 8–921–424–27–12 / annarusfond@mail.ru/
Руководитель бюро Русфонда в Санкт-Петербурге — Анна Брусилова WWW.RUSFOND.RU/SPB
ЕСЛИ ВЫ ХОТИТЕ ПОМОЧЬ, НАЖМИТЕ ЗДЕСЬ
ИЛИ ЗДЕСЬ
Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда
Русфонд (Российский фонд помощи) — один из крупнейших благотворительных фондов современной России, создан в 1996 году как благотворительный журналистский проект. В настоящее время действуют 20 региональных представительств фонда в России.
Миссия фонда — помощь в лечении тяжелобольных детей и инвалидов, содействие развитию гражданского общества и внедрению высоких медицинских технологий.
За минувшие годы Русфонд создал уникальную модель адресного журналистского фандрайзинга. В настоящее время фонд системно публикует просьбы о помощи на страницах газеты «Коммерсантъ» и на rusfond.ru, а также на информационных ресурсах 79 региональных партнерских СМИ. С 2011 года развивается телевизионный проект «Русфонд на Первом», с 2013 года партнерами фонда стали региональные филиалы ВГТРК.
В Санкт-Петербурге нашими партнерами стали «Фонтанка.ру», «Деловой Петербург» и «ВЕСТИ Санкт-Петербург».