Правительство РФ обязалось огласить решение по внесению спинразы в список жизненно необходимых препаратов. Лекарство назначается для лечения прогрессирующего нервно-мышечного заболевания – спинальной мышечной атрофии (СМА).
«Комиссия департамента ранее предоставила свои рекомендации по данному вопросу, обосновав необходимость включить дорогое лекарство в перечень ЖНВЛП, но окончательный ответ по внесению его в данный список вправе дать только правительство», уточнила директор благотворительного фонда Ольга Германенко.
По оценке статистических данных ежегодно СМА выявляют у 250 детей. Всего людей с данным диагнозом в России проживает от 1000 до 2000.
При этом препарат по лечению спинальной мышечной атрофии является одним из самых дорогостоящих в мире. Стоимость курса в первый год составляет порядка 48-ми млн. рублей, и 24-х млн. в последующие периоды. В своем докладе на заседании по формированию перечня ЖНВЛП представитель Минздрава Максимкина обозначила необходимость поиска путей для снижения стоимости данного препарата. Включение его в список жизненно необходимых частично решает поставленную задачу.
Минпромторг анонсировал разработку отечественного аналога спинразы (нусинерсена). Выпуск планируется начать в 2026 году.