Мне по-прежнему больно об этом думать, но надо. Мой средний сын Макс родился недоношенным, и его головной мозг так или иначе пострадал. Самых страшных последствий повезло избежать, но они всё равно есть.
Это такие последствия, на которые наши врачи почему-то не желают обращать внимание: сниженный мышечный тонус, чрезмерная подвижность суставов, связанная, видимо, со слабостью связок, недостаточность реакций равновесия, нарушение сенсорного восприятия, проприоцептивной, кинестетической, вестибулярной чувствительности, отвечающих за моторику и определение тела в пространстве.
Все эти умные слова не врачи мне сказали, я их в интернете нашла, когда пыталась сформулировать жалобы врачу. Потому что упоминание о том, что сын шаркает ногами, может споткнуться и упасть на ровном месте, что у него рюкзак на плечах не держится, что он танцевать под музыку не может, врачей не впечатляли. Мне говорили, что нормально всё, а дети часто неловкими бывают. Но сын не умеет, как следует, пережёвывать пищу, не может сплюнуть. Вы даже возможно не представляете насколько ухудшает жизнь неумение сплёвывать. Казалось бы пустяк, но в том числе и из-за этой проблемы сын не чистит зубы и ему отказали в их лечении в нашем городе, хотя слюноотсос в стоматологии давно применяется.
А нескладная походка? А неестественные позы? Даже на фото видно, что с ребёнком что-то не то. Вот говорят, что по одёжке встречают. Так это правда. Глядя на такого нелепого ребёнка, люди предполагают сразу самое плохое и уже не готовы воспринимать его всерьёз.
Врачи не предлагают лечение. Раньше мне говорили "вам памятник нужно поставить, что выходили такого сложного ребёнка", а теперь говорят, что я его запустила и больше не ложусь в больницу каждые три месяца. Но после последней госпитализации год назад, нам почти весь этот год пришлось восстанавливаться, сын боялся больниц и больных детей, потому что моего ребёнка положили в одну палату с тяжелейшим ребёнком с ДЦП с очень несохранным интеллектом, бóльшую часть суток тот ребёнок кричал, выл, пускал слюни, делал все свои дела под себя, в то время, как моему сыну нужно было есть или делать уроки, покидать палату запрещалось. Моему сыну приходилось на ночь выходить в коридор, чтобы хоть немного поспать там на кушетке, иногда его пускали спать в сестринскую. Заведующая была агрессивна и говорила, что лучших условий предоставить не может. Из лечения при этом были только таблетки, даже никаких исследований серьёзных не провели. тогда пришлось досрочно уходить из больницы. Лечебная физкультура, которую нам предлагают, бестолкова.
Я вижу спасение только в серьёзных занятиях спортом. Многие считают, что большой спорт очень вреден для здорового человека, я судить не возьмусь, но я твёрдо убеждена, что для человека с инвалидность полезен именно спорт на пределе его возможностей. Только такие усилия позволят победить свой организм, позволят преодолеть непреодолимое.
Вы знаете, что существуют соревнования, в которых люди просто переворачиваются с живота на спину? Я до вчерашнего дня не знала. Об этом рассказали в Челябинске на Международной научно-практической конференции, посвящённой проблемам и развитию непаралимпийских дисциплин в спорте для людей с интеллектуальными нарушениями. Я смотрела эту конференцию онлайн, там и наш орловский тренер присутствовал и рассказывал об опыте своей работы с парнем-аутистом. Это для нас, здоровых людей, во многих движениях нет ничего сложного, а инвалидам, чтобы сделать что-то, порой нужно приложить невероятные усилия. Но для них это зачастую вопрос жизни и смерти, а не медали. Практической частью конференции стал Открытый Кубок по спортивной гимнастике среди лиц с интеллектуальными нарушениями (ЛИН).
К конференции по видеосвязи подключались тренеры из Австралии, Аргентины, Белоруссии. Австралиец Emile Koen (старший тренер сборной Австралии по спортивной гимнастике для лиц с интеллектуальными нарушениями) говорил по-русски, его было тяжело понимать из-за речевых ошибок, но этот человек меня восхитил, он говорил не с листа, а от души, явно горя своим делом. Аргентинец Claudio Alarcon (глава федерации спортивной гимнастики спортивного союза лиц с синдромом Дауна Аргентины) общался через переводчика. Четыре часа я слушала конференцию и не пожалела, многое мне стало понятнее, и я укрепилась в мысли, что нужно активнее вовлекать сына в спорт.
Сын не только некрасиво ходит и бегает, но и может промахнуться, когда берёт что-то; когда ест, ударяет ложкой об зубы; не глядя на пуговицы, не может застегнуть их. Это ухудшает качество жизни, а происходит такое из-за несовершенной проприоцепции.
Проприоцепция –это ощущение относительного положения частей тела и их движения, то есть ощущение своего тела, когда без зеркала и в полной темноте понимаешь, в каком положении находятся руки-ноги и прочее. Некоторые органы нашего организма, например, мышцы, являются проприорецепторами, они через нервные волокна, спинной мозг и другие органы нервной системы передают информацию в головной мозг, где формируется как бы карта тела.
Если моему сыну показать какую-нибудь комбинацию из пальцев, он не сможет её повторить, не глядя на собственные пальцы и не помогая им пальцами другой руки. Мы с ним вместе тренируем этот навык, но ему это стоит невероятных усилий. Моему сыну для складных движений необходимо зрение и зачастую осязание. Понятно, что зрение нужно всем, но вот, например, моя мама незрячая, но ходит она нормально, на первый взгляд можно и не заметить, что человек слепой, это потому что у неё всё впорядке с проприоцепцией. А вот, если сына лишить зрения, он возможно и вовсе ходить не сможет, такое, увы, бывает, поэтому для людей с нарушениями проприоцепции очень важно тренировать своё тело и учиться его чувствовать. А для этого нужна адаптивная физкультура и спорт на пределе возможностей.
Здесь я ранее писала о различиях адаптивной и лечебной физкультуры:
А здесь о том, почему дочь занимается спортивной гимнастикой, и при чём тут спорт инвалидов: