Публикуем отрывок из пособия Джиллиан Диксон «Алгоритм перинатального сопровождения детей, нуждающихся в паллиативной помощи» о поддержке родных неизлечимо больного ребёнка до и после его смерти:
«Спрогнозировать время, когда ребёнок, вероятнее всего, войдет в финальную фазу своей жизни, всегда очень сложно. Принятие факта, что смерть неизбежна, может прийти всего за несколько часов или дней до того, как это произойдёт. Поэтому у некоторых семей может быть мало времени на осознание этой информации или на планирование сопровождения в процессе умирания своего ребёнка.
У других семей переход к этапу «конца жизни» более чёткий, особенно в случаях, когда принимается решение о прекращении лечения, продлевающего жизнь. Качество жизни и комфорт ребёнка вплоть до момента смерти будут наиважнейшими целями оказания помощи. В это время может понадобиться принять трудные решения о прекращении приёма неосновных лекарственных препаратов и непроведении инвазивных манипуляций.
Это очень сложное время для семьи; возможно, это момент, когда родители впервые сталкиваются со смертью своего ребёнка. Специалисты должны быть открыты и честны с семьями, когда становится понятно, что смерть ребёнка возможна в ближайшее время. Важно объяснить семье, что течение заболевания может быть непредсказуемым и что ребёнок может умереть раньше или позже, чем ожидается. План помощи «в конце жизни» должен быть разработан для каждой семьи и их ребёнка, затем потребуется поддержка и помощь в осуществлении этого плана…
Накопить то, о чем захочется потом вспоминать, очень важно для семей, находящихся в условиях, когда жизнь ребёнка коротка, а будущее неопределенно. Многие родители и специалисты часто не знают о существующих возможностях, поэтому им нужна помощь в создании копилки воспоминаний и памятных вещей, которые могут быть туда помещены в период до и после смерти ребёнка. Об этом нужно начать говорить с самого начала, на самом раннем этапе планирования помощи. Родители могут захотеть сделать, например, памятные фотографии (до и после смерти ребёнка), отпечатки ладошек и ступней или сохранить локон волос ребёнка. Они могут пожелать привлечь к этому братьев и сестёр, например, собрать все отпечатки рук и ног в одну картину, которая останется у взрослеющих детей. У семей с многоплодной беременностью важно узнать, хотят ли они сделать фотографии и памятные вещи отдельно для каждого ребёнка из многоплодной беременности или предпочитают сфотографировать больного новорождённого вместе со своими здоровыми братьями и сёстрами, родившимися вместе с ним.
…Специалисты должны проявлять чуткость к проявлению скорби и горя в семье, потребности к уединению, личному пространству и поддержке. Эмоциональная поддержка в это время очень важна и должна охватывать потребности всех членов семьи. Отдельное внимание требуется бабушкам и дедушкам, поскольку они будут переживать не только о внуках, но и о своих собственных детях.
Братья и сёстры должны иметь возможность открыто выражать свои эмоции и задавать вопросы, поскольку занятые специалисты или переполненные горем родители зачастую упускают из виду их потребности. Нужно предлагать родителям спрашивать своих детей, хотят ли они увидеть тело брата или сестры, а также включать сиблингов в процесс принятия решений о похоронах, предоставляя соответствующую их возрасту информацию, чтобы помочь подготовиться…
Смерть ребёнка — это не конец пути для семьи. Дальше её ждут долгие месяцы и годы скорби. Ключевой специалист, являющийся основным контактным лицом для семьи, должен регулярно оценивать потребности всех членов семьи и планировать поддержку в период горевания, при необходимости направлять их в соответствующие службы помощи.
Важно понимать, что горе и переживание утраты — это естественные процессы, однако профессиональная помощь должна предлагаться всем родителям, пережившим смерть своего ребёнка. Одни люди смогут пережить этот сложный период, не нуждаясь в специальной поддержке, а другим в разное время может понадобиться разный спектр услуг, которые необходимо предлагать регулярно.
Семья должна знать, какая помощь им доступна, и чувствовать, что они всегда могут за ней обратиться, если понадобится. Члены команды, работающие с семьёй, должны регулярно контактировать с семьёй, чтобы оценивать текущие потребности и при необходимости привлекать руководителя службы поддержки в горевании.
Для некоторых семей полезно ежедневно выделять определенное время, когда они знают, что могут сосредоточиться на смерти своего ребёнка (например, в течение первых нескольких месяцев). Это может им помочь перестать чувствовать, что горе ежеминутно поглощает их в течение дня. Команда, оказывающая помощь в это трудное время, должна помнить о днях рождения, религиозных праздниках или годовщине смерти ребёнка, оказывать знаки внимания…
Когда родители теряют одного ребёнка из двойни или тройни, у них могут быть сложные чувства — им нужно справиться с потерей и в то же время радоваться здоровому ребёнку. Большинство родителей ценят то, что им «позволяют» горевать о своей потере и при этом радоваться за своего выжившего ребёнка. Важно понимать, что боль, которую испытывают родители после смерти своего ребёнка, не уменьшается из-за того, что у них есть его выживший брат или сестра».
Перевод пособия «Алгоритм перинатального сопровождения детей, нуждающихся в паллиативной помощи» выпустил благотворительный фонд развития паллиативной помощи «Детский паллиатив» (www.rcpcf.ru) в рамках проекта, реализующегося при поддержке Грантов мэра Москвы для социально ориентированных НКО Комитета общественных связей и молодёжной политики города Москвы. Издание предназначено для специалистов, которые оказывают медицинскую и психосоциальную помощь неизлечимо больному ребёнку и его семье, работают в реанимациях новорождённых, в отделениях патологии новорождённых, в паллиативных службах.
