В Оренбурге взрослый пациент, страдающий спинальной мышечной атрофией (СМА) начал впервые получать дорогостоящее лечение.
Об обследовании 35-летнего оренбуржца и начале курса лечения за счет бюджета сообщила на встрече с журналистами глава минздрава Татьяна Савинова. Пациенту дорогой препарат впервые назначен с 2022 года. Обеспечение лекарством осуществляется по решению суда. Судебные процедуры вынуждены проходить, чтобы обосновать бюджетные расходы на приобретение препаратов.
По данным областного министерства здравоохранения в Оренбургской области в настоящее время проживает двое взрослых, у которых заболевание СМА. Среди них Виктор Безукладов. Напомним, первый укол он поручил в конце 2020 года, когда ему было 16 лет. Обеспечение препаратом «Спинраза» Виктора Безукладова через суд стало беспрецедентным случаем в регионе.
В 2020 году в Оренбуржье числилось 29 детей с СМА. Стоит отметить, у пациентов, страдающих этим редким заболеванием, не работает один из генов. В результате в организме не вырабатывается определенный белок. При его отсутствии гибнут мотонейроны — нервные клетки, обеспечивающие двигательную функцию мышц. Со временем пациенты со СМА теряют способность двигаться: ходить, ползать, шевелить руками. Страдает мускулатура, которая обеспечивает работу внутренних органов. Люди теряют возможность самостоятельно глотать и дышать. Помочь пациентам могут несколько лекарств, и все они стоят огромных денег.